Kęs bez kłosa

Chleb – 7 zł, kilogram mąki – 13 zł, paczka makaronu – 9 zł, opakowanie musli – 20 zł. To nie hiperinflacja, lecz ceny w sklepach z żywnością bezglutenową. Gdy po raz pierwszy na nie spojrzałam, zakręciło mi się w głowie – wyznaje Justyna Wojteczek, u której kilka miesięcy temu rozpoznano celiakię i odtąd musi zwracać pilną uwagę na to, co je.

Celiakia jest szczególną chorobą – jej leczenie nie wymaga stosowania żadnych leków, tylko specjalnej diety pozbawionej glutenu. A gluten to białko obecne w pszenicy, życie, jęczmieniu i owsie – zbożach, które można spotkać w większości artykułów spożywczych. Osoby z celiakią muszą więc korzystać ze specjalnie zmodyfikowanych produktów pozbawionych tego składnika. Mogę tylko współczuć rodzinom, w których dwójka lub trójka dorastających dzieci choruje na celiakię. Na ich żywienie muszą wydawać majątek – mówi Justyna Wojteczek.

Nie ma tygodnia, by do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i Na Diecie Bezglutenowej nie zgłaszano próśb o wsparcie finansowe. Ponieważ nie mamy możliwości dofinansowywania zakupów żywności bezglutenowej, możemy tylko służyć radą, jak ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci – informuje prezes Stowarzyszenia Małgorzata Źródlak, matka 9-letniego Michała, który od trzech lat jest na takiej diecie. Sporo osób nie przestrzega rygorów dietetycznych właśnie z powodów finansowych. Dlatego przygotowaliśmy petycję do ministra zdrowia w sprawie choćby najmniejszej refundacji kosztów diety, która przecież dla osób z celiakią jest podstawowym lekiem.

W Unii Europejskiej istnieją mechanizmy udzielania tego rodzaju pomocy; na przykład po przesłaniu do odpowiedniego urzędu kodów kreskowych zakupionych towarów otrzymuje się częściowy zwrot poniesionych wydatków. W Polsce nawet niektórzy lekarze nie traktują celiakii jako choroby przewlekłej, której w żaden sposób nie można wyleczyć. Dlatego bardzo trudno uzyskać zasiłki pielęgnacyjne. Co prawda Małgorzata Źródlak bezskutecznie starała się o nie dla swojego syna, ale słyszała również o pozytywnie załatwionych wnioskach. Szanse są większe, gdy w komisji lekarskiej znajdzie się pediatra gastroenterolog – ocenia. Najczęściej jednak tak nie jest, więc nasze problemy są ignorowane.

Celiakia nie jest wcale rzadką chorobą. Według ostrożnych szacunków na nietolerancję glutenu cierpi 1% populacji. Brakuje szczegółowych danych – przyznaje prof. Hanna Szajewska, kierownik II Katedry Pediatrii Akademii Medycznej w Warszawie, również sekretarz Komitetu Żywienia Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. Im szybciej uda się wykryć chorobę, która ma przecież związek z genami, tym wcześniej można wdrożyć dietę bezglutenową, by uniknąć wielu komplikacji.

Dzieci chorych rodziców nie muszą mieć celiakii, ale dziedziczą genetyczną do niej predyspozycję. Dlatego w kilku krajach Unii Europejskiej, także w Polsce, rozpoczęto badania mające odpowiedzieć na pytanie, czy można zapobiec chorobie (* www.preventcd.com*)
. W tym celu u noworodka, który przyszedł na świat w rodzinie ze stwierdzoną celiakią, przeprowadza się badanie genetyczne. Obecność dwóch specyficznych genów oznacza ryzyko wystąpienia choroby.

Justyna poznała przyczynę swoich dolegliwości dopiero w 37 roku życia. Od dziecka miałam fatalne wyniki morfologii, cierpiałam na chroniczną anemię, ciągłe problemy z zębami, paznokciami, bólami kości, do tego biegunki i omdlenia– wylicza. Po tym, jak kolejny internista wpadł wreszcie na pomysł, by skierować ją na biopsję jelita cienkiego, a wynik tego badania jednoznacznie przesądził o rozpoznaniu, musiała odstawić ulubiony chleb, ciastka, makarony i pizzę. I natychmiast poczułam się lepiej! Byłam zaskoczona, że za sprawą samej diety można tak szybko wyzdrowieć.

Rozpoznanie celiakii w dorosłym życiu nie dziwi prof. Szajewskiej: Na całym świecie wykrywa się ją coraz później, co z punktu widzenia pacjentów umęczonych bólami brzucha i biegunkami wcale nie jest dobrym wyjściem. W dodatku znacznie częściej niż kiedyś pierwszym objawem choroby bywa niedokrwistość. Nie ma celiakii bez glutenu, więc najwcześniej można ją rozpoznać u dziecka w 4–6 miesiącu życia, kiedy zaczyna jeść biszkopty i pieczywo. Wtedy gluten po przedostaniu się do przewodu pokarmowego zaczyna niszczyć kosmki wyściełające jelito cienkie; powierzchnia wchłaniania składników pokarmowych dramatycznie maleje i zaczynają się problemy: dziecko nie rośnie, ma wzdęty brzuch, biegunkę, staje się rozdrażnione. U syna Małgorzaty Źródlak wymienione objawy pojawiły się dopiero w piątym roku życia. Przez rok bezskutecznie szukała u lekarzy ich wytłumaczenia, znalazła dopiero w Internecie (wtedy nie istniała jeszcze polska strona wspomnianego Stowarzyszenia www.celiakia.org.pl)
. Wyczytałam, że dziecko powinno mieć wykonane badania krwi i biopsję jelit, w której można znaleźć specyficzne przeciwciała świadczące o celiakii.

