Postawmy na stawy

Co robić, gdy z bólu nie można ruszyć ręką ani nogą? Jak skończyć studia i nie stracić pracy, jeśli życie upływa od operacji do operacji, a rehabilitacja zabiera kilka godzin dziennie? Takie pytania dręczą 9 mln ludzi w Polsce, dotkniętych jedną z ponad 100 chorób reumatycznych. W rzeczywistości bowiem to, co zwykliśmy nazywać reumatyzmem, jest mozaiką wielu chorób. Parlament Europejski ponad osiem miesięcy deliberował nad zatwierdzeniem deklaracji wzywającej Komisję Europejską do nadania chorobom reumatycznym priorytetowego znaczenia (taki status mają choroby serca i nowotwory)
, co pozwala uzyskać wyodrębnione fundusze ze środków unijnych na badania naukowe. Zdaniem prof. Jacka Szechińskiego, krajowego konsultanta w dziedzinie reumatologii, trwało to tak długo, ponieważ choroby stawów nie są śmiertelne: – Narosło wokół nich tyle błędnych skojarzeń, że umyka w zasadzie to, co najważniejsze: niewłaściwie lub zbyt późne leczenie reumatyzmu prowadzi do trwałego kalectwa, a to oznacza nie tylko cierpienie
milionów ludzi, lecz także niewyobrażalne koszty dla systemów ochrony zdrowia. Świat potrafi je już policzyć: dolegliwości reumatyczne stanowią niemal połowę absencji chorobowej w pracy, co prowadzi do utraty ok. 2 proc. dochodu narodowego brutto. W USA, Kanadzie i Europie Zachodniej pochłaniają one jedną trzecią wszystkich nakładów na lecznictwo. Za ich skutki płaci więc cała gospodarka i podatnicy. Także w Polsce liczba osób niepełnosprawnych z orzeczoną z powodu chorób reumatycznych rentą inwalidzką sięga 1,5 mln i są one trzecią przyczyną orzeczeń rentowych po chorobach układu krążenia oraz zaburzeniach psychicznych. – Po dwóch latach od rozpoznania reumatoidalnego zapalenia stawów co trzeci chory staje się niezdolny do pracy – mówi prof. Szechiński. – Przechodzi na garnuszek państwa, a koszty z tym związane są trzykrotnie wyższe od samego leczenia. Pacjent z reumatyzmem żyje źle, boleśnie. Wycofuje się z życia powoli, w dodatku z depresją wynikającą z unieruchomienia na wózku inwalidzkim i bycia
ciężarem dla najbliższej rodziny. Całe szczęście, że są grupy wsparcia, gdzie pacjenci próbują odnaleźć radość życia i sens w codziennym znoszeniu cierpienia. Można o tym przeczytać na łamach „Złotego Środka” – magazynu chorych, wydawanego przez Stowarzyszenie Reumatyków i Ich Sympatyków przy współpracy Instytutu Reumatologii w Warszawie. Relacje chorych dają nadzieję, ale też pokazują trud, z jakim muszą starać się o skuteczne leczenie. Jakby nie było ono prawem, lecz przywilejem, o który trzeba samemu zabiegać.

Bo nie jest prawdą, że diagnoza choroby reumatycznej oznacza wegetację do końca życia. Odkąd wiadomo, że powodem bólu i deformacji stawów nie są zmiany klimatyczne, lecz zaburzenia w układzie odporności – poszukiwania skutecznych metod leczenia nabrały tempa. Po wstrząsie, jaki w 2004 r. przeżyli reumatycy i ich lekarze w związku z wycofaniem przeciwzapalnego Vioxxu (zaliczany do tzw. koksybów, o mechanizmie działania innym od tradycyjnej aspiryny, lek ten stał się przebojem na rynku farmaceutycznym; przyjmowało go ponad 20 mln ludzi, którzy po pieciu latach dowiedzieli się, że zwiększa ryzyko zawałów serca i udarów mózgu), dziś na reumatologicznych kongresach medycznych nie mówi się o niczym innym, jak o terapii biologicznej. Opiera się ona na cząsteczkach naturalnie występujących w ustroju, które po odpowiedniej obróbce laboratoryjnej i podaniu do organizmu pacjenta modyfikują jego siły obronne.

