Ludzie, którzy nie istnieją

Jeśli wydaje ci się, że głuchoniewidomi nie widzą, nie słyszą i nie można nawiązać z nimi kontaktu, przeczytaj ten tekst. Jesteś bowiem w dużym błędzie.

Witek prawym okiem nie widział od urodzenia. Gdy miał 14 lat, przestał widzieć też lewym. Mimo to starał się być jak najbardziej samodzielny. Nauczył się samemu poruszać po mieście, znalazł pracę w spółdzielni osób niewidomych, miał tam wielu znajomych. Kiedy skończył 18 lat zaczął mieć problemy ze słuchem. Na początku było to mało uciążliwe. Znajomi śmiali się z niego, żeby umył uszy, gdy ciągle kazał sobie wszystko powtarzać. Z czasem było jednak coraz gorzej – uciekało mu coraz więcej informacji, przestał rozumieć, co mówią do niego inni. Zaczął unikać ludzi, bo jak mówi, zaczęli go traktować „jak głupiego, a nie głuchego”. – Za każdym razem, gdy miałem się z kimś spotkać, miałem w głowie tylko jedną myśl: żeby znów nie zrobić z siebie pośmiewiska – opowiada.

W końcu musiał zrezygnować z pracy. Przestał też wychodzić z domu, ponieważ podróżowanie stało się dla niego niebezpieczne. – Jechałem kiedyś taksówką. Wydawało mi się, że kierowca powiedział: „proszę wysiadać”, więc otworzyłem drzwi… O mało nie wypadłem z jadącego samochodu – okazało się, że taksówkarz mówił: „proszę jeszcze nie wysiadać” – opowiada. Badania wykazały, że zachował około 30% słuchu. Zamknął się w mieszkaniu, odizolował od znajomych. Sądził, że teraz pozostaje mu jedynie wegetacja.

Dla Witka przełomem było spotkanie z wolontariuszką, a później specjalistami z Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Jak sam mówi, było to dla niego jak „powrót z dalekiej podróży”. Po pierwsze dzięki ćwiczeniom z implantem zaczął lepiej słyszeć. – Okazało się, że mogę nawet rozmawiać przez telefon z bliskimi. Musiałem ich tylko nauczyć pewnych reguł – tłumaczy. Nauczył się też posługiwać alfabetem Lorma, który polega na kreśleniu na dłoni rozmówcy odpowiednich linii lub punktów, odpowiadających poszczególnym literom. Chcąc „wymówić” literę „o” wystarczy dotknąć opuszkę serdecznego palca, „y” to linia pozioma przecinająca palce, a „s” – kółko we wnętrzu dłoni. W hałaśliwych sytuacjach Witek bez problemu przechodzi teraz na „lormowanie”.

W otwarciu się na świat pomógł mu też komputer. Wcześniej nie zdawał sobie sprawy, że istnieje coś takiego jak program dźwiękowy, czytający treści pojawiające się na ekranie, czy klawiatura brajlowska. – Przeszedłem szkolenie komputerowe, a dzięki wsparciu trenerki zacząłem wierzyć, że uda mi się znaleźć pracę – opowiada. Jego marzeniem jest powrót do samodzielnego podróżowania. Na razie jeszcze boi się wsiąść samemu do autobusu, ale wierzy, że za jakiś czas będzie to możliwe.

„Głuchoślepota” automatycznie przywodzi na myśl osobę, która nic nie widzi i nic nie słyszy. Tymczasem grupa ludzi całkowicie głuchoniewidomych jest dość nieliczna. Termin „głuchoniewidomi” obejmuje osoby z różnym stopniem jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu. Wiele z nich jest w stanie korzystać – w ograniczony sposób - z jednego lub obu tych zmysłów.

Krzysztof urodził się z wrodzoną jaskrą, później doszła zaćma i problemy z siatkówką – dziś ma jedynie poczucie światła. 12 lat temu lekarze stwierdzili u niego obustronne uszkodzenie ucha środkowego. Dziś słyszy dzięki wszczepieniu implantów. Niepełnosprawność nie przeszkadza mu prowadzić aktywnego życia - z wykształcenia jest technikiem-informatykiem, prowadzi też szkolenia dla osób niewidomych i głuchoniewidomych. Jest też ojcem dwójki dzieci. Przez lata mieszkał sam i przekonuje, że głuchoniewidomi niczym nie różnią się od zdrowych ludzi, poza pewnymi technicznymi ograniczeniami. - Mogą sprzątać, gotować, chodzić na zakupy, kochać się i kłócić, a także pracować - mówi. Czasami trzeba im tylko pomóc w to uwierzyć.