Według prof. Szajewskiej odkrycie przeciwciał to duży, choć nie wystarczająco nagłośniony sukces polskiej medycyny. Nieznane wcześniej markery celiakii jako pierwszy na świecie opisał zmarły w 1999 r. prof. Tadeusz Chorzelski z Kliniki Dermatologii Akademii Medycznej w Warszawie (wywołany przez gluten zanik kosmków jelitowych może współistnieć ze zmianami skórnymi i stąd zainteresowanie dermatologów celiakią). Wykrycie przeciwciał w surowicy krwi bardzo przyspiesza postawienie diagnozy, gdyż uzupełnia biopsję jelita cienkiego – wyjaśnia prof. Szajewska. Zanim pojawiła się ta możliwość, potrzeba było trzech biopsji, by mieć pewność rozpoznania: pierwszą wykonywano podczas nasilenia objawów, drugą – po rozpoczęciu diety bezglutenowej i wreszcie trzecią – kiedy znów celowo podawano pacjentowi niebezpieczne dla niego białko, by sprawdzić, czy rzeczywiście jego obecność prowadzi do zaniku kosmków. Wykonanie tych wszystkich obserwacji i badań zabierało choremu dwa lata.

Ofiary celiakii przewrotnie marzą jednak o tabletce, która pozwoliłaby im normalnie się odżywiać. Opinie laików, którym wydaje się, że życie z tą chorobą nie jest uciążliwe, bo wystarczy nie jeść zbóż, są krzywdzące i niesprawiedliwe – mówi Małgorzata Źródlak. To wcale nie jest takie proste! Większość producentów niedokładnie opisuje swoje produkty, więc wielu chorych na własnej skórze musi przekonywać się, czy nie ma w nich nawet odrobiny glutenu. Z badań wynika, że 30–70% osób z celiakią spożywa go nieświadomie.

Wielokrotnie przekonała się o tym Justyna Wojteczek, która odkąd żyje ze świadomością celiakii, nie tylko wydaje na zakupy żywności bezglutenowej dużo więcej pieniędzy, ale siłą rzeczy poznaje tajemnice technologii artykułów spożywczych: Niewielu producentów wpisuje gluten na etykietach, trzeba się po prostu domyślać.

Produkty gotowe, buliony, ketchupy, jogurty, a nawet śmietana mogą zawierać w sobie zagęszczacze na bazie skrobi pszennej. Parówki, wędliny, konserwy są wypełnione mącznymi dodatkami, a w mące jest gluten. Nawet płatki kukurydziane, teoretycznie bezpieczne (kukurydza jest bezglutenowa), zawierają zwykle słód jęczmienny; nie mówiąc już o piwie, które z tego powodu jest zabronione w celiakii.

W Warszawie i dużych miastach da się przeżyć, bo całkiem dobrze rozwinięta jest sieć sklepów ze zdrową żywnością, które mają spory asortyment artykułów bezglutenowych. Pacjenci z mniejszych miejscowości skazani są na składanie zamówień przez Internet, ale rodziny bez dostępu do sieci mają duże trudności z robieniem zakupów. Niezwykle kłopotliwe jest zjedzenie czegoś poza domem– dodaje prof. Szajewska i za dobry przykład podaje restaurację Oliwka na warszawskim Ursynowie, która prawdopodobnie jako jedyna w Polsce oferuje między innymi pizzę i pierogi przyrządzane ze specjalnej mąki z przekreślonym kłosem (ten znak umieszczony na artykułach spożywczych gwarantuje, że nie ma w nich glutenu). Znam pacjenta, który jeździ po świecie z ulotką przetłumaczoną na kilkadziesiąt języków z wymienionymi potrawami, których nie może jeść. Wręcza ją kelnerom, których zadaniem jest wyszukanie bezpiecznej potrawy.

Justyna w restauracjach zadowala się dziś najczęściej świeżym tatarem, ale chleb do niego musi mieć swój, z mąki bezglutenowej. Syn Małgorzaty Źródlak nie korzysta ze szkolnej kuchni i na wycieczki jeździ z własnym prowiantem. Najbardziej przeżywa jednak to, że na urodzinach kolegów nie może spróbować tortu (bo jest w nim biszkopt, a w biszkopcie gluten).

Jeśli diagnoza celiakii zostanie postawiona we wczesnym dzieciństwie, to dla dziecka jedzenie bezglutenowe i konieczność sprawdzania składu produktów stanie się z czasem normą– podsumowuje prof. Szajewska. Niestety, w Polsce wykrywa się jedynie 10% wszystkich przypadków celiakii. Reszta nie jest świadoma choroby, której co prawda nie można wyleczyć, ale można z nią normalnie żyć, pamiętając o rygorach diety.

Paweł Wawelski