Kto pomoże siostrom syjamskim?

Urodziły się 8 października ubiegłego roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Były zrośnięte ostatnim kręgiem kręgosłupa i mięśniami miednicy. Dopóki leżały w szpitalu, lekarze obiecywali jak najszybciej przeprowadzić ten niezwykle skomplikowany zabieg. Tuż po porodzie powiedzieli matce, że ma do wyboru kliniki w Filadelfii, Łodzi lub Krakowie. Sugerowali, że operację należy zrobić zanim dziewczynki skończą rok.

Jednak po wypisaniu dzieci do domu wszyscy jakby zapomnieli o tej obietnicy.

- Każdego dnia wstaję i myślę co robić, by córeczkami zajęli się specjaliści - mówi Wiesława Dąbrowska, mama bliźniaczek. - Lekarze twierdzą, że to już ostatni moment, by uchronić je przed nieodwracalnymi wadami. Panicznie boję się o ich życie. W czerwcu sama wyszukałam w internecie i napisałam list do kliniki w Londynie z prośbą o pomoc.

Odpowiedź przyszła natychmiast. „Chcielibyśmy jak najszybciej operować pani dzieci, ponieważ mamy doświadczenie w takich zabiegach” - napisał mi sam ordynator. Ale żeby zawieźć tam córki muszę mieć zgodę i pieniądze z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie dostanę ich, dopóki polskie szpitale nie wydadzą mi opinii, że nie podejmą się takiej operacji. Zabieg w Londynie ma kosztować około 50 tys. funtów, czyli ponad 300 tys. złotych. Nie mam takich oszczędności.

Wiesława Dąbrowska narzeka, że od chwili kiedy wraz z córeczkami opuściła Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, była tam tylko raz - 11 sierpnia.

- Po moich usilnych prośbach zrobiono dziewczynkom prześwietlenie i zobaczył je neurolog. Najważniejszej konsultacji - chirurga dziecięcego - nie doczekałam się. Pan profesor miał urlop. Szkoda, że nie uprzedzono nas o tym wcześniej. Nie musiałabym na próżno jechać karetką z dziećmi taki szmat drogi.

Niedawno nieoficjalnie dowiedziałam się, że łódzcy lekarze nie podejmą się zabiegu. Teraz czekam na opinię z Krakowa. Mamy wkrótce jechać tam na tomografię i rezonans. Jednak, jak powiedział mi kierownik tamtejszej kliniki chirurgii dziecięcej, na zabieg będziemy musiały jeszcze poczekać. Pytanie „jak długo” pozostawił bez odpowiedzi. Tymczasem z każdym dniem moje córeczki cierpią coraz bardziej.

Pokój dziewczynek. Czysty, schludny, pachnąca pościel. Wszystkie zabawki i ubrania poukładane na swoich miejscach. Na środku drewniane łóżeczko, w którym bawią się bliźniaczki.

- Z dnia na dzień życie razem staje się dla nich udręką - wzdycha ze łzami w oczach pani Wiesława.

- Olga ma coraz większy niedowład nóżki. Często płacze z bólu. Aby w nocy skurcz mięśni ustąpił, trzeba masować je co najmniej przez kilkanaście minut. Wtedy budzimy Darię. Ona już ma skrzywione żebra. Wzajemnie bardzo obciążają sobie kręgosłupy. Coraz trudniej je kąpać, nosić... Łóżeczko jest już za ciasne. Wózek za wąski. Wspólna pielucha za mała. Nie nadążam szyć śpiochów. Wszystkie rajtuzy i spodnie muszę rozcinać i zszywać. Aby Darię i Olgę zważyć, biorę je na ręce i wchodzę wraz z nimi na wagę. Potem ważę się sama i odejmuję wyniki. Ostatnio córeczki ważyły razem 20 kilogramów. Marzę o chwili, kiedy będę mogła sprawdzić wagę każdej z nich osobno...

Daria jest bardzo żwawa i uparta. Rwie się do wstawania. Gdy próbuje się podnieść, łzy bezsilności płyną jej do oczu. Nie może udźwignąć przyrośniętej siostry.

- O tym, że urodzę bliźnięta, dowiedziałam się w trzecim miesiącu ciąży. Że są zrośnięte, powiedziano mi dopiero pięć miesięcy później - wspomina pani Wiesława. - Wcześniej nie zauważyłam w tej ciąży nic niepokojącego. Nigdy nie brałam żadnych ryzykownych leków. Do dziś nie mogę wybaczyć lekarzowi z poradni w Janikowie, że w porę nie skierował mnie do specjalisty. Musiał widzieć na USG, że są zrośnięte. Dopiero kiedy przyjechałam do porodu do Instytutu, lekarze zapytali, dlaczego nie zdecydowałam się na operację rozdzielenia przed ich urodzeniem, bo rozdzielenie syjamskich dzieci w łonie matki to znacznie prostszy i mniej ryzykowny zabieg.

Wiesława Dąbrowska jest z zawodu krawcową. Oprócz bliźniaczek ma dorosłą córkę. Niemowlęta wychowuje sama. Ich ojciec wyprowadził się z domu tuż po Bożym Narodzeniu. Mówił, że nie może znieść nieszczęścia córek.

- Kiedy zobaczyłam je po raz pierwszy, wyglądały identycznie - wspomina mama bliźniaczek. - Teraz są zupełnie inne.

Olga podobna jest do taty. Daria ma urodę mamy. Olga jest znacznie większa. Za to Daria bardziej sprawna, częściej próbuje siadać, stawiać pierwsze kroki. Niestety, jest też mało odporna. W grudniu miała zapalenie płuc, w kwietniu zapalenie oskrzeli, w sierpniu zapalenie gardła.

- Na szczęście Olga nie zaraża się od niej - dodaje matka. - One zachowują się tak jak inne zdrowe bliźniaki.

Dziewczynki mają różne charaktery, śpią w różnych godzinach, lubią różne zabawki i zupełnie inne dania. Często zdarza się, że kiedy jedna zaczyna gaworzyć, druga ucina sobie drzemkę, leży zamyślona albo płacze. Za to jak jedna trzyma coś w rączkach, to druga natychmiast chce to samo. Coraz częściej jedna drugą okłada piąstkami po głowie. Trzeba też pilnować, by Daria nie łapała siostry za włosy.

Lekarze twierdzą, że pomimo zrośnięcia rozwijają się prawidłowo. W prawidłowym czasie dostały pierwsze zęby, zaczęły gaworzyć, siedzieć i mówić pierwsze słowa.

- Nie potrafię jeszcze powiedzieć, czy nasza klinika zdecyduje się na przeprowadzenie zabiegu rozdzielenia Olgi i Darii - mówi Adam Bysiek, kierownik kliniki chirurgii dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. - Do tej pory przeprowadziliśmy 19 takich operacji. To jeden z najtrudniejszych zabiegów. Bliźnięta syjamskie zdarzają się w Europie raz na 100 tysięcy ciąż. Większość umiera w łonie matki. W Polsce, w ostatnim dziesięcioleciu rodzą się średnio raz na dwa-trzy lata. W tej chwili w naszym kraju żyją dwie pary bliźniąt syjamskich.

Jedna ma 11 miesięcy, a druga 6.

Łódzcy lekarze odmawiają udzielenia jakichkolwiek informacji na temat sióstr.

Marzena Maciejczyk