Taki cel stawia przed sobą Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, które stara się dotrzeć do jak największej liczby głuchoniewidomych i umożliwić im aktywne funkcjonowanie w społeczeństwie. Do tej pory w rejestrze Towarzystwa znajduje się nieco ponad dwa tysiące osób. To niedużo zważywszy na fakt, że według szacunkowych danych w Polsce żyje od pięciu do siedmiu tysięcy głuchoniewidomych. Dotarcie do nich jest bardzo trudne. - Osoby głuchoniewidome ze względu na swoją specyficzną niepełnosprawność mają bardzo utrudniony dostęp do informacji. Z reguły nie wiedzą, gdzie szukać pomocy, więc jej nie szukają, tylko zamykają się w domach – tłumaczy Grzegorz Kozłowski, przewodniczący TPG. W takiej sytuacji bardzo ważna okazuje się pomoc otoczenia. Nauka od podstaw

Osoby, które zgłaszają się do TPG, mogą liczyć na specjalistyczny sprzęt i kompleksowe wsparcie. Niektóre zaczynają od nauki podstawowych czynności takich jak nauka poruszania się we własnym domu, przygotowywanie posiłków czy rozpoznawanie pieniędzy. Kolejnym krokiem jest nauka alternatywnych metody komunikacji - w zależności od stopnia uszkodzenia wzroku i słuchu języka migowego lub alfabetu Lorma – a także samodzielnego poruszania się z białą laską. Jednocześnie głuchoniewidomi dowiadują się, jak ułatwić sobie życie korzystając np. z mówiących budzików z brajlowską tarczą czy wibracyjnych wskaźników poziomu wody. Ludziom zdrowym trudno sobie wyobrazić, jakim problemem mogą być codzienne czynności takie jak przygotowywanie herbaty, czy budzenie się o właściwej porze.

Po opanowaniu tych umiejętności mogą przejść do nowego etapu, którego celem jest znalezienie przez głuchoniewidomego pracy dostosowanej do jego możliwości. Aktywizacja zawodowa jest celem realizowanego obecnie przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym projektu „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy II – Weź sprawy w swoje ręce”. - W ramach projektu 600 osób głuchoniewidomych z całej Polski może skorzystać z kompleksowej, bezpłatnej i naprawdę konkretnej pomocy – mówi Grzegorz Kozłowski.

Projekt obejmuje różne rodzaje wsparcia, zarówno indywidualnego, jak i grupowego. Osoby, które zgłoszą się do projektu mogą liczyć m.in. na doradztwo psychologiczne i zawodowe oraz opiekę trenerów pracy, którzy pomagają w szukaniu zatrudnienia, a także kontaktach z przyszłym pracodawcą. W ramach projektu organizowane są również m.in. wyjazdowe szkolenia zawodowe, podczas których uczestnicy uczą się konkretnego zawodu np. masażysty czy pracownika biurowego. Z danych TPG wynika, że od sierpnia 2010 roku 30 osób głuchoniewidomych rozpoczęło staż, a aż 90 znalazło pracę. Kamila Szyc-Skalska, trenerka pracy, przyznaje, że każda osoba ma swoją historię. – Głuchoniewidomy może pracować w kuchni, przedszkolu, jako nauczyciel specjalny, stenotypista czy informatyk – wylicza.

Do czerwca 2012 roku zostało jeszcze 200 miejsc. Grzegorz Kozłowski apeluje do wszystkich, którzy znają lub mają w swoim otoczeniu osoby z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, by przekazali im informacje na temat projektu TPG. Dla wielu osób decyzja o wzięciu w nim udziału, może być pierwszym krokiem w nowym rozdziale ich życia.

W Polsce wiedza na temat głuchoślepoty wciąż jest niewielka. Temat nie jest nagłaśniany, nie należy do zbyt medialnych. Tymczasem w polskim prawie osoby głuchoniewidome nie istnieją – w orzeczeniu o niepełnosprawności mogą mieć wpisaną wadę wzroku i słuchu, ale jako dwa oddzielne schorzenia. Tymczasem głuchoślepota nie jest ich sumą, ale wypadkową. Można to porównać do palety z kolorami. Jeśli zmieszamy ze sobą żółty i niebieski, otrzymujemy nowy kolor – zielony. Nikt nie powie, że jest to kolor „żółty i niebieski”.

Parlament Europejski już siedem lat temu wezwał kraje Unii, by uznały głuchoślepotę za odrębną niepełnosprawność. Wprowadzenie takich regulacji prawnych ułatwia m.in. zdobycie właściwego sprzętu rehabilitacyjnego czy pomocy wykwalifikowanego tłumacza-przewodnika.Do zaleceń PE zastosowało się już wiele państw m.in. Norwegia, Rumunia, Wielka Brytania, Szwecja, Dania, czy Francja. Polscy głuchoniewidomi wciąż czekają. Wielu z nich nie wie nawet, że przysługuje im profesjonalna pomoc.

Więcej informacji na temat projektu "Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy II - Weź sprawy w swoje ręce" znaleźć można na stronie internetowej www.mojapraca.org.pl oraz pod numerem ogólnopolskiej infolinii 0 801 011 107.

Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym działa od 20 lat na terenie całej Polski i jako jedyne w kraju specjalizuje się we wspieraniu osób z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Reprezentuje ponadto interesy głuchoniewidomych na forum państwowym. Celem TPG jest rozpoznawanie indywidualnych potrzeb osób głuchoniewidomych i wychodzenie im naprzeciw poprzez działania edukacyjne, aktywizacyjne, rehabilitacyjne. Więcej informacji: www.tpg.org.pl