Komunikują się ze światem mrużąc oczy, nie chcą eutanazji

Prof. Steven Laureys - znany badacz osób znajdujących się w stanie śpiączki, szef Coma Science Group w Licge University Hospital - wraz ze swym zespołem przeprowadził sondaż wśród osób cierpiących z powodu wyjątkowo ciężkiego schorzenia, tzw. zespołu zamknięcia (locked-in syndrome).

Belgijscy badacze wysłali kwestionariusz do 168 takich osób. Na udział w badaniu zdecydowało się 65 osób cierpiących na "chorobę zamurowanego żywcem", jak jest ona nazywana po francusku (maladie de l'emmur, vivat).

Są to osoby w pełni przytomne i świadome, lecz niepotrafiące się poruszać z powodu całkowitego paraliżu niemal wszystkich mięśni szkieletowych (do jakiego najczęściej dochodzi na skutek uszkodzenia pnia mózgu)
.

Ludzie ci nie są w stanie nawet wydawać jakichkolwiek dźwięków, ale w przeciwieństwie do tzw. stanu wegetatywnego, potocznie nazywanego śpiączką, nie tracą zdolności myślenia ani kojarzenia, bo w pełni sprawne pozostają u nich wyższe struktury mózgowia.

Badanych pytano m.in. o przebieg choroby, stan emocjonalny i stosunek do eutanazji, a oni odpowiadali jedynie mrugnięciem powiek. Aż 47 chorych stwierdziło, że mimo trudnego stanu, w jakim się znajdują, mogą powiedzieć, że są szczęśliwi. 18 osób oświadczyło, że nie czują się szczęśliwe, a tylko nieliczni chorzy przyznali, że często mają myśli samobójcze.

Prof. Steven Laureys twierdzi, że wielu chorych potrafi się zaadoptować do tak skrajnego stanu niepełnosprawności. Są nawet w stanie odzyskać poczucie szczęścia w sposób, który dla zdrowych ludzi jest trudny do wyobrażenia. Nazwano to "paradoksem niepełnosprawnych", bo takie zmiany w stanie psychicznych zaobserwowano wcześniej u ludzi, którzy jedynie częściowo utracili sprawność ciała.

Według belgijskiego neurologa, prośbę osób sparaliżowanych o eutanazję należy zatem przyjąć z powagą, ale z jakąkolwiek decyzją warto odczekać aż ich stan się ustabilizuje. Bo wbrew pozorom im dłużej jest ktoś w stanie zamknięcia, tym większa jest szansa, że jakoś się odnajdzie w tej skrajnie trudnej sytuacji.

Potwierdzają to badania, jakie wcześniej przeprowadził prof. Tom McMillan, neuropsycholog z University of Glasgow. Z jego obserwacji wynikało, że ludzie w stanie zamknięcia nawet jeśli początkowo prosili o eutanazję, to z czasem wracało im poczucie sensu życia.

Wiele zależy od tego, jaką opiekę mają zapewnioną ludzie cierpiący na zespół zamknięcia. Jeśli jest ona właściwa, mogą żyć nawet dziesiątki lat, choć 90% chorych umiera w ciągu pierwszych 4 miesięcy od momentu uszkodzenia pnia mózgu. Gdy jednak przeżyją, odpowiednia rehabilitacja pozwala odzyskać im nawet częściową sprawność.

W Polsce najlepszym tego przykładem jest Janusz Świtoń z Jastrzębia-Zdroju, który na skutek wypadku komunikacyjnego od 18 lat ma paraliż czterech kończyn i niewydolność oddechową. Potrafi jedynie poruszać oczami i ustami.

Świtoń przez ponad 6 lat po wypadku przebywał w szpitalu, potem trafił do domu. Pod kolejnych 7 latach załamał się psychicznie i zaczął publicznie domagać się eutanazji.

Zmienił jednak zdanie, gdy jego trudne położenie nagłośniły media i otrzymał wszechstronną pomoc. Zaczął pisać na komputerze i porozumiewać się za pośrednictwem internetu. Napisał książkę autobiograficzną. Zaangażował się też w działalność Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko", zaczął pomagać innym niepełnosprawnym.

Pytanie tylko, na ile badania prof. Laureys'a są wiarygodne? Przeprowadzono je na dość przypadkowo wybranej, a nie reprezentatywnej grupie. Nie ma też pewności, czy na udzielone w kwestionariuszu odpowiedzi mogli mieć wpływ opiekunowie lub członkowie najbliższej rodziny osób w stanie zamknięcia.