Gen. Czempiński ma syna z zespołem Downa. "Mam nadzieję, że to my będziemy przy jego śmierci, a nie odwrotnie"

Rodzice niepełnosprawnych dzieci już niemal miesiąc protestują w Sejmie. Pan podziela ich postulaty?

Ten protest jest bardzo potrzebny. Pieniądze po prostu im się należą. To ciężka praca, zwłaszcza matek, bo to na nich głównie spoczywa opieka nad chorymi dziećmi. Temat niepełnosprawnych jest zawsze na samym końcu. Władza zachęca do rodzenia jak największej liczby potomków, bez względu na to, czy będą zdrowe, czy poważnie chore. W razie czego dadzą 4 tysiące złotych zasiłku, a potem rodzice niech sobie sami radzą. Ta kwota ma załatwić resztę życia?

Pan ma dziecko z zespołem Downa. Jakie wsparcie od państwa otrzymuje pana syn?

Piotruś ma 36 lat i jedyne, na co może liczyć, to około 800 złotych renty. Gdyby nie my, na nic by mu nie starczyło. Nie wyobrażam sobie, że taka kwota komukolwiek wystarcza. Niedawno poszliśmy we troje do cyrku. Gdyby mieć tylko 800 zł, to jedno takie wyjście jest już sporym wydatkiem, a co z podstawowymi potrzebami?

Pieniądze rozwiążą wszystkie problemy?

Na pewno dużą część. Bardzo pomogą tym, którzy są w złej sytuacji materialnej, samotnym matkom. Politycy robią wszystko, by matka nie usunęła ciąży w przypadku, gdy dziecko jest chore, a nie robią nic, by ją wspierać, gdy to dziecko urodzi. Nie ma programów opieki nad dorosłymi niepełnosprawnymi. Politycy nie mają pojęcia, co wiąże się z wychowywaniem chorego dziecka. Jedno z rodziców, najczęściej matka, rezygnuje z pracy, by zająć się dzieckiem. Tak było też u nas. Żona od czasu porodu – 36 lat opiekuje się Piotrusiem. To bardzo ciężka praca, wiele wyrzeczeń, ale też nasza największa miłość. Nie wyobrażamy sobie, że mogłoby być inaczej.

Jakiej opieki wymaga pana syn?

Od narodzin wymaga nieustannej opieki. Staramy się zapewnić Piotrusiowi poczucie, żeby czuł się jak normalny dorosły, ale wiemy, że to niemożliwe. On się ubierze, ale to my musimy mu przygotować ubranie. Syn ma problemy z komunikacją. Wszystko rozumie, ale nie umie wyrazić, co czuje. Dzwonię do lekarza, gdy Piotruś źle się czuje. Lekarz pyta, co go boli, a ja odpowiadam, że nie wiem. I słyszę: co z pana za ojciec, nie wie pan, co syna boli. A ja nie wiem, bo Piotruś nie umie tego wyrazić. Na szczęście jego stan pozwala, na to, byśmy mogli podróżować, pokazywać mu świat.

Pojawia się myśl, co będzie z synem, gdy państwa zabraknie?

Cały czas zastanawiamy się z żoną, co wtedy będzie. Coraz bardziej szwankuje nam zdrowie. Kto weźmie pod opiekę nasze dziecko? Na szczęście mamy jeszcze córkę, która obiecała, że w razie czego zaopiekuje się Piotrusiem. Teraz jest singielką, ale kto wie, co się stanie, jeśli na przykład pojawi się mąż, własne dzieci.

Są też specjalne domy opieki dla dorosłych niepełnosprawnych.

Tak, ale nie chcemy, że Piotruś był sam, żeby czuł się samotny. To brzydkie myślenie, ale często rozmawiamy z żoną o tym, żebyśmy to my byli przy jego śmierci, a nie odwrotnie. Kto się nim wtedy zajmie? Piotruś ma 36 lat. Osoby z zespołem Downa żyją 40-45, ale często dużo dłużej. Póki co, staramy się pokazać synowi jak najwięcej. Niestety, nie wszyscy go akceptują.

Odczuwa pan to?

Byłem niedawno w Stanach Zjednoczonych. Kobieta z bardzo zacnej fundacji, która pomaga Polonii, zobaczyła Piotrusia i powiedziała: zabierzcie ode mnie to dziecko. Ludzie wytrzymują kilka minut i uciekają. Nie zdają sobie sprawy, że rodzicom trzeba ulżyć. Z drugiej strony, nie wyobrażałem sobie, że można aż tak pokochać dziecko. Czasem żartuję, podpuszczam go i pytam, kogo kochasz: tatę czy mamę? Odpowiada: tatę i mamę. Ale prawda jest taka, że to w żonę jest zapatrzony.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl