Chcę wiedzieć, że umieram

Jedni są zdania, że trzeba bezwarunkowo poinformować chorego o krytycznej sytuacji. Inni, że lepiej do końca podtrzymywać u pacjenta wiarę w wyzdrowienie. Ludzie zaangażowani w działalność hospicyjną twierdzą, że w obliczu śmierci prawda jest lekarstwem. Trzeba tylko wiedzieć, jak ją podawać.

Badania socjologiczne wykazują, że zdecydowana większość chorych na raka chciałaby znać całą prawdę o swoim stanie zdrowia. Prawo do wiedzy o swoim życiu należy do podstawowych praw osoby ludzkiej. Przypomina o tym przykazanie Dekalogu – „Nie mów fałszywego świadectwa przeciw bliźniemu swemu”.

Dlaczego tak ważne jest przekazywanie choremu prawdy o jego zdrowiu? Argumentów jest wiele. Po pierwsze, między pacjentem a osobami leczącymi i pielęgnującymi powstaje układ partnerski. Szczerość ze strony lekarza i bliskich rodzi zaufanie u chorego. Chory mówi o swoich potrzebach i emocjach, bierze świadomy udział w decyzjach dotyczących jego osoby, czynnie uczestniczy w procesie leczenia i opieki. Nie jest traktowany jak przedmiot, ale żywa osoba.

Po drugie, przekazanie informacji o niepomyślnym rokowaniu daje choremu możliwość przygotowania się do śmierci. To bezcenny czas na to, aby pożegnać się z bliskimi, porozmawiać o sprawach najważniejszych, powiedzieć: kocham, dziękuję, przepraszam, proszę… To jakby przekazanie duchowego testamentu. Wiele trudnych po ludzku spraw można jeszcze dokończyć, zadośćuczynić krzywdy, naprawić błędy. Po trzecie, dla człowieka wierzącego czymś najważniejszym jest przygotowanie do spotkania z Bogiem, a więc świadomie przeżyta spowiedź, sakrament chorych, Komunia święta.

Tam, gdzie prawda zostaje przemilczana albo pacjent zostaje wprowadzony w błąd, lekarz lub bliscy przejmują niejako władzę na chorym, wyręczają go w podejmowaniu decyzji. Powstaje układ nierówny. Chory traci swoją podmiotowość, zamyka się w sobie, pogłębia się jego samotność. Ostatnie chwile życia, które mogłyby służyć oczyszczeniu, pogłębieniu ludzkich więzów, zostają bezpowrotnie zmarnowane. Zamiast ważnych słów czy gestów, rozmowa staje się sztuczna i banalna: „musimy wreszcie kupić ten telewizor”, „fatalna pogoda”, „ci głupi politycy nie potrafią się dogadać” itd. Nieraz zapada milczenie, trudne do zniesienia dla obu stron. To niekoniecznie zła wola, najczęściej strach i bezradność.

Prawo chorego do prawdy nie oznacza, że lekarz czy bliscy mogą ją podawać „bez znieczulenia”. Są sytuacje, kiedy wieść o nadchodzącej śmierci może prowadzić do załamania psychicznego, rozpaczy, w skrajnych przypadkach nawet do samobójstwa. Nie znając prawdy o swoim faktycznym stanie, wielu chorych żyje nadzieją na powrót do zdrowia i ta nadzieja stanowi źródło energii do życia w chorobie. Elizabeth Kübler-Ross, psychiatra, gorąca zwolenniczka mówienia prawdy chorym, przyznaje na podstawie wielu przeprowadzonych rozmów, że chorzy w bardzo różny sposób reagują na niepomyślne wiadomości. Reakcje zależą od ich osobowości, od stylu dotychczasowego życia. Bywa tak, że chorzy wprost nie chcą być poinformowani o niepomyślnej diagnozie.

Lękają się po prostu usłyszeć złe wiadomości. Wolą usłyszeć uspokajające kłamstwa. Nieraz dla samego lekarza oznajmienie wieści o zbliżającej się śmierci jest przeżywane przez niego jako poczucie porażki, przegranej medycyny. Na dnie może czaić się nieuznawanie nieuchronności śmierci.

W Polsce przyjął się niepisany zwyczaj, że lekarze informują o stanie pacjenta najpierw rodzinę. Sprawę zakomunikowania trudnej prawdy przekazują bliskim. Doktor Janusz Cholewiński uważa, że prawdę powinien komunikować ten lekarz, który ma odwagę nieść ciężar krzyża razem z pacjentem aż do końca. Jeżeli okoliczności uniemożliwiają lekarzowi towarzyszenie pacjentowi, wtedy nie powinien kłamać, lecz przekazać choremu, że inny lekarz (np. w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum) w sposób pełniejszy będzie mógł udzielić mu informacji o jego stanie zdrowia.

