1500 osób w kolejce po nowy organ. Jak wygląda oczekiwanie na przeszczep w Polsce?

Z danych Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji „Poltransplant” wynika, że na koniec 2014 r. liczba osób oczekujących na przeszczep organu wyniosła 1538. Najwięcej z nich, bo aż 921, oczekuje na transplantację nerki.

Do niedawna na tej liście znajdowało się także moje nazwisko. Przewlekłą niewydolność nerek zdiagnozowano u mnie w lutym 2013 r., chociaż lekarze widząc wyniki moich badań, przyznawali, że musiałem zacząć chorować wiele lat wcześniej. Nie miałem o tym pojęcia. Zawsze czułem się bardzo dobrze. Wystarczy wspomnieć, że przez sześć lat pracy zawodowej nie wziąłem nawet jednego dnia wolnego z powodu choroby czy chociaż złego samopoczucia. Z tego powodu nigdy nie robiłem żadnych badań.

Pierwszymi objawami choroby były bardzo silne bóle tylnej części głowy. Ale nie przywiązywałem do nich dużej wagi. Przechodziły po zażyciu tabletek przeciwbólowych (później dowiedziałem się, że był to skutek wysokiego nadciśnienia wywołanego niewydolnością nerek). Do lekarza zgłosiłem się tylko dlatego, ponieważ zauważyłem, że nawet niewielki wysiłek fizyczny powoduje u mnie duże zmęczenie. Po wejściu po schodach na trzecie piętro miałem trudności ze złapaniem oddechu, jakbym przebiegł pięć kilometrów.

"Pan powinien już dawno być nieprzytomny"

Myślałem, że to anemia, na którą lekarz przepisze mi jakieś tabletki i będzie po sprawie. Tymczasem po zobaczeniu wyników moich badań krwi i moczu lekarz oświadczył, że muszę natychmiast trafić do szpitala. Poziom hemoglobiny miałem o połowę niższy od normalnego, a normę kreatyniny w moczu miałem przekroczoną ponad 10-krotnie. Lekarz nie mógł uwierzyć, że kilka godzin wcześniej byłem normalnie w pracy, bo jego zdaniem z takimi wynikami powinienem być nieprzytomny.

W szpitalu wszczepiono mi w szyję cewnik Sheldona i przeprowadzono pierwszy zabieg hemodializy. Lekarze oświadczyli, że to wszystko, co mogą zrobić, ponieważ mój stan jest na tyle poważny, iż wymagam leczenia w specjalistycznej klinice nefrologicznej. Już tam przeprowadzono biopsję nerki, która potwierdziła przewlekłą niewydolność nerek. Wtedy też dowiedziałem się, że mogę starać się już jedynie o przeszczep, a do tego czasu muszę być poddawany dializom trzy razy w tygodniu (jedna dializa trwa cztery godziny).

Poinformowano mnie, że najkrótszą drogą do zdobycia zdrowej nerki jest przeszczep rodzinny. Rodzina i wszyscy bliscy deklarowali chęć oddania mi swojej nerki, ale nie zgodziłem się – uznałem, że źle bym się czuł, narażając kogoś z nich na ból, oszpecenie i narażenie zdrowia. Dializy były męczące, ale nie na tyle uciążliwe, aby uniemożliwiały mi powrót do pracy. Poza tym poinformowano mnie, że średni czas oczekiwania na nerkę od dawcy zmarłego wynosi około roku, a w moim przypadku ze względu na najczęściej występującą grupę krwi i młody wiek, ten termin powinien być nawet krótszy. Dlatego uznałem, że wolę poczekać na nerkę od kogoś, komu już nie będzie potrzebna.

Badania do przeszczepu jak syzyfowa praca

Po wyjściu ze szpitala otrzymałem od lekarzy zestaw badań, które muszę wykonać, aby móc zostać zakwalifikowanym do przeszczepu. Zbadać trzeba było właściwie każdy element organizmu – nawet próchnica zęba wyklucza przeszczep. Okazało się, że ich wykonanie w realiach publicznej służby zdrowia jest jednak niemożliwe ze względu na kolejki. Na dodatek część specjalistów bardzo negatywnie odnosi się do pacjentów takich jak ja, którzy gastroskopię czy kolonoskopię robią profilaktycznie, zajmując miejsce ludziom chorym, ale przecież to nie nasza wina, że takie są wymagania do przeszczepu.

Kiedy po pół roku byłem już w połowie wykonanych badań, dowiedziałem się, że te które wykonałem na początku, straciły okres ważności i trzeba je powtórzyć. Jedynym rozsądnym rozwiązaniem okazało się przyjęcie mnie do szpitala i wykonanie wszystkich badań bez konieczności oczekiwania w kolejce. Musiałem jednak czekać około czterech miesięcy - z powodu braku miejsc (a tak naprawdę raczej ze względu na limity obowiązujące szpital).

Kiedy w końcu znalazłem się w szpitalu, poszło gładko – w ciągu około 10 dni zrobiono mi wszystkie wymagane badania. Wykryto u mnie toksokarozę – bezobjawową chorobę odzwierzęcą, co wymagało 5-dniowego leczenia w warunkach szpitalnych. Na szczęście udało się ją zwalczyć w ciągu miesiąca.

