Miała już nie żyć. Teraz walczy o pieniądze na lek wydłużający życie

Olaparibu wystarczy Emilii Studnickiej tylko do końca czerwca. Potrzebuje pieniędzy na kolejne dawki. Mogą państwo wesprzeć jej leczenie, wpłacając pieniądze na podane niżej konto Fundacji Prawo do pomocy - koniecznie z dopiskiem - Emilia Studnicka.

Rak jajnika to jeden ze szczególnie niebezpiecznych odmian nowotworów. W Polsce odnotowuje się około trzech tysięcy przypadków tej choroby rocznie.

W początkowej fazie przez długi czas rozwija się bezobjawowo.

- Na ogół we wczesnej fazie wykrywa się go przypadkiem. Większość pacjentek zgłasza się jednak na badanie, gdy nowotwór jest już bardzo rozwinięty w całej jamie brzusznej - wyjaśnia w rozmowie z Wirtualną Polską dr Radosław Mądry, kierownik Oddziału Ginekologii Onkologicznej w Szpitalu Klinicznym Przemienia Pańskiego w Poznaniu.

O chorobie stało się głośno za sprawą Kory Jackowskiej. Wokalistka Manaamu w styczniu 2014 r. przyznała publicznie, że od kilku miesięcy zmaga się z rakiem jajnika. Nowotwór wykryto u niej właśnie w chwili, gdy był już na tyle zaawansowany, że całkowite wyleczenie stało się niemożliwe. Piosenkarka przeszła trzy operacje i dwa cykle chemioterapii.

- Leczenie rozpoczyna się od zabiegu operacyjnego, który, po pierwsze, ma odpowiedzieć na pytanie, czy rzeczywiście mamy do czynienia z rakiem jajnika, ale w 90 proc. to się potwierdza - tłumaczy dr Mądry. - Po drugie, określa się stopień zaawansowania nowotworu, a po trzecie, staramy się wyciąć maksymalnie dużo tkanek nowotworowych, które często są rozsiane po całej jamie brzusznej. Usuwa się jajniki, jajowody, macicę, sieć większą, ale czasem również fragment jelita i otrzewnej. Często nie da się jednak usunąć wszystkiego, dlatego po operacji pacjentki są poddawane chemioterapii przy użyciu pochodnych platyny z paklitakselem oraz leku o nazwie bewacizumab - dodaje.

U 70 proc. pacjentek odnotowuje się całkowitą odpowiedź na leczenie, czyli nie stwierdza się obecności komórek nowotworowych. Niestety, chorobę charakteryzują nawroty. Pacjentki, u których nawrót następuje po upływie pół roku do zakończenia leczenia lekarze nazywają platynowrażliwymi.

Ratunkiem dla takich pacjentek może okazać się lek o nazwie Olaparib. Dzięki niemu można wydłużyć okres do kolejnego nawrotu choroby u tych kobiet, u których wykryto mutację genu BRCA. Potwierdziły to badania wykonane w Wielkiej Brytanii, gdzie części pacjentek podano olaparib, a części placebo.

- Stwierdzono, że zastosowanie leku wydłużyło czterokrotnie okres do progresji, chociaż jest jeszcze za wcześnie, aby móc porównać, w jakim stopniu lek wydłuża życie pacjentek. Dziś kobiety chore na raka jajnika, jeśli zostały dobrze zoperowane i dobrze reagują na leki, żyją średnio 5 lat. To i tak dużo - jeszcze 20-30 lat temu ten czas wynosił tylko 20 miesięcy - wyjaśnia dr Radosław Mądry.

Strach przed rakiem jajnika jest tak duży, że gwiazda Hollywood Angelina Jolie, u której stwierdzono mutację genu BRCA sprzyjającą pojawieniu się choroby, przed rokiem ogłosiła, że zdecydowała się profilaktycznie usunąć jajniki i jajowody, aby w ten sposób uniknąć nowotworu.

Lek Olaparib w 15 państwach Europy (w tym takich jak m.in. Chorwacja, Rumunia, Grecja) jest lekiem refundowanym, ale nie w Polsce. W naszym kraju każda pacjentka musi za niego płacić astronomiczną kwotę 23 tys. zł za dawkę, która wystarcza zaledwie na miesiąc. To sumy przewyższające nawet możliwości tak wielkiej gwiazdy muzyki i telewizji jak Kora, która kilka miesięcy temu sprzedała nawet swoje mieszkanie. Jak wyjaśniła, zdobyte w ten sposób pieniądze wystarczą jej na trzy lata życia.

- Kora zrobiła bardzo wiele, mówiąc otwarcie o swojej chorobie. Smutne jest to, że w Polsce, aby zaczęto głośno mówić o problemach osób dotkniętych ciężkimi chorobami, musi na nią zachorować ktoś znany - przyznaje w rozmowie z Wirtualną Polską Anna Nowakowska, założycielka i prezes Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi "Sanitas".

