Nie podcinajmy skrzydeł chorym na schizofrenię

10 września – w ramach światowego programu "Schizofrenia – Otwórzcie Drzwi" - obchodziliśmy Dzień Solidarności z Osobami Chorymi na Schizofrenię. Jakie są przyczyny tej choroby?

Prof. Jacek Wciórka: Przyczyny schizofrenii nie są znane. Według niektórych teorii jest to skutek subtelnych odmienności budowy mózgu, które powstają w okresie rozwoju prenatalnego lub już po urodzeniu. Ryzyko zachorowania mogą stwarzać też różne czynniki genetyczne i środowiskowe. Panuje przekonanie, że kluczową sprawą jest ukształtowanie się pewnej, względnie trwałej podatności, która sprawia, że w sytuacji jakiegoś kryzysu dostępne zasoby odporności psychicznej i wyuczone strategie radzenia sobie, okazują się niewystarczające. Podatność toruje wtedy drogę dość swoistej dezorganizacji czynności układu nerwowego, a w ślad za tym – dezorganizacji prostych i złożonych czynności psychicznych, np. uwagi, pamięci, toku myśli, ukierunkowania intencji. To może powodować trudności we właściwym odbiorze rzeczywistości – np. chory zaczyna inaczej, urojeniowo postrzegać intencje innych ludzi lub swoją rolę w świecie, a niektóre myśli nabierają charakteru słyszalnych "głosów".

Czy w ostatnim czasie pojawiły się jakieś nowe odkrycia naukowe dotyczące leczenia schizofrenii?

- Tak naprawdę nie ma tygodnia, żeby nie pojawiły się jakieś nowe ustalenia naukowe na temat schizofrenii. Nie są to jednak odkrycia przełomowe. Jesteśmy raczej w okresie kumulowania tej wiedzy. Ciągle są prowadzone badania, mające na celu określenie istoty tej choroby, jej mózgowego podłoża i próby powiązania go z charakterystycznymi objawami.

Dlaczego na tę chorobę w większości zapadają ludzie młodzi?

- Okres młodości, wchodzenia w życie wiąże się z istotnymi zmianami – dojrzewa mózg, dojrzewają umysł i osobowość człowieka, kształtuje się też ostatecznie społeczne funkcjonowanie osoby. To trudny okres, który wnikliwie "testuje" zasoby odporności psychicznej młodego człowieka. U osób podatnych towarzyszący stres może się okazać zbyt duży i spowodować załamanie - wystąpienie pierwszego epizodu psychotycznego.

Czy chory może wtedy np. słyszeć głosy, co jest jednym z przejawów schizofrenii?

- Nie, na początku to mogą być dużo bardziej subtelne i mało specyficzne objawy, trudne do dostrzeżenia dla otoczenia i osoby, która ich doświadcza, a nawet trudne do stanowczego rozpoznania przez psychiatrę. Są to np. nieoczekiwane zmiany nastroju, trudności skupienia się, zaburzenia snu, stany rozdrażnienia, czasem okresowo wzrastająca nieufność, zaskakujące skojarzenia. Potem może dojść do większej dezorganizacji i człowiekowi wydaje się, że słyszy jakieś głosy ludzi nieprzyjaznych, traci zdolność reagowania na kilka bodźców jednocześnie, wyboru właściwej decyzji. W zachowaniu ludzi z otoczenia dostrzega intencje, których w rzeczywistości nie ma. Czuje się tak, jakby świat skoncentrował uwagę na nim i to często w sposób dla niego przykry, oskarżający. Bardzo często u chorych występuje poczucie obcości własnych przeżyć. Człowiek ma wrażenie, że nie kieruje już własnymi myślami, uczuciami, postępowaniem i czuje się, jakby stawał się medium sterowanym przez coś lub przez kogoś.

W jaki sposób leczy się schizofrenię?

- W zaawansowanym studium choroby leczenie polega na uspakajaniu tej całej burzy chorych nastawień, interpretacji i zachowań. Podaje się lekarstwa uspokajające – leki przeciwpsychotyczne, które przywracając spokój, ułatwiają ponowne odzyskanie właściwego obrazu świata i siebie. Trzeba je przyjmować przez długi czas, ponieważ raz zwichnięta równowaga, łatwo ulega ponownemu odkształceniu. Innym, ważnym narzędziem jest indywidualna pomoc psychologiczna w przetrwaniu, opanowaniu kryzysu oraz wychodzeniu z niego. Bardzo istotne jest właściwe wsparcie społeczne – akceptacja i zrozumienia powagi problemu, życzliwa pomoc w powrocie do wcześniejszych zadań i obowiązków życiowych.