– W leczeniu chorób reumatycznych ostatnie stulecie przyniosło trzy przełomy – mówi prof. Anna Filipowicz-Sosnowska z Instytutu Reumatologii w Warszawie. – To pierwsze zastosowanie w 1929 r. soli złota, w 1951 r. – metotreksatu, który osłabia układ odporności, a w 1998 r. rozpoczęła się era terapii biologicznej, która blokuje czynnik TNF.

I chociaż zarówno sole złota, jak metotreksat nie wyszły z użycia, dopiero odkrycie wspomnianego czynnika Tumor Necrosis Factor oraz leków blokujących jego aktywność znosi dokuczliwe objawy przynajmniej u połowy pacjentów i pozwala przetrwać chorobę w nie najgorszej kondycji. „Gdy poznaliśmy sprawcę stanów zapalnych w stawach, czyli substancje pośredniczące w komunikacji między komórkami układu odporności, odkrycie leków było w zasięgu możliwości” – mówił podczas ostatniego kongresu American College of Rheumatology prof. David Wofsy z San Francisco. TNF jest tylko jednym ze wspomnianych czynników, obok innych tzw. cytokin, które u ludzi zdrowych pomagają limfocytom zwalczać zarazki. U reumatyków działają jednak inaczej – przekazują układowi immunologicznemu błędne sygnały, wskutek czego nie potrafi on odróżnić własnych białek od obcych i niszczy je w stawach, jakby były niebezpiecznymi intruzami.

Leki neutralizujące TNF to przeciwciała monoklonalne lub inne białka naturalnie występujące w organizmie, które po dożylnym lub podskórnym podaniu dość szybko zmniejszają obrzęki i bolesność stawów, skracają czas sztywności porannej, poprawiają jakość życia. Nowym celem terapeutycznym są też same limfocyty B, które u reumatyków produkują przeciwciała przeciwko własnym tkankom organizmu – zastosowanie przeciwko nim leku sprawdzonego już w kuracji chłoniaków budzi nadzieje na dalszą poprawę. Polskę od innych krajów dzieli przepaść, jeśli chodzi o dostęp do nowoczesnych kuracji – ogłosił niedawno nasz Zespół Ekspertów ds. Diagnostyki i Terapii Chorób Reumatycznych (patrz ramka). – Z leczenia biologicznego korzysta u nas zaledwie 0,05 proc. chorych na reumatoidalne zapalenie stawów – ubolewa prof. Jacek Szechiński, którego nie przekonuje tłumaczenie władz resortu zdrowia, że koszty takiej kuracji są zbyt wysokie dla budżetu państwa. – A czy analizy te uwzględniają koszty związane z chorobą nieleczoną, w tym
zasiłków i rent?

Z leczenia rytuksymabem, czyli wspomnianym przeciwciałem monoklonalnym wymierzonym w limfocyty B, korzysta raptem kilka osób, ponieważ roczna kuracja kosztuje 28 tys. zł i nie jest finansowana z budżetu NFZ. To można nawet zrozumieć, bo lek stosowany jest od niedawna i musi przejść przynajmniej roczną kwarantannę, by zyskać aprobatę urzędników, którzy decydują o refundacji leczenia. Ale ze starszych leków biologicznych – takich jak infliximab lub etanercept – korzysta w całej Polsce raptem 200 osób, choć według konsultanta krajowego leki te mogłyby pomóc uratować przed inwalidztwem 30 tys. chorych. To co prawda zaledwie 7 proc. z 400 tys. osób dotkniętych reumatoidalnym zapaleniem stawów, ale by pieniędzy na refundację bezmyślnie nie trwonić – powinna być zarezerwowana tylko dla tych, którym przyniesie największą korzyść. Młodych pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów lub zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa w ogóle nie obejmują żadne programy terapeutyczne finansowane przez NFZ. Odkąd dwa lata
temu Ministerstwo Zdrowia zamknęło ich listę – mimo restrykcyjnych kryteriów kwalifikowania chorych – wszyscy czekają na jej odblokowanie.

