Proszę, nie pozwólcie mi umrzeć

Tak mógłby wyglądać początek listu Edyty Wakulińskiej. Dalsza część brzmiałaby tak:

Nigdy nie robiłam badań pod kątem raka. Bo to przecież absurdalne, żeby przydarzył się tak młodej osobie – myślałam. Niestety, pewnego dnia, kiedy dotknęłam piersi, wyczułam pod palcami ogromy guz. Choć był niewidoczny gołym okiem, jego istnienie szybko potwierdziło USG. W ekspresowym tempie trafiłam na biopsję. „Zaawansowany nowotwór z przerzutami na węzły chłonne”, usłyszałam. Czułam się tak, jakby w trakcie badania rozwalono mi guz. Formując go na kilka oddzielnych, różnej wielkości i kształtu guzków.

Dziwicie się, że mówię o tym z uśmiechem? Początki były fatalne – przez kilkanaście godzin bez przerwy płakałam. Dopiero potem, patrząc w lustro, zapytałam: Edyta, pozwolisz, żeby rak zmienił całe twoje życie? Naprawdę tego chcesz? To pobudziło we mnie ogromne pokłady energii, zmuszając do działania. Dlatego następny dzień zaplanowałam tak: wstaję o świcie, rozczesuję włosy, zakładam ładną sukienkę i idę do pracy. Zrobiłam to, co zawsze. Udając, że przecież nic wielkiego się nie stało.

W ciągu tygodnia przeszłam operację odjęcia piersi i węzłów chłonnych. Rak był tak zaawansowany, że nie mogłam zwlekać. Jednocześnie odeszłam z pracy, gdyż zatrudniona na umowę zlecenie w telemarketingu nie byłam ubezpieczona. Zarejestrowałam się jako bezrobotna, otrzymując odpowiednie świadczenia, nie tylko zapewniające mi bezpieczeństwo psychiczne, ale również jako takie pieniądze na leczenie. Przede mną była wyniszczająca chemioterapia, tzw. czerwona i biała. Gorsza jest pierwsza, bo po niej się wymiotuje, czuje się wręcz krańcowe wyczerpanie. Co pięć minut lądowałam w toalecie, gdzie organizm pozbywał się nagromadzonych zapasów. Raz na trzy tygodnie otrzymywałam końską dawkę chemii, wierząc, że uchroni mnie ona przed przerzutami. Niestety, los chciał inaczej. Przez rok od operacji dostawałam lek stosowany po, ratujący mi życie - herceptynę. NFZ odmówiło jednak jego refundacji, kiedy nastąpił nawrót choroby, atakując 20% płuc i przenosząc się na kości.

Poprosiłam redakcję Wirtualnej Polski o pomoc i skontaktowanie się w mojej sprawie z NFZ. Wanda Pawłowicz, rzecznik mazowiecki twierdzi, że skoro pogorszył się mój stan i miałam przerzuty, to, zgodnie z ustawą koszykową i rozporządzeniami dotyczącymi programów terapeutycznych, herceptyna w moim przypadku nie powinna być stosowana, a należałoby wprowadzić inną metodę leczenia. NFZ tłumaczy, że tego typu decyzje konsultowane są z krajowym konsultantem w dziedzinie onkologii.

Lekarze, pod opieką których jestem, uważają – i ja im wierzę - że to właśnie herceptyna jest dla mnie najlepszym rozwiązaniem. Izabela Lemańska, onkolog kliniczny, mówi, że po każdej innej metodzie leczenia należałoby się spodziewać u mnie gorszych wyników niż właśnie po tym leku. Jej słowa już się potwierdzają. Kiedy rak zaatakował moje płuca i kości – a refundacja już mnie nie obejmowała – i lekarze podali mi darmowe próbki herceptyny, w ciągu zaledwie dwóch miesięcy nastąpiła remisja choroby. To najlepszy dowód, że lek faktycznie mi pomaga.

Boję się i pytam: dlaczego?

Prof. Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Piersi w Centrum Onkologii, uważa, że nie jestem leczona z przyczyn formalno-administracyjnych, a nie medycznych. Dlatego, że urzędnicy tak zdecydowali, a nie ci, którzy mają kompetencje do podejmowania tego typu decyzji, czyli lekarze. Na razie, od czerwca – w ramach leczenia standardowego, nie zaś eksperymentalnego jak mylnie sądzą niektórzy - przyjmuję darmowe próbki leku. Tak się dzieje wyłącznie dzięki uprzejmości firmy farmaceutycznej. Jednak ze strony producenta nie jest to zobowiązanie stałe, więc nie wiadomo, jak długo będę jeszcze otrzymywała lek w ramach daru.