Czy nie jest czasem tak, że te lekarstwa mają skutki uboczne i np. otępiają chorych?

- Nie ma żadnych lekarstw, w psychiatrii i poza nią, które nie mają działań ubocznych. Rzeczywiście, lekarstwa, które się stosuje, żeby wyciszyć wspomniane objawy, mogą wywołać skutki niepożądane. Czasem pacjenci odczuwają to w sposób nieprzyjemny. Zdarza się, że nie są wystarczająco wytrwali, by regularnie przyjmować leki. Leki jednak zazwyczaj pomagają w utrzymaniu i utrwaleniu uzyskanej poprawy stanu zdrowia. Objawy niepożądane można minimalizować przez właściwy dobór lub sposób dawkowania leku, albo korygować innym lekami. Przedwczesne lub nieprzemyślane porzucenie terapii stwarza bardzo duże ryzyko ponownego zwichnięcia równowagi i nawrotu zaburzeń psychotycznych.

Pracuje tylko 2% chorych na schizofrenię. To szokujące dane.

- Trudna sytuacja chorych na rynku pracy wiąże się z wieloma problemami. Największym są fałszywe stereotypy. Pracodawcy i współpracownicy zapominają, że chorzy, mimo cierpień są wciąż tymi samymi ludźmi, którymi byli wcześniej: ze swoimi marzeniami, umiejętnościami, talentami. To wszystko w nich zostaje i czeka na spełnienie. W momencie, gdy krytyczny okres choroby mija, umiejętności mogłyby się rozwijać. Tylko, że właśnie wtedy pojawia się bariera niechęci: niemądre wyobrażenia, że jak ktoś choruje na schizofrenię, to zaraz będzie reagował agresywnie, co jest oczywistym absurdem i nieprawdą. Nawet, jeśli rzeczywiście czasem jest tak, że chorzy pod wpływem dramatycznych przeżyć, urojeń, halucynacji zachowują się w sposób gwałtowny - to zdarza się to głównie w okresie kryzysu psychotycznego, w sposób wyjątkowy i przemijający. Znacznie częstszym sposobem reagowania chorych wobec innych ludzi jest wycofywanie się i rezygnacja. Dlatego tak ważne jest, by próbować ich zrozumieć i nie podcinać im skrzydeł, gdy
próbują odbudować zdrowe relacje z otoczeniem i realizować plany zawodowe i życiowe.

Schizofrenicy czasem sami mają problemy z motywacją do pracy.

- W tym nie ma nic dziwnego. Najlepiej wyobrazić sobie samego siebie w takiej sytuacji. Jak to jest dowiedzieć się, że jest się chorym na schizofrenię. Gdy spada na głowę ogrom niezbyt prawdziwych, ale powszechnych uproszczeń, stereotypów i uprzedzeń. Często chorzy słyszą, że jest to choroba nieuleczalna, co nie jest prawdą, choć pomoc nie zawsze okazuje się w pełni skuteczna. Oswoić się z takim ciężarem nie jest łatwo i bardzo często sprzyja to zwątpieniu, wycofaniu się, utracie wiary we własne siły i apatii. Poza tym w okresach po kryzysach psychotycznych poziom wyczerpania może ograniczać motywację do podjęcia pracy. Podobnie reagują osoby po przebyciu różnych traumatycznych doświadczeń – np. katastrof żywiołowych, napaści. Nawiasem mówiąc, staramy się nie używać określenia "schizofrenik", ponieważ fakt cierpienia z powodu tej choroby nie definiuje człowieka bez reszty, opisuje tylko rodzaj doświadczanych przezeń trudności. Takie określenie narzuca sztuczne, stereotypowe i w istocie fałszywe spojrzenie na
chorą osobę.

Jak najlepiej zmotywować chorego na schizofrenię?