Ale to choroba, która dotyka nie tylko zamożne gwiazdy, ale wszystkie kobiety. Dr Mądry przyznaje, że pacjentki, z którymi się zetknął, robią, co mogą, aby zdobyć bezcenny lek, który pozwala im uniknąć szybkiego nawrotu choroby.

- Niektóre pacjentki decydują się wziąć udział w badaniach naukowych nad tym lekiem, ponieważ wtedy otrzymują go za darmo. Znam też przypadki, gdy mąż pacjentki miał firmę w Niemczech, więc zatrudnił ją, aby mogła być leczona, korzystając z niemieckiej służby zdrowia - opowiada lekarz.

Do Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi "Sanitas" zgłasza się wiele kobiet, dla których rak i konieczność zdobycia leku to prawdziwy dramat.

- Właściwie nie ma dnia, by ktoś nie zadzwonił z pytaniem, co zrobić. Nie tylko są to kobiety walczące z rakiem, ale też ich rodzina - mężowie albo dzieci - opowiada Anna Nowakowska. - Dla zdobycia leku, który pozwala im wydłużyć życie, są gotowi zrobić wszystko. Najpierw wydają wszystkie oszczędności, później zaczynają sprzedawać wszystko, co się da. Samochód, dom, mieszkanie. Dla młodych kobiet, które mają dwu-, trzyletnie dzieci, liczy się każdy miesiąc życia, które mogą z nimi spędzić - dodaje.

Dzięki nagłośnieniu problemu przez Korę Ministerstwo Zdrowia miało rozważyć wpisanie Olaparibu na listę leków refundowanych. Na początku maja Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała jednak negatywną ocenę dla tego leku.

- Główną przyczyną wydania negatywnej rekomendacji była wiarygodność przedstawionych dowodów na skuteczność i bezpieczeństwo tego leku - wyjaśnia Wirtualnej Polsce Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska, rzecznik prasowy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. - Z analitycznego punktu widzenia istnieją wątpliwości, czy Olaparib może być stosowany w kilku liniach leczenia, jeśli tak, badania przedstawione w analizach dotyczą tylko pierwszej linii. Nie można zatem wnioskować o skuteczności i bezpieczeństwie w kolejnych. Dodatkowo w zakresie analizy bezpieczeństwa nie przedstawiono danych dotyczących zgonów, co wydaje się być istotnym ograniczeniem. Jednym słowem jest to dość nowy i nie do końca dobrze zbadany lek, z tego co wiemy trwają kolejne próby kliniczne, których wyniki mogą wpłynąć na wnioskowanie tak pozytywne jak i negatywne - dodaje.

W wydanej opinii prezes AOTMiT zaznaczył jednak, że nie ma alternatywnego leczenia, dlatego podkreślił, że należy monitorować dowody naukowe na skuteczność tego leku, stwierdzając, że "zasadne jest ponowne rozpatrzenie zasadności finansowania Olaparibu w leczeniu podtrzymującym chorych na nawrotowego platynowrażliwego zaawansowanego raka jajnika, raka jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej w momencie ukazania się nowych doniesień naukowych".

- Jesteśmy jednostką ekspercką, bazująca na twardych danych klinicznych oraz kosztowych i nie mając silnych dowodów naukowych, nie możemy wydać pozytywnej rekomendacji - podkreśla Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska, dodając, że brak rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie jest wiążąca. Ostateczną decyzję, czy Olaparib trafi na listę leków refundowanych podejmuje minister zdrowia.

Dlatego też kobiety zmagające się z rakiem jajnika nie złożyły broni w walce o lek, który daje im szansę na dłuższe życie. Stowarzyszenia Sanitas i Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny wystosowały list do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła z prośbą o spotkanie. Kilka dni temu otrzymały zaproszenie na spotkanie z wiceministrem Krzysztofem Łandą, do którego ma dojść 13 czerwca.

Jak się okazuje, ministerstwo cały czas prowadzi negocjacje z producentem Olaparibu na temat warunków refundacji.

- Przedstawiliśmy naszą nową ofertę. Szczegółów toczących się rozmów nie mogę ujawniać, ale mogę zdradzić, że zaproponowaliśmy m.in. zwrot kosztów leku w przypadkach, gdy po zastosowaniu nie przyniesie on efektów - mówi Wirtualnej Polsce Agnieszka Dąbrowska, kierownik ds. Komunikacji Strategicznej AstraZeneca Pharma Poland Sp. z o.o. - To naprawdę bardzo dobra oferta. Liczymy, że uda nam się osiągnąć porozumienie - dodaje.

Na to porozumienie liczy także około 200 kobiet w Polsce, dla których Olaparib to jedyna nadzieja na przedłużenie swojego życia. Ostateczną decyzję w sprawie refundacji minister zdrowia ma podjąć do 15 czerwca.

Jeśli chcą nas Państwo zainteresować jakimś ciekawym tematem - prosimy pisać na adres: agnieszka.kopacz@grupawp.pl.