Chora Klaudia cierpi przez biurokrację
Klaudia Macherzyńska z Opatowa, siedmiolatka cierpiąca na bardzo rzadką chorobę, musi co tydzień jeździć do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, żeby przyjąć dawkę leku, który z powodzeniem mógłby być podawany w Częstochowie. Dziecko narażane jest na dodatkowe cierpienie, a rodzina na koszty z powodu biurokracji.
05.10.2009 | aktual.: 06.10.2009 10:52
Kiedy dziewczynka miała trzy i pół roku, wykryto u niej mukopolisacharydozę, typ 6. Dziś, w wieku siedmiu lat, Klaudia ma powiększone zastawki w sercu, powiększoną wątrobę i śledzionę, problemy ze słuchem. Szybko się męczy, jest mniej sprawna i samodzielna od rówieśników. Uczy się trybem indywidualnym. Życie rodziny Macherzyńskich to ciągła walka o zdrowie Klaudii.
- Walczyliśmy o to, żeby córeczka mogła przyjmować specjalny lek. Został jej przyznany dopiero w styczniu tego roku, ale na pierwszą dawkę musieliśmy czekać aż do czerwca. Wtedy zaczęliśmy jeździć do Centrum Zdrowia Dziecka. Roczna dawka kosztuje półtora miliona złotych. Po kilku miesiącach już widać poprawę. Wyjazdy są jednak dla niej bardzo uciążliwe - opowiada mama dziewczynki, Agnieszka Macherzyńska.
W sierpniu okazało się, że dziewczynce można podawać lek w szpitalu na częstochowskiej Parkitce. Odtąd nie trzeba było wstawać o trzeciej w nocy, żeby rano być w Warszawie. Niestety, w Częstochowie zostały podane tylko cztery dawki.
- Nie możemy podawać leku. Taka jest decyzja Centrum Zdrowia Dziecka i nie mamy na nią wpływu. W sierpniu lek był przywożony z Warszawy, ale centrum się z tego wycofało - twierdzi Magdalena Sikora, rzeczniczka szpitala na Parkitce.
Rodzinie nikt nie wyjaśnił, dlaczego tak się stało. Zdaniem lekarzy, dziecko przed podaniem kolejnej dawki powinno być wypoczęte, ale to niemożliwe, bo kilkugodzinna podróż jest dla dziewczynki bardzo męcząca. - Uważam, że to zwyczajny brak dobrej woli. Myślę, że po prostu chodzi o pieniądze. W Warszawie powiedziano mi, że sprawę musi uregulować Narodowy Fundusz Zdrowia, który w ciągu dwóch tygodni ma ogłosić konkurs, a wtedy Klaudia być może znowu będzie leczona w Częstochowie - mówi mama dziewczynki.
Rzecznik śląskiego oddziału NFZ twierdzi jednak co innego. - W województwie śląskim na różne typy mukopolisacharydozy cierpi siedmioro dzieci. Centrum Zdrowia Dziecka rozwiązało kontrakty ze szpitalami, które były podwykonawcami. Teraz NFZ musi przejąć finansowanie podawania leku. Do końca roku przeprowadzimy konkursy - jeśli szpital na Parkitce będzie startował, z pewnością otrzyma prawo do podawania leku małej Klaudii - mówi rzecznik śląskiego NFZ Jacek Kopocz.