- Na pewno jest to długi proces. Potrzeba cierpliwości, wytrwałości, należy powoli oferować ten czy inny rodzaj pomocy, zajęcia, licząc na to, że przyjdzie czas, kiedy człowiek będzie gotów do pracy. Trzeba pamiętać, że człowiek, który przeszedł epizod psychotyczny, dmucha na zimne. Jeśli czuje, że mógłby nie podołać, to się zawczasu wycofuje. Trzeba go oswoić, ośmielić, traktować życzliwie, choć nie bez wymagań. Przede wszystkim być w pobliżu.

Czy to prawda, że w Polsce jest 400 tys. chorych na schizofrenię?

- To jest może liczba niezbyt dokładna. Ryzyko zachorowania na schizofrenię w ciągu życia szacowane jest na 1%. Ludzi, którzy obecnie zgłaszają się w Polsce do poradni i szpitali psychiatrycznych z powodu schizofrenii jest mniej – ok. 160 tys. Prawdopodobnie spora, choć nieznana jest liczba osób, które nie zostały zarejestrowane, ponieważ albo nie leczą się, albo leczą się u lekarzy ogólnych. Niektórzy leczą się u psychiatrów, ale nie są rejestrowani. Można powiedzieć że im lepsza i bardziej dostępna będzie w naszym kraju opieka psychiatryczna, tym bardziej liczba zarejestrowanych chorych zbliży się do 400 tysięcy.

Czy jest możliwe całkowite wyleczenie schizofrenii? Dużo jest takich przypadków?

- Całkowite wyleczenie zdarza się nieczęsto – ocena częstości zależy m. in. od przyjętych kryteriów wyleczenia. Szacuje się, że mniej więcej jednej trzeciej chorych jesteśmy w stanie pomóc tak, że mogą funkcjonować jak ludzie zdrowi. Jedna trzecia potrzebuje bardziej wytrwałego wspierania w swoich wysiłkach wychodzenia z choroby. I wreszcie są tacy, którym – z różnych przyczyn - nie udaje się pomóc. Nie zawsze zależy to od choroby i leczenia, czasem od warunków życia lub ludzi, którzy chorych otaczają. Jedno jest pewne: trudno z góry określić, komu będzie można pomóc, a komu nie. Nie można tego ocenić na podstawie dwumiesięcznego czy nawet rocznego leczenia. Choroba ma bardzo zindywidualizowany przebieg i wszystkie uogólnienia bywają zawodne.

Czy chorzy w Polsce mają takie same szanse na wyleczenie jak na Zachodzie?

- Myślę, że niestety Polacy mają mniej szans na wyleczenie. W krajach zachodnich reformy opieki psychiatrycznej, poprawiające szansę wielu chorych na powrót do zdrowia przeprowadzono w latach 60. i 70. Funkcjonuje tam korzystniejszy, środowiskowy model opieki. Pomoc jest łatwiej dostępna, więcej jest możliwości znalezienia oparcia, sensownego zajęcia, życzliwego spojrzenia. Ze względów finansowych dostęp do leków nowszej generacji jest w Polsce bardzo ograniczony. Są one drogie, a refundacja dotyczy tylko przypadków tzw. "schizofrenii lekoopornej", czyli takiej, w której nie pomogły 2 lub 3 inne leki. W efekcie chory musi przejść często kilka nieprzyjemnych doświadczeń, zanim otrzyma właściwy, dobrze tolerowany lek. Ale nigdzie te problemy nie zostały rozwiązane radykalnie ani w pełni. Można nawet spotkać pogląd, że w krajach rozwijających się, chorzy mają lepszą sytuację niż w rozwiniętych. Dlaczego? W krajach rozwiniętych życie społeczne i rynek pracy są bardzo konkurencyjne. Jeśli człowiek nie dopasuje
swoich możliwości do wymagań stawianych przez pracodawców i bliźnich, nie odnajdzie się w "wyścigu szczurów" i jest szybko odsuwany na margines. W społeczeństwach, gdzie panuje cieplejsza atmosfera międzyludzka a stres społeczny łagodzą duże wielopokoleniowe rodziny, jest więcej możliwości zajęcia satysfakcjonującej pozycji społecznej. Ludzie chorzy mają większą szansę pozostania sobą, wśród bliskich, bez wykluczenia