"Polscy pacjenci z chorobą Crohna mają za mały dostęp do najlepszych terapii"
Polskie kryteria finansowania terapii
biologicznej dla osób z chorobą Crohna - poważnym schorzeniem
jelit - są najbardziej restrykcyjne w Europie - mówiła prof.
Grażyna Rydzewska na sobotnim spotkaniu z pacjentami w Warszawie.
Podczas spotkania specjalistka otrzymała tytuł członka honorowego Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".
- Od kiedy prof. Rydzewska została Krajowym Konsultantem w dziedzinie Gastroenterologii naprawdę walczy o nas jak lwica. Jej działania przyniosły ogromny postęp w leczeniu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelita - podkreśliła prezes towarzystwa dr Małgorzata Mossakowska. Do schorzeń tych zalicza się m.in. chorobę Leśniowskiego-Crohna (cLC) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg).
Są to choroby przewlekłe i okaleczające. Ich przyczyny nie są do końca poznane. Wiadomo, że mają podłoże autoagresywne. Liczba chorych na NZJ jest porównywalna z liczbą chorych na stwardnienie rozsiane, czyli wynosi ok. 60 tys. Na cLC w Polsce cierpi ok. 5 tys. osób. Jest to schorzenie, które dotyka całego przewodu pokarmowego, ale zwłaszcza jelita cienkiego.
Prof. Rydzewska stworzyła Krajowy Rejestr osób chorych na cLC. W 2007 roku wygrała też bój o refundację dwóch programów lekowych, które umożliwiły pacjentom dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej. Niestety, jak podkreśliła profesor, w obecnym kształcie jest to program "okaleczony".
Terapia biologiczna jest ostatnią alternatywą dla pacjentów z najcięższa postacią cLC, u których nie działają inne klasyczne metody, czyli niesteroidowe leki przeciwzapalne, sterydy czy leki immunosupresyjne. Terapia ta hamuje przykre objawy choroby - częste biegunki, nudności, bóle brzucha, wzdęcia, krwiste stolce czy chudnięcie; ratuje przed powstawaniem przetok (tj. połączeń jelita cienkiego z grubym lub ze skórą albo pęcherzem moczowym), które wymagają okaleczających operacji. Dzięki niej pacjenci mogą normalnie funkcjonować, pod względem zawodowym i społecznym.
W programie, który udało się stworzyć rok temu finansuje się terapię początkową w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dorosłych i u dzieci. "Niestety, to za mało, bo ok. 20 proc. pacjentów, którzy ją otrzymali wymaga dalszego leczenia podtrzymującego, z powodu dość szybkich nawrotów choroby" - powiedziała PAP prof. Rydzewska. Szacuje się, że jest to ok. 100 chorych.
Na razie Narodowy Fundusz Zdrowia nie zgadza się na finansowanie tej terapii. W praktyce wygląda to tak, że pacjentowi zabiera się lek, który mu pomaga, a to powoduje nawrót objawów - wyjaśniła dr Mossakowska. Jest to o tyle dramatyczne, że schorzenie dotyka głównie osób młodych i aktywnych - między 20 a 40 rokiem życia.
W dramatycznej sytuacji są chore dzieci (20-25% chorych). Z powodu częstych biegunek i problemów z przyswajaniem pokarmów młody organizm nie ma szansy prawidłowo się rozwijać. Dzieci bardzo często mają poważaną niedowagę oraz opóźniony rozwój fizyczny; nie mogą normalnie funkcjonować wśród rówieśników.
Bez dostępu do terapii biologicznej chorym grożą operacje z powodu przetok. Polegają one na skracaniu jelita cienkiego. - Niektórzy pacjenci przechodzą jej wiele razy i mają tak skrócone jelito, że wymagają żywienia pozajelitowego - wyjaśniła dr Mossakowska. Ponad 40% polskich pacjentów z chorobą Crohna przeszło leczenie operacyjne. Dzięki odpowiedniej terapii połowa z nich mogłaby tego uniknąć.
Zdaniem prof. Rydzewskiej, w Polsce utrudnione jest nawet zakwalifikowanie się na terapię początkową, bo NFZ przyjął kryteria, które są najbardziej restrykcyjne w Europie, tj. kryteria brytyjskie. "Ale gdyby przetłumaczono je dokładnie i tak dawałyby polskim lekarzom więcej możliwości" - zaznaczyła gastroenterolog.
W innych krajach Europy pacjentów z chorobą Crohna leczy się szerzej. W Czechach i na Słowacji 90% potrzebujących pacjentów ma refundowane leczenie podtrzymujące.
- Innym problemem jest to, że w Polsce w ogóle nie jest refundowana terapia biologiczna dla chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Jest to schorzenie uważane za łagodniejsze niż choroba Crohna, ale liczba osób, które na nie cierpią jest cztery razy większa - podkreśliła prof. Rydzewska. Specjalistka powiedziała, że jej szpital (Centralny Szpital Kliniczny MSWiA) za własne pieniądze leczył w ostatnim roku 10 osób z tym schorzeniem.
Na początku października 2008 Towarzystwo "J-elita" przekazało do Ministerstwa Zdrowia apel pacjentów chorych na cLC i wzjg o modyfikację programu finansowania terapii biologicznej. Podpisało się pod nią już ponad 2600 osób.
Zdaniem prof. Rydzewskiej, innym problemem pacjentów z cLC jest brak dostępu do prawidłowego leczenia nowoczesnym sterydem - budezonidem. Półrocznej terapii lekiem, którego koszt to 5 tys. miesięcznie, wymaga ok. 200-300 chorych.