Lekarze kontynuują leczenie 9-latki z zespołem Aperta

Prawie dwa tygodnie temu, 6 czerwca, Martyna przeszła w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu blisko 7- godzinną operację pod kierunkiem światowej sławy chirurga dziecięcego prof. Scotta P. Bartletta z Filadelfii.

Podczas operacji lekarze oddzielili całą twarz i górną część czaszki dziewczynki od pozostałej części czaszki. Następnie założyli specjalne tytanowe urządzenie, które utrzymuje kości twarzy i stopniowo rozsuwa je, by znajdowały się w bardziej prawidłowej pozycji. Stopniowe, trwające 3 tygodnie, rozsuwanie spowoduje przyrost kości i w rezultacie prawidłowe ukształtowanie twarzy. Po trzech miesiącach, kiedy utworzą się nowe kości, urządzenie zostanie zdjęte.

Przez kilka dni po operacji Martyna utrzymywana była w farmakologicznym uśpieniu z uwagi na konieczność przystosowania się organizmu. Obecnie rozmawia z rodzicami, dobrze się czuje i nie odczuwa bólu. Lekarze przebieg leczenia określają jako nad wyraz pomyślny.

Od dziesięciu dni rozsuwany jest aparat zamontowany na głowie dziewczynki. Odbywa się to dwa razy dziennie po pół milimetra. Rano wykonują to lekarze, popołudniami - tata dziewczynki, który razem z mamą został odpowiednio przeszkolony.

Za pierwszym razem mąż bał się i drżały mu ręce, ale teraz odbywa się to bez przeszkód. Martynki to nie boli, raz nawet spała i wcale się nie przebudziła- powiedziała mama dziewczynki Wiola Żukowska.

O tym, że "wyciąganie" twarzy do przodu nie będzie bolesne, mówili lekarze jeszcze przed operacją.

Jak informował dr Jacek Puchała ze szpitala w Krakowie- Prokocimiu, technika zastosowana w leczeniu nazywa się osteogenezą dystrakcyjną, czyli "wytwarzaniem własnej kości poprzez stały wyciąg". W wyniku zabiegu uzyskuje się nawet nadmierną korekcję twarzy w stosunku do wieku dziecka i dzięki temu jest szansa, że nie będą już potrzebne kolejne operacje.

Wykonanie operacji było możliwe dzięki profesorowi Scottowi P. Bartlettowi z The Children's Hospital of Philadelphia, który w ramach wieloletniej współpracy przyjechał do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i przywiózł przekazane przez producenta urządzenie. Urządzenie to po skończeniu kuracji Martynki będzie użyte do następnych operacji. Jego cena w USA wynosi 7-8 tys. dolarów, w Polsce - ok. 12 tys. dolarów. Na leczenie w Prokocimiu oczekuje jeszcze pięciu pacjentów.

Zespół Aperta występuje raz na około 50 tys. do 100 tys. urodzeń i jest spowodowany spontaniczną mutacją genetyczną, tj. nie dziedziczoną po rodzicach. Charakteryzuje się dużą deformacją czaszki, niedorozwojem szczęki górnej i zrostem palców rąk i nóg.