Polski Kodeks etyki lekarskiej podaje następującą zasadę: „W razie niepomyślnej prognozy dla chorego powinien on być poinformowany z taktem i ostrożnością. Wiadomość o rozpoznaniu i złym rokowaniu może nie zostać choremu przekazana tylko w przypadku, jeśli lekarz jest głęboko przekonany, iż jej ujawnienie spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia następstwa; jednak na wyraźne żądanie pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej informacji”. To sformułowanie zwraca uwagę na sprawę najistotniejszą: na sposób przekazywania trudnej prawdy.

– Jest jakaś nieumiejętność mówienia o śmierci – przyznaje dr Cholewiński. – Lekarzom i rodzinie chorego brakuje nieraz warsztatu słownego. Konieczna jest zdolność słuchania i dawanie czasu. Czas jest potrzebny, aby pacjent mógł się otworzyć na prawdę. Zwykle wchodząc do domu, pozdrawiam swoich pacjentów słowami: Szczęść Boże. Chcę im dać jasny komunikat, z kim mają do czynienia. Oczywiście, że z lekarzem, ale również z człowiekiem wierzącym. Nieraz siadam na brzegu łóżka i zaczynając od prostych pytań o samopoczucie, komunikuję pacjentowi, że jestem gotowy go słuchać. Daję sygnał: co pan/pani chciałby/chciałaby mi powiedzieć? Żaden pacjent nie powiedział mi jeszcze: po co pan tu przyszedł. Słucham, pytam, słucham. Pacjent nie oczekuje ode mnie wykładu, ale chce podzielić się ze mną swoim bólem, chce widzieć moje oczy. Zostaje nawiązana relacja, kontakt osobowy. Nieraz rodzina przysłuchuje się dyskretnie tej rozmowie, jeśli toczy się w domu chorego. Parę razy usłyszałem: „Panie doktorze, żyję tyle lat i
jeszcze nie spotkałem kogoś, kto by mnie pytał, co ja czuję, co ja chciałbym powiedzieć.

Zwykle lekarze pytają tylko o karty wypisowe, wyniki badań”. To świadczy o tym, że lekarze bardzo rzadko decydują się na oddanie pacjentowi swego czasu. Uważam, że czasu to największy dar. Warunkiem właściwej komunikacji jest przede wszystkim obecność, towarzyszenie choremu, empatia, wytworzenie przestrzeni wzajemnego zaufania, bezpieczeństwa – podkreśla ks. Antoni Bartoszek, teolog moralista, specjalizujący się w problematyce opieki paliatywnej. – Nie lubię zwrotu „przekazywać prawdę”. Wolę mówić o jej komunikowaniu. Ponieważ ważne są tutaj obie strony dialogu: osoba chora i osoba z otoczenia. Obie strony tak naprawdę zbliżają się do trudnej prawdy, dojrzewają do jej przyjęcia. Komunikowanie prawdy nie jest wydarzeniem jednorazowym. Jest procesem, drogą. Wszyscy jesteśmy pielgrzymami do Ojczyzny. Przybliżamy się w końcu do Prawdy przez duże P, czyli Boga.

Prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, specjalista w dziedzinie opieki hospicyjnej, akcentuje, że „prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i wrażliwości chorego”.

Chory bardzo często sam czuje, że nadchodzi kres jego ziemskiej wędrówki. Nie zawsze jednak komunikuje to w sposób wyraźny. Nieraz czyni to pośrednio przez zakamuflowane wypowiedzi lub gesty. Młoda dziewczyna odwiedzała swoją chorą babcię. W pewnym momencie staruszka zdjęła pierścionek z palca i bez słowa wsunęła go na palec wnuczce. Dziewczyna nie odpowiedziała: „Ależ babciu, nie rób tego, niedługo święta, dasz mi go pod choinkę”. Zapytała „Czy naprawdę chcesz, żebym to ja go dostała?”. Babcia skinęła głową. Była szczęśliwa, że mogła jeszcze sama podarować swój pierścionek. Umarła dwa dni przed Bożym Narodzeniem.

Cicely Saunders, brytyjska lekarka, twórczyni pierwszych hospicjów, mówiła, że od umierających można nauczyć się tego, co ma w życiu znaczenie, jak cenni są ludzie i relacje z nimi. Uczymy się odwagi zwykłych ludzi. Dowiadujemy się też, czego możemy oczekiwać od samych siebie.

– To prawda. Sam uczę się od moich pacjentów – mówi doktor Cholewiński. – Aktualnie opiekuję się pacjentem, który żył w związku niesakramentalnym, choć po ludzku bardzo udanym. Przedstawiłem mu, jak wygląda jego sytuacja od strony medycznej. Choroba uniemożliwiała mu przełykanie nawet wody. Mówiłem o możliwości operacji, która pozwoliłaby na podawanie mu zmiksowanego pokarmu bezpośrednio do jelita przez sondę. Zapytał mnie: O ile mi to przedłuży życie? Odpowiedziałem szczerze, że nie wiem, może około kilku tygodni. Odpowiedział: „Nie ma dla mnie różnicy, czy Pan Bóg zabierze mnie za kilka dni, czy za kilka tygodni, ja jestem pojednany z Bogiem. Poprosiłem już o księdza, wyspowiadałem się”. Ten chory człowiek bardzo mocno zwracał uwagę, żeby go traktować podmiotowo. Kiedy żona zakładała mu plaster przeciwbólowy, powiedział: „Dlaczego mnie najpierw nie zapytasz?”. Był bardzo wdzięczny, że informowałem go o wszystkim – o jego stanie, o podawanych lekach. Pewnego dnia powiedział: „Dzisiaj będę dyktował
testament”. Żona zareagowała: „Co ty, nie wygłupiaj się”. A on na to: „Ja wiem, że odchodzę”. To piękny przykład dojrzałości w umieraniu.

– Nie potrafię mówić o śmierci wobec osoby, która jest daleko od Boga. Dlatego staram się zawsze doprowadzić człowieka do pojednania z Bogiem. Bardzo leży mi na sercu przyszłość pacjenta, czyli jego wieczność – podkreśla doktor Cholewiński.

Tomasz Jaklewicz
Współpraca: ks. Antoni Bartoszek

Warunkiem komunikowania prawdy umierającemu jest przede wszystkim obecność, towarzyszenie

Usiadłem przy łóżku i chwyciłem ją za rękę. Po chwili poczułem łzy spadające na moją dłoń: ta kobieta dzielnie walcząca z nieuleczalną chorobą, rzewnie płakała...

Od dłuższego czasu wiedziała, że odchodzi. Poza bólem, który niszczył jej ciało, dużo bardziej bolała dusza. Bo chociaż była otoczona opieką ze strony rodziny, czuła, że coś jest nie tak: dostrzegała, że ukochane wnuki rzadziej bawiły się w jej pokoju, że wszyscy mówią ściszonym głosem, że zamiera wokół niej normalne życie. Że uśmiech na twarzy córki i zięcia jest jakby wymuszony, tłumiony strachem – żeby przypadkiem nie powiedzieć matce prawdy, że niewiele czasu już jej zostało. Skoro dla nich ta wiadomość była tak wielkim ciosem, to niech chociaż ona żyje nadzieją aż do końca – nie ma sensu o tym rozmawiać. Dlatego dzieci same troszczyły się o leki, pielęgnowały zbolałe ciało, najlepiej jak to możliwe, starając się nie dopuścić do konfrontacji z lekarzem hospicyjnym, trzymając się iluzji, że kiedy się o śmierci nie mówi, to oddala się jej nadejście...

– Tak, dzieci bardzo się o mnie troszczą – ale boją się prawdy, którą już dawno odgadłam, ale która im nie chce przejść przez gardło: że umieram. Dlatego wolą nie rozmawiać ze mną wcale, a ja... Tak bardzo chciałabym usłyszeć kilka ciepłych słów.

– Wie Pan, Doktorze? Dopiero Pan w tej chwili dał mi to, czego tak naprawdę potrzebuję: nie stertę pigułek, chodzenie wokół mnie na palcach. Jedyne, czego pragnę, to żeby ktoś usiadł obok mnie i po prostu był. Żeby ktoś poświęcił mi swój czas, pozwolił dotknąć swojego życia i cieszyć się swoimi radościami. Żeby ktoś do tego cichego pokoju wniósł choć trochę słońca, trochę śmiechu! Tak bardzo brakuje mi choć odrobiny serdeczności... patrzących na siebie oczu. Nie wiedziałam, że można być tak samotnym wśród ludzi, których bardzo się kocha i którzy kochają. Wie Pan co? Ten mur milczenia i samotność wśród najbliższych bardziej bolą niż moje umierające ciało, a szybciej niż rak zabija brak prawdy.

Janusz Cholewiński, lekarz w Hospicjum św. Ojca Pio w Byczynie