Jest ratunek dla chorego chłopca

Prosto z sądu popędziłam do apteki i już złożyłam zamówienie. Liczę, że w przyszłym tygodniu Hawier nareszcie rozpocznie leczenie - cieszy się mama. Na pisemne uzasadnienie wyroku, jaki zapadł przedwczoraj w Sądzie Okręgowym w Poznaniu, rodzice poczekają około dwóch tygodni. Nie będą z tego powodu opóźniać podania synkowi pierwszej dawki lekarstwa wywalczonego z takim trudem.

Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie i, przynajmniej do dzisiaj, nie ma na nią skutecznego leku. Cała więc kuracja ogranicza się do utrzymania organizmu chorego w dobrym stanie, aby nie dopuścić do zniszczenia tak ważnych organów, jak wątroba, płuca, serce. Każdego więc dnia Hawier otrzymuje preparaty wpływające korzystnie na odporność, a także enzymy trzustki pomagające trawić każdy posiłek, a nawet drobną przekąskę, jak pralinkę czy lody. On sam już tego pilnuje i w wieku pięciu lat nauczył się dyscypliny godnej dorosłego człowieka. Ale to tylko jedna strona zabiegów o zdrowie i życie Hawiera. W mukowiscydozie największym utrapieniem jest gęsty śluz, który nieustannie zalewa drogi oddechowe. Każdego więc dnia, już od rana, mama rozpoczyna masowanie, drenowanie i opukiwanie ciała synka, aby się go pozbył. I tak przez cały dzień. Ale jak długo organizm wytrzyma tę nierówną walkę z chorobą?

Rodzice Hawiera znaleźli w Szwajcarii lek - Aerugen, które okazał się niezwykle pomocny w podtrzymywaniu synka w dobrym zdrowiu pomimo choroby. Jest szczepionką, która uodparnia płuca przed bakterią Pseudomonas aeruginosa - niegroźną zupełnie dla zdrowych, ale niebezpieczną dla chorych. W ich organizmie znajduje idealne warunki do rozwoju. Chłopiec przeszedł specjalistyczne badania za granicą, które potwierdziły potrzebę podania szczepionki. Wielkopolski oddział NFZ nie uznał tych argumentów, tłumacząc, że nie zapłaci za lekarstwo, które znajduje się dopiero w fazie badań klinicznych. Sądy poznańskie były innego zdania. Najpierw Sąd Rejonowy, a przedwczoraj także Sąd Okręgowy orzekł, że odmowa jest łamaniem konstytucyjnego prawa rodziny, a przede wszystkim dziecka. Uznano tym samym Aerugen za lek ratujący zdrowie i życie i oddalono apelację WOW NFZ. Ogromną, pozytywną, rolę w tym procesie odegrał mec. Przemysław Maciak, który bronił interesów pięciolatka oraz prof. Anna Bręborowicz powołana jako biegła.

- Wygraliśmy z funduszem bitwę, ale nie wojnę. Mamy zapewnione dopiero dwie dawki leku, które wystarczą do końca roku. W styczniu wystąpimy z wnioskiem o kolejną porcję - mówi mama Hawiera.

Bernadeta Ignasiak biuro prasowe WOW NFZ

Wielkopolski OW NFZ wystąpił dzisiaj do sądu o sporządzenie pisemnego uzasadnienia wyroku, jaki zapadł w środę w sprawie Xaviera Melnika. Zależnie od tego, co zostanie w tym uzasadnieniu zawarte, WOW NFZ zdecyduje o ewentualnym wniesieniu skargi kasacyjnej.

Według specjalistów stosowany systematycznie Aerugen sprawi, że Hawier o ok. 15-16 lat dłużej będzie żył bez konieczności korzystania z koncentratora tlenu i nauczania indywidualnego. Chłopiec w przyszłym roku pójdzie dzięki temu do zerówki, do której już powoli zaczyna się przygotowywać.

Danuta Pawlica, (Polskapresse)