– W kilku szafach mamy podania dotyczące 100 nowych programów terapeutycznych, ale decyzję w tej sprawie musi podjąć ministerstwo – mówi Krzysztof Łanda, od niedawna pełniący obowiązki dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami w NFZ. W jego opinii rolą Funduszu powinno być udzielanie poparcia tym kuracjom, które zawierają pełną analizę ekonomiczną. – Oczekuję, że w przypadku chorób reumatycznych będą one również dotyczyć oszczędności, jakie z tytułu zmniejszenia liczby rent inwalidzkich może przynieść kuracja biologiczna – dodaje dyrektor, którego zespół obecnie inwentaryzuje wnioski właśnie pod tym kątem. Ministerstwo obiecuje, że uruchomienie nowych programów nastąpi w pierwszym kwartale 2007 r.

– Wciąż słyszę, że coś się ma zmienić, ale nie zmienia się nic – ubolewa prof. Szechiński. – Przecież my żebrzemy o dostęp do leczenia biologicznego tylko dla pacjentów z najbardziej agresywnym przebiegiem choroby. I wystarczy, by dostępność ta wzrosła przynajmniej do poziomu Słowacji czy Rumunii. Tam z tego typu kuracji korzysta 0,4 proc. pacjentów, co w Polsce oznacza wzrost z 200 do 1600 osób. – Nie stać nas na wszystko – sumuje Krzysztof Łanda z NFZ. – Dlatego pierwszeństwo będą miały te programy, które mają udowodnioną skuteczność i z punktu widzenia polepszenia stanu zdrowia pacjenta dają najwięcej korzyści. Z badań Instytutu Reumatologii wynika, że ponad 80 proc. osób dotkniętych reumatoidalnym zapaleniem stawów jest niepełnosprawnych, a pracuje zawodowo zaledwie 14 proc. Niemożność planowania nawet najbliższej przyszłości z powodu częstych nawrotów powoduje, że niełatwo nauczyć się z tą chorobą żyć. – Dlatego stan ogólny pacjenta bardzo zależy od jego sił psychicznych – ocenia socjolog Bożena
Moskalewicz z warszawskiego Instytutu Reumatologii i dodaje, że nie mniej istotna jest rehabilitacja narządu ruchu. Nawet nowoczesne leki nie są pozbawione działań niepożądanych i mogą jedynie pomóc szybciej usunąć dolegliwości. Aby efekty kuracji były trwałe, nie obędzie się bez codziennej gimnastyki, spacerów, ćwiczeń nie pozwalających stawom zastygnąć w bezruchu.

Paradoksalnie taka rehabilitacja nabiera szczególnego znaczenia w okresie nasilenia dolegliwości, a więc wtedy, gdy chorego wszystko boli i najchętniej nie wstawałby z łóżka. – Znam pacjentki, które po rozpoznaniu choroby reumatycznej kupują psa, bo zwierzę mobilizuje je do codziennych spacerów – opowiada dr Moskalewicz. Każdy sposób jest dobry, byle nie zalegać w łóżku.

Kilka lat temu w Holandii, w regionie Enschede, gdzie znajduje się największa w tym kraju klinika reumatologiczna, zapytano pacjentów z ciężkimi, przewlekłymi chorobami reumatycznymi o największe problemy. Oczekiwano, że na pierwszym miejscu wymienią ból. Ku zdziwieniu badaczy, najdokuczliwszym problemem okazała się utrata niezależności oraz ograniczenia w poruszaniu się. – Brak samodzielności bardzo dokucza młodym pacjentom – mówi prof. Szechiński. – Przecież są sprawni umysłowo i chcą być przydatni, a choroba kieruje ich na wózek inwalidzki zamiast do normalnej pracy.

Paweł Walewski