NFZ odmawia pieniędzy - życie Pawełka zagrożone

Ojciec wcześniaka nie chce się z tym pogodzić i - jako osoba ubezpieczona - zamierza dochodzić prawa do refundacji tego leczenia przed sądem. Pomorski NFZ tłumaczy, że to nie jego wina, tylko konsekwencja najnowszego rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia, które bardzo zaostrzyło kryteria. Pawełek Bandosz ich nie spełnia.

To, że chłopczyk żyje, rozwija się, je i że jest taki radosny, to prawdziwy cud. Na świat przyszedł w marcu ub. roku, urodził się w 25 tygodniu ciąży, ważył zaledwie 620 g. - Lekarze dawali mu zaledwie kilka procent szans na przeżycie - wspomina Piotr, jego tata. Jak każdy taki mały wcześniak, miał niedorozwinięte oskrzela i płuca oraz ogromne problemy z oddychaniem. 66 dni spędził pod respiratorem, kilka miesięcy "dojrzewał" w inkubatorze. W drugim tygodniu życia przeszedł operację serca, kilka miesięcy później laseroterapię oczu, bo groziła mu ślepota.

Dopiero w lipcu rodzice zabrali Pawełka do domu. Na odchodnym usłyszeli od lekarzy, że muszą zrobić wszystko, by uchronić swoje dziecko przed infekcją. Kierownik Kliniki Neonatologii GUMed w szpitalu przy Klinicznej, dr med. Iwona Domżalska-Popadiuk, orzekła, że od listopada do kwietnia Pawełek powinien dostawać preparat o nazwie Synagis (międzynarodowa nazwa - Palivizumab). Lek ten skutecznie zmniejsza ryzyko zakażenia szczególnie groźnego dla wcześniaków - wirusa RS. Wirus ten powoduje ciężkie infekcje, prowadzi do rozwoju astmy i do kalectwa. Synagisu nie można kupić w aptece. Maluchy, które go potrzebują, pediatrzy ze szpitali - na Polankach i na Zaspie - wpisują na listę i na tej podstawie NFZ lek refunduje. Pierwszą dawkę Synagisu Pawełek miał dostać późną jesienią ub. roku. - Do Pomorskiego NFZ dzwoniłem wielokrotnie, wciąż słyszałem, że jeszcze nie ma wytycznych z centrali - relacjonuje Pior Bandosz. - Nie mogliśmy tak bezczynnie czekać.

Kilka razy w tygodniu jeździli do różnych poradni na rehabilitację, nie byli w stanie odizolować Pawełka od wszystkich przeziębionych ludzi. Sięgnęli więc po oszczędności i wyłożyli 5 tys. zł na pierwszą dawkę Synagisu. Kilka dni temu Pawełek dostał drugą, za którą również zapłacili jego rodzice. Z wielkim trudem, bo na utrzymanie rodziny pracuje teraz tylko tata. Byli jednak pewni, że pieniądze uda się odzyskać, bo sfinasowanie przez NFZ leczenia wcześniaków, które są na liście, to tylko kwestia czasu. I że NFZ sfnansuje kolejne dawki Synagisu, które Pawełek musi dostawać aż do kwietnia. Bardzo się jednak pomylili.

Z ogromnym opóźnieniem, w połowie sezonu zakażeń RSV, 15 stycznia ukazało się rozporządzenie ministra zdrowia w sprawie Synagisu.

Zmieniono w nim wymagania w stosunku do chorych dzieci. Jedno z nich mówi, że w przypadku wcześniaków urodzonych przed 28 tygodniem ciąży Synagis należy się tylko dzieciom, które nie ukończyły szóstego miesiąca życia w chwili rozpoczęcia sezonu infekcyjnego RSV. Pawełek był w tym czasie o miesiąc starszy, więc leku nie dostanie. Dr Magdalena Neuman-Łaniec, ordynator oddziału niemowlęcego w Szpitalu Dziecięcym na Polankach, mówi krótko: - Ze względów medycznych Pawełek powinien otrzymać Synagis.

Z dr med. Aliną Bielawską-Sową, wojewódzkim konsultantem ds. neonatologii, rozmawia Jolanta Gromadzka-Anzelewicz.

Czy Pawełek powinien otrzymać Synagis?

- Jeżeli wnioskował o to lekarz opiekujący się dzieckiem i zostało ono zakwalifikowane do podania tego leku, to powinno go otrzymać. Moim zdaniem każdy wcześniak, który urodził się z wagą poniżej 1 kg i cierpi na ciężką dysplazję (czyli niedorozwój) oskrzeli i płuc, ma wskazania do podania tego leku.

Rok temu taką kurację dostało 40 wcześniaków z Pomorza, w tym roku szansę na nią ma o połowę mniej dzieci.

- Dokładnie - 26. Kuracja jednego wcześniaka kosztuje ok. 30 tys. zł. Zapewne z uwagi na jej wysoki koszt Ministerstwo Zdrowia zaostrzyło w tym roku kryteria. Synagis otrzymają dzieci najbardziej potrzebujące tego rodzaju ochrony.

A Pawełek jej nie potrzebuje?

- Pawełek nie spełnia wymogów określonych w rozporządzeniu Ministerstwa Zdrowia. Jednak z uwagi na stan zdrowia chłopca będę wnioskować do pomorskiego NFZ o refundację takiej kuracji dla niego.

Zdaniem mec. Romana Nowosielskiego - ojciec małego Pawełka ma wszelkie szanse, by wygrać z NFZ.

Zdaniem mecenasa - konstytucja RP gwarantuje ubezpieczonemu prawo do bezpłatnej pomocy medycznej i to prawo nie jest w żaden sposób ograniczone. Na leczenie chorego państwo wydaje, na zdrowych oszczędza. Ojciec powinien domagać się zwrotu poniesionych przez siebie kosztów leczenia dziecka nie tylko od NFZ, ale również od Skarbu Państwa, ponieważ to Ministerstwo Zdrowia - wydając rozporządzenie z opóźnieniem i zmieniając kryteria w trakcie leczenia - podważyło zaufanie obywatela do instytucji państwa.

Polecamy w wydaniu internetowym: Gdynia miastem bez barier