Wanda Pawłowicz z NFZ powątpiewa, jakie będzie to miało przełożenie moje zdrowie w przyszłości. - Firmy farmaceutyczne po prostu prowadzą badania kliniczne, czy lek można stosować właśnie w przypadkach chorych z przerzutami. Jednak Edyta podejmuje w ten sposób ryzyko - mówiła Wirtualnej Polsce.

Osobiście jestem bardzo wdzięczna lekarzom, że dają mi te próbki. Bez nich mogłoby mnie już dzisiaj nie być.

Dyrektor szpitala może oczywiście kupić dla chorych nawet kilka kilo herceptyny, bo prawo mu na to pozwala. Jeśli jednak tej decyzji nie zaakceptuje NFZ, nie dostanie zwrotu pieniędzy. Jeżeli kontrola wykaże, że szpital zrobił coś wbrew szczegółowym zapisom kontraktu, to placówka nie dostanie zwrotu kosztów za podane już leczenie. Lekarz zaś może zostać ukarany finansowo – tak zawiłości administracyjno-prawne tłumaczył mi prof. Pieńkowski.

Co, jeśli próbki herceptyny się skończą? Miesięczny koszt leku to ok. 6 tys. zł. Nawet pracując, nie uzbierałabym takiej sumy. Taka sytuacja skazuje mnie na dobrą wolę darczyńcy, który dostarcza darmowe próbki leku. Nie jestem odosobnionym przypadkiem. Do dr Lemańskiej przychodzi pacjentka, która w ten sposób leczy się herceptyną już dziesięć lat.

NFZ twierdzi, że skoro mój przypadek nie zgadza się z zatwierdzonym przez Ministerstwo Zdrowia programem terapeutycznym i opisem dotyczącym rejestracji leku , wybór metody leczenia należy do lekarza prowadzącego. Może włączyć pacjenta do badań klinicznych lub znaleźć sponsora na sfinansowanie herceptyny, co, według funduszu, miał potwierdzić prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii.

Prosiłam Donalda Tuska o pomoc, wysłałam do niego list. Dostałam odpowiedź z kancelarii premiera, że moją prośbę skierowano do Ministerstwa Zdrowia. Dopiero po trzech miesiącach – a w przypadku chorej na raka to naprawdę szmat czasu – dostałam pismo z ministerstwa z obietnicą, że przyjrzą się mojej sprawie. Pytam: ile każą mi czekać? Podanie do NFZ złożyli lekarze z centrum onkologii. W lipcu przyszła odpowiedź z upoważnienia dyrektora Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, że zgodnie z zapisami do zarządzenia Nr 8/2010/DGL Prezesa NFZ brak jest podstaw prawnych do akceptacji rozliczenia terapii dla mnie w ramach świadczenia chemioterapii niestandardowej.

Pytam więc: dlaczego państwo polskie uważa, że lek, który może uratować mi życie, mi się nie należy? Mam dopiero 26 lat i – teoretycznie – całe życie przed sobą. Czy przepisy są mądrzejsze od lekarzy? Stanę na głowie, żeby rząd poniósł konsekwencje tego, że odmawia mi leczenia. Prof. Pieńkowski uważa, że w innych krajach istnieje prymat decyzji merytorycznej lekarskiej nad formalno-administracyjną. Przy czym odmowy zdarzają się bardzo rzadko. W wielu krajach obowiązuje prawo precedensu polegające na tym, że jeżeli leczenie było sfinansowane dla jednego chorego, to wszyscy inni będący w podobnej sytuacji, również takie leczenie otrzymują. Zdaniem doktora Pieńkowskiego NFZ odmawiając mi leczenia, działa wprawdzie zgodnie z literą prawa, ale nie z duchem pomocy osobie chorej.

Dzięki pomocy prawników już przygotowuję stosowne dokumenty, żeby pozwać Polskę do Strasburga. Jednak jako chora na raka jestem dziś w sytuacji wymagającej wsparcia ludzi dobrej woli. Firmy farmaceutyczne w każdej chwili mogą mi odmówić darmowych próbek herceptyny. Dlatego zwracam się do Was, Kochani, z prośbą o pomoc i wsparcie finansowe. Dzięki uprzejmości Alivii, Fundacji Onkologicznej Osób Młodych, zbieram pieniążki na leczenie. Dołączcie się do tej walki i przyczyńcie do mojego sukcesu. Proszę, nie pozwólcie mi umrzeć!

Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Konto: 34 1160 2202 0000 0001 7351 8836 Bank Millennium S.A.

Wpłaty z zagranicy:
IBAN: PL 34 1160 2202 0000 0001 7351 8836 Kod SWIFT banku: BIGBPLPW Nazwa banku: Bank Millennium S.A. Adres banku: ul. Stanisława Żaryna 2A, 02-593 Warszawa Kraj banku odbiorcy: Polska

Możesz też napisać do Edyty: wakulinska.e@gmail.com