"Emil umiera na naszych oczach". Został niespełna tydzień na zebranie pieniędzy i uratowanie życia chłopca

Ciemnosine dłonie i usta - to pierwsza rzecz, która uderza w kontakcie z Emilem, błyskotliwym 5-latkiem z Krakowa. Początkowo myślałem, że niedopilnowane dziecko pogryzło długopis lub pióro tuż przed odwiedzinami, a efekty tego widać na całym jego ciele. Jednak mama Emila bardzo szybko rozwiała moje domysły.

- To efekt nasilenia choroby. Emil urodził się z wadą serca pod postacią zespołu Fallota. Mówiąc klarowniej - Emilek rośnie, a jego tętnice płucne nie. W organizmie brakuje krwi i tlenu, stąd taki efekt. Emil ma saturację na poziomie 60, podczas gdy norma to 98. Bardzo szybko się męczy, nawet najprostsze zajęcia są dla niego jak maraton. Brakuje mu tlenu na każdym kroku - mówi Katarzyna Koryczan, mama chorego Emila.

Faktycznie, objawy opisane przez panią Kasię rzucają się w oczy przez całe nasze spotkanie. Gdy razem rysujemy, chłopiec z trudnością łapie oddech. Ale mimo że jego stan pogarsza się z każdym dniem, Emil nie przestaje walczyć. Ma w tym niemałe doświadczenie - pierwszą batalię wygrał już w okresie prenatalnym.

- Miał umrzeć, zanim się urodził. Gdy w 30. tygodniu ciąży byłam na USG, lekarka, która zajmuje się badaniem serc płodów zupełnie przypadkiem zobaczyła, że nie widać tętnic płucnych u dziecka. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas czeka - wspomina pani Kasia. - Po narodzinach Emil został zakażony sepsą, a podczas chrztu w inkubatorze lekarze mówili, że już nigdy nie otworzy oczu - mówi.

- Proszę nie planować Emilowi Komunii Świętej. Rokowania są pesymistyczne - usłyszała wtedy matka chłopca. Według statystyk, dzieci cierpiące na tę chorobę nie dożywają nawet pierwszego roku życia.

- Mąż jest w branży medycznej, więc doskonale wiemy, że jeden szpital w Krakowie to nie wszystko. Na Prokocimiu świat się nie kończy. Tym bardziej życie Emila, bo to tam usłyszeliśmy wyrok dla syna - wspomina pani Kasia. - Są takie ośrodki, gdzie leczy się tylko jedną przypadłość. Dlatego nie poddaliśmy się. Ale żaden rodzic by się nie poddał, gdy widzi światełko w tunelu - dodaje.

- My naszą nadzieję odnaleźliśmy najpierw w Łodzi, gdzie przedłużono Emilowi życie, następnie w Stanford, w USA. W Stanach podobne operacje wykonuje się od 20 lat - mówi mama Emila - Jednak koszt operacji przerósł nasze możliwości. Choć nie tylko nasze, bo 7 milionów złotych nikt nie chce wyłożyć.

- Napisałam do "wszystkich świętych": prezesa NFZ, konsultanta wojewódzkiego i ministra zdrowia z pytaniem, co mamy robić. Nie mamy podpisu odpowiedniego lekarza pod wnioskiem o refundację. Dlaczego? Może kwota za życie Emila jest tak ogromna, że starczy na uratowanie kilkorga innych dzieci i to się bardziej "opłaca" - zastanawia się mama chłopca.

W tym samym czasie ze Stanford przyszła informacja: "Jeśli chłopiec nie przejdzie w czerwcu operacji, nie ma najmniejszych szans, żeby przeżył do końca września" - przekazali specjaliści analizujący wyniki badań Emila.

- Człowiek z taką wadą rośnie, ale stan się pogarsza z godziny na godzinę. Naczynia nie rosną i jeśli nie ma interwencji lekarskiej, to dziecko po prostu umiera na naszych oczach na niewydolność lub udar - wyjaśnia pani Kasia.

Naszą rozmowę przerywa pojawienie się Emila, który właśnie skończył jeść obiad. Przy dziecku nie poruszamy trudnego tematu.

- A jak wrócę z Ameryki, to przywiozę dla Borysa [to brat bliźniak Emila, starszy od niego o 2 minuty - przyp. red.] smoczek - mówi zadowolony. W ten sposób próbuje naigrywać się z brata, pokazując, że to on jest starszy i bardziej dojrzały.

Pani Kasia zdążyła dopowiedzieć tylko, że spotkali się już w przeszłości z dramatyczną sytuacją, kiedy serce Emila stanęło.

- To było w szpitalu i na szczęście udało się przywrócić mu funkcje życiowe. Teraz ze Stanford wysłali nam plan leczenia. W najbliższy czwartek (9 czerwca) musimy być u specjalistów, ale na koncie stale brakuje nam 2 mln złotych. Mamy już jednak 5! Te pieniądze trzeba jak najszybciej zebrać. W środę Mela Koteluk zorganizowała dla nas niesamowity koncert w kościele. Wszystkie "cegiełki" szły na konto Emilka - wspomina Kasia.

- Ciocia Mela jest super. Siedziałem u niej na kolanach i opowiadałem jej o sobie. Później śpiewała na ołtarzu, a na koniec wszystkie dzieci ze mną siedziały - relacjonuje Emil, jednocześnie pracując nad kolorowanką. Nie może jednak dużo i głośno mówić, bo cały czas brakuje mu powietrza.

Mimo krytycznej sytuacji, w której się znajduje, Emil wierzy, że uda mu się wyjechać do specjalistycznej kliniki.

- Jeszcze sześć razy się obudzimy i będziemy w Ameryce. Polecimy dwoma samolotami i chcę tu wrócić po Borysa. Później już razem będziemy latać do Stanów i kupować tam zabawki - kończy Emil, mieszając język polski i angielski. Od najmłodszego wieku bliźniacy uczeni są bowiem dwóch języków równolegle.

- Mam nadzieję, że zbierzemy te brakujące dwa miliony złotych. Emil umiera na naszych oczach. To jest jak bomba zegarowa. Teraz chodzi uśmiechnięty i zadowolony, ale w pewnym momencie może umrzeć na niewydolność. W jego płucach prawie nie ma krwi. On już nie wie, jak to jest przebiec 20 metrów, tak jak to robi jego brat. Ale mam nadzieję, że w przyszłości będzie biegał maratony - mówi z nadzieją pani Kasia.

Pomóc Emilowi można wpłacając pieniądze na konto Fundacji Siepomaga. Konto do wpłat na zbiórkę:

Tutaj możemy sprawdzić, ile pieniędzy już zebrano: https://www.siepomaga.pl/emil