Miałem już komplet badań, ale nie oznacza to, że od razu znalazłem się na liście oczekujących na przeszczep. Papierkowa robota moich lekarzy związana ze zgłoszeniem i przekazaniem do Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji wszystkich wyników moich badań, próbki krwi itd. zajęło kolejne dwa miesiące.

Ostatecznie na Krajowej Liście Oczekujących na Przeszczepienie moje nazwisko pojawiło się pod koniec kwietnia 2014 r. Od tej chwili musiałem być przygotowany, że telefon z informacją, że gdzieś w Polsce czeka na mnie nerka, może zadzwonić o każdej porze dnia i nocy.

"Dzień dobry, mamy dla pana nerkę"

Przez długie miesiące nie działo się nic, aż zacząłem się powoli martwić, że wkrótce będę musiał znowu powtarzać żmudną drogę wymaganych badań. W końcu 27 listopada około godz. 7.00 rano otrzymałem telefon. I usłyszałem: "Dzień dobry, mamy dla pana nerkę". Czekała na mnie w szpitalu, który mieści się zaledwie około trzy kilometry od mojego domu, chociaż równie dobrze mógł to być szpital oddalony np. o 300 kilometrów.

Po 40 minutach od telefonu przyjechała po mnie karetka, która zabrała mnie do stacji dializ, aby przed przeszczepem przeprowadzić ostatnią hemodializę, a także zrobić podstawowe badania potwierdzające, że jestem na tyle zdrowy, abym mógł zostać poddany operacji. Studziłem swoje emocje, bo wiedziałem z opowieści innych pacjentów, że po wezwaniu czasem okazuje się, że ktoś jest przeziębiony albo ma inną drobną infekcję, która uniemożliwia przeszczep.

Wszystkie moje badania wypadły jednak pomyślnie. Późnym popołudniem trafiłem na stół operacyjny. Sam przeszczep trwał około 1,5 godziny. Po przebudzeniu poinformowano mnie, że nerka od razu podjęła pracę. Chociaż zdarza się, że czasami zaczyna pracować dopiero po kilku dniach.

Dowiedziałem się, że dawcą był 45-letni mężczyzna. Na 24 punkty zgodności tkankowej uzyskałem 22, co jest wynikiem znakomitym i wskazującym, że był to niemal mój brat bliźniak.

Nerka jak ciąża

W pierwszych dniach po przeszczepie czułem się jak... kobieta w ciąży. Ze wzruszeniem oglądałem na ekranie aparatu USG, jak pracuje moja nowa nerka. Do tego doszedł ciągły lęk, czy z moim nowym organem na pewno wszystko jest dobrze, czy coś jej nie dolega, no i szereg zakazów, np. rezygnacja z picia alkoholu, który może wpływać na działanie leków.

Już dobę po operacji mogłem wstać z łóżka. Szpital opuściłem po dwóch tygodniach. Szwy zdjęto mi po kolejnym tygodniu. Obecnie czuję się dobrze – muszę regularnie przyjmować leki immunosupresyjne obniżające odporność organizmu, aby zapobiec ewentualnemu odrzutowi nerki. Z tego powodu jestem bardzo narażony na przeziębienia i wszelkiego rodzaju infekcje. Muszę też cały czas monitorować stan swojego organizmu, robiąc regularne badania krwi i moczu, pilnując swojej wagi i tego, czy wydalam odpowiednio dużą ilość moczu.

W tej chwili trudno ocenić, jak długo przeszczepiona nerka będzie działać prawidłowo. Statystyki pokazują, że dłużej niż 10 lat działa zaledwie co druga z przeszczepianych nerek. Leżąc w szpitalu, spotkałem pacjenta, któremu wykonywano już trzeci przeszczep. Pierwsza z jego przeszczepionych nerek działała przez 6 lat, a druga przez 4.

Dostać od losu drugie życie

Przeszczep zdecydowanie poprawia jakość życia. Przede wszystkim nie jestem uzależniony od hemodializ, które w zasadzie uniemożliwiają jakiekolwiek dalekie podróże, ponieważ trzeba je przeprowadzać co dwa dni. Po tym, jak zniknęła konieczność dializowania, okazało się, że zyskałem dodatkowe 16-17 godzin tygodniowo wolnego czasu – to takie uczucie, jakby ktoś dowiedział się, że od teraz jego weekend będzie się składał z dodatkowego wolnego dnia.

Poza tym pacjent dializowany musi ograniczać ilość spożywanych płynów, ponieważ niewydolne nerki produkują za mało moczu. Nadmiar płynów zostaje w organizmie i trzeba go ściągać w trakcie dializ (jednorazowo ściąga się nawet 4 litry). Ograniczenie spożywanych płynów jest dość uciążliwe zwłaszcza w trakcie upałów. Po przeszczepie już nie ma tego problemu. Zmienia się też podejście do życia. Pacjent po przeszczepie czuje, że dostał drugie życie i wie, że trzeba wykorzystać każdą chwilę jak najlepiej.

Być może trudno w to uwierzyć, ale wielu pacjentów nie decyduje się na przeszczep. Spotkałem np. mężczyznę, który uznał, że woli być dializowany do końca życia, niż mieć przeszczep. Argumentował swoją decyzję tym, że to wymagałoby od niego schudnięcia około 50 kilogramów i przestrzegania jeszcze ściślejszej diety.

Zenon Kubiak, Wirtualna Polska