Pacjenci pytają mnie wprost: Czy ja już umieram?
"Przyszedłem do niego, usiadłem obok i powiedziałem, że leczenie się skończyło. Wstałem i wyszedłem, nie mówiąc mu, że będzie umierał. Nie wiedziałem co zrobić z oczami, z myślami, jak dalej prowadzić tę rozmowę. Podejrzewam, że miałem w sobie tyle samo napięcia i stresu, co ten pacjent, więc zdezerterowałem."- opowiada nam profesor Cezary Szczylik w szczerej rozmowie o umieraniu pacjentów.
Nina Harbuz, Wirtualna Polska: Ile razy w życiu powiedział pan pacjentowi albo pacjentce, że w przypadku ich leczenia medycyna nie może im nic więcej zaoferować i walka o ich życie dobiegła końca?
Profesor Cezary Szczylik – Kierownik Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym: Pewnie tysiące.
Można oswoić się z przekazaniem takiej informacji?
Za każdym razem jest mi trudno.
Co jest najtrudniejsze w zakomunikowaniu pacjentowi, że jego życie się kończy?
To, że trzeba spojrzeć komuś w oczy i powiedzieć prawdę. I wymówić kilka trudnych słów.
Jakich?
Koniec. Śmierć. Umieranie. Nie ma już możliwości, żeby dłużej panią, pana leczyć. To są te trudne słowa i stwierdzenia.
Trudne, bo odbierają nadzieję?
Trudne, bo to prawda, której lubimy unikać, odpychamy ją od siebie. Tego często się nas uczy od najmłodszych lat w szkole i w domu. A unikanie prawdy nie jest żadnym rozwiązaniem. Przyjęcie prawdy bywa bardzo trudne, ale jest najzdrowsze.
Jak pacjenci przyjmują informację o końcu?
Kiedy przychodzą do mnie, zwykle mają już wiedzę na temat swojego stanu zdrowia. Widzą się w lustrze, czują, że nie są w stanie wstać z łóżka, albo przychodzi im to z wielką trudnością, mają obrzęki i całą masę innych objawów, które mówią im, że gasną, ale mimo wszystko przychodzą do mnie, żeby się upewnić. Pytają wprost: Czy ja już umieram? Czy nie ma dla mnie żadnej szansy?
I co pan odpowiada?
Że zgodnie z moją wiedzą, wykształceniem, doświadczeniem i własną uczciwością, bo przede wszystkim trzeba być uczciwym, muszę odpowiedzieć, że to jest koniec, koniec leczenia.
A są sytuacje, w których lepiej nie mówić, że dla pacjenta czy pacjentki nie ma szans na wyleczenie?
Nie ma nic gorszego niż ukrywanie faktów, dlatego że potem spotykamy się z gigantycznym żalem i rozczarowaniem. Nie może istnieć sytuacja, w której nie informuje się pacjenta, bądź jego rodziny, o stanie faktycznym choroby, o tym co planujemy zrobić, albo że planujemy przerwać leczenie. Czasami, bardzo rzadko, zdarzają się sytuacje, kiedy rodzina uprzedza nas, że pacjent jest panikarzem i może zrobić sobie coś złego. Niemniej, nawet jeśli nie mówimy wprost, że pan czy pani umrze, to informujemy, że dobrnęliśmy do kresu leczenia onkologicznego i jedyne, co medycyna może pani czy panu zaoferować, to najlepsze leczenie podtrzymujące, czyli hospicjum stacjonarne albo domowe.
Dobór słów jest ważny?
Bardzo ważny. Nie mam swojej sztywnej formułki, za każdym razem mówię to inaczej, dostosowując słowa i stwierdzenia do osobowości pacjenta, rodzaju nowotworu, pory dnia, stanu chorego.
Pamięta pan, kiedy po raz pierwszy przekazał pacjentowi złą wiadomość?
Pamiętam i nie spisałem się wtedy najlepiej. Miałem jakieś 28, 29 lat, a mój pacjent chorował na raka trzustki. Nowotwór był tak dalece zaawansowany, że nie mieliśmy już dla niego leczenia. Przyszedłem do niego, usiadłem obok i powiedziałem, że leczenie się skończyło. Wstałem i wyszedłem, nie mówiąc mu, że będzie umierał. Nie wiedziałem co zrobić z oczami, z myślami, jak dalej prowadzić tę rozmowę. Podejrzewam, że miałem w sobie tyle samo napięcia i stresu, co ten pacjent, więc zdezerterowałem.
Przegadał to pan z kimś wtedy?
Nie.
To z czym pan został?
Z potwornym poczuciem winy, wstydu, upokorzenia, bo nie dość, że się nie sprawdziłem, a moja wiedza okazała się nieprzydatna, to jeszcze nie wykazałem cywilnej odwagi, żeby człowiekowi spojrzeć w oczy i być przy jego umieraniu. Nikt mnie do takich rozmów w czasie studiów nie przygotował. Fatalnie się z tym czułem. To była dla mnie bardzo trudna lekcja. Z czasem zrozumiałem, że unikanie rozmowy to ucieczka, a przy tak dużym obciążeniu jakie mają lekarze, ucieczka w codzienność jest wygodnym odsunięciem od siebie tego, czego nie potrafię zrobić.
I potem pokutuje opinia o braku cierpliwości i życzliwości lekarzy.
To jest spowodowane tym, w jaki sposób funkcjonuje system. Procedury są niedoszacowane, wiec szpital, żeby zarobić, narzuca nam konieczność przyjęcia zbyt wielu pacjentów. Jeśli mamy nakazane zbadanie 50 chorych dziennie, to z góry skazani jesteśmy na bezprzedmiotowość. Bardzo to jest trudne, ale mimo to, staram się rozmawiać z moimi pacjentami, bo wiem, że połowa wartości mojego leczenia to jakość mojej relacji z nimi.
Co jest najistotniejsze w rozmowach z pacjentami?
Przegadanie lęku i obaw chorego. Bez tego, to jak zaklejenie plastra na ropiejącą ranę. Niczego to nie załatwia. Ranę trzeba naciąć, sączkować, dać antybiotyk. Podobnie jest z lękiem. Lęk nienazwany, niewypowiedziany będzie narastać, a to tylko zamknie pacjenta i pogorszy sytuację. Gdy skonfrontujemy się z lękiem, wiemy czego możemy się spodziewać i wtedy niepokój maleje. Rodzi się gotowość do podejmowania trudnych decyzji, rozmów. Myślę, że to najlepszy sposób pracy z pacjentami.
Zdarzało się, że pacjenci wylewali na pana złość, gdy słyszeli, że dla nich nie ma już nadziei?
Nie powiem, że nie. Zdarzały się krzyki, oskarżenia. Takie zachowania są do przewidzenia, więc potrafiłem sobie z nimi poradzić. Słyszeli ode mnie, że złość w takim momencie jest uzasadniona, że ją rozumiem, ale też, że wiadomość, którą przekazałem jest prawdziwa i to też trzeba zobaczyć. Okazanie pacjentom zrozumienia otwierało ich na zrozumienie mnie i tego, dlaczego powiedziałem im o diagnozie. Nie pamiętam sytuacji, w której pacjent czy pacjentka wyszliby wściekli z mojego gabinetu. W dużej większości godzą się z tym.
Jak często po takiej informacji widzi pan łzy?
Prawie za każdym razem.
Te chusteczki za panem to właśnie na tę okazję?
Tak, zawsze mam pudełko chusteczek w gabinecie. Bo gdzie jak nie tu, mają poruszyć trudne dla nich tematy?
A panu zdarza się płakać?
Ale nie na ich oczach.
Czyli zdarza.
Zdarza.
I nad czym pan płacze?
Nad bólem.
Ich czy swoim?
Jednych i drugich. To nie jest tak, że jestem z granitu. Lekarze nie są skałą, tylko żywymi ludźmi z duszą, która nie jest obojętna. Doświadczenie nabyte latami daje mi narzędzia do wojowania, ale czasami jest mi bardzo trudno. Jak każdemu z nas.
Długo zostają w panu te rozmowy?
Jestem uczciwy wobec pacjentów i wobec siebie, więc nie pozostawiają we mnie osadu. Wiem, że to co mówię jest uczciwe i jestem w porządku wobec nich. To daje mi szansę, żeby iść dalej do przodu. Na pewno lekarze onkolodzy znacznie częściej myślą o śmierci, co wcale nie oznacza, że są z nią bardziej oswojeni albo mniej się jej boją. Po prostu, częściej o niej myślą, co daje większą realność i przekonanie o nieuchronności.