Cena życia dziecka
Ten koszmar rozdziera nam serca – mówią rodzice. Fundusz nie chce płacić za najlepszy lek na białaczkę. Chorym dzieciom grozi śmierć.
24.11.2005 | aktual.: 24.11.2005 08:33
Zdaniem lekarzy, NFZ przygotował katalog świadczeń z błędami i niedoróbkami. – Dotyczy to także leczenia dzieci, a w ich przypadku to sprawa życia i śmierci - mówi Alicja Chybicka, kierownik Kliniki Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Basia Mędela ma 16 lat. W lipcu przeszła przeszczep szpiku we wrocławskiej klinice. Miała szczęście, dawcą mógł zostać jej 15-letni brat. Ale szczęście może się skończyć, bo dziewczynka kilka razy w tygodniu potrzebuje specjalnie naświetlanej krwi. Kiedy zdarzają się jej krwotoki, nawet kilku litrów. Fundusz nie chce jednak refundować filtrowanej krwi pacjentom powyżej 14. roku życia. – Nie wyobrażam sobie tego – rozpacza pani Elżbieta, mama Basi.
Tylko na potrzeby kliniki przy Bujwida stacja krwiodawstwa we Wrocławiu od początku roku wyprodukowała 6500 porcji preparatów krwi, które podawane są dzieciom po przeszczepach. Basia jeszcze przed operacją przez kilka miesięcy musiała przyjmować glivec – lek, dzięki któremu ustabilizował się stan jej zdrowia. Inne dzieci mogą mieć kłopot, bo glivec jest refundowany tylko w przypadku starszych pacjentów – powyżej 18. roku życia. – To najprawdopodobniej błąd – dziwi się dr Krzysztof Szmyd z kliniki przy ul. Bujwida. – Bo nie mogę pojąć, jak ktoś mógł zrobić to specjalnie.
Paweł Trzciński z Ministerstwa Zdrowia argumentuje, że potrzebne są ograniczenia w dostępie do leku, bo jest drogi. – Jak można w ogóle coś takiego mówić? – nie kryje oburzenia profesor Chybicka. – Jak mam żyć ze świadomością, że umarło mi dziecko, bo nie dałam mu najlepszego lekarstwa? I jak życie można przeliczać na pieniądze? – pyta. W jej klinice do przypadków leczenia glivekiem kwalifikuje się jedynie kilku pacjentów rocznie. W całej Polsce w tej chwili jest ich 12.
Droga okrężna
NFZ w wydanych przez siebie przepisach nie widzi żadnych uchybień. – Przepisy są takie, jak mówią lekarze, ale leczenie można podciągnąć pod inne procedury – tłumaczy Andrzej Troszyński z biura prasowego centrali funduszu. – Chyba nie tędy droga, by na leczenie każdego z małych pacjentów wypraszać w funduszu specjalne traktowanie – denerwują się lekarze.
Są już zresztą do tego przyzwyczajeni. Do tej pory każdy z regionalnych oddziałów podobne wątpliwe prawnie sytuacje interpretował na korzyść szpitali. – Po co jednak tworzyć prawo, które i tak, by ratować życie, trzeba będzie obejść? – dziwi się profesor Jerzy Kowalczyk, krajowy konsultant ds. onkologii i hematologii dziecięcej. – Kolejne procedury zabierają czas. Ratując życie, nie możemy co chwile biegać z kolejnymi papierami do funduszu – dodaje.
Wiceminister obiecuje
– Na razie jesteśmy na etapie protestów – dodaje Michał Matysiak, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Dziecięcego w Warszawie. – Katalog nie uwzględnił uzgodnień z sierpnia. Musimy walczyć o swoich pacjentów. Bolesław Piecha, wiceminister zdrowia, zapewnia: – Dzieciom nie stanie się krzywda. Istotnie, rozbieżności między procedurami przewidzianymi przez fundusz a rzeczywistością, jaką znają lekarze, jest sporo. Szczególnie dużo zauważyłem ich w onkologii i transplantologii dziecięcej – dodaje. Lista wątpliwości jest już na biurku ministra. – Zajmę się nimi w najbliższych dniach. Każdą rozwiążę na korzyść pacjenta – obiecuje. A my sprawdzimy, czy pan minister dotrzymał słowa.
Błędów ciąg dalszy
Lekarze wskazują także na inne uchybienia w spisie procedur medycznych na przyszły rok. – W spisie nie ma leków wykorzystywanych przez nas przy terapii – dziwi się profesor Matysiak. Osocze, które podawane jest pacjentom, fundusz refunduje dopiero od trzeciej dawki. – A co z pierwszymi dwoma? – pyta Anna Balcerska, kierownik Onkologii I Hematologii Dziecięcej Akademii Medycznej w Gdańsku.
Lekarze wskazują też na niskie stawki za poradę ambulatoryjną, która wymaga specjalistycznych badań, oraz nieadekwatne do rzeczywistości rozliczanie jednostek cytostatyków. Leki podawane przy chemioterapii produkowane są w jednorazowych ampułkach. Ich dawki dla małych dzieci są mniejsze niż te dla dorosłych. Jednak NFZ zamierza refundować jedynie całe zużyte jednostki leku, a nie np. połowę.
Katarzyna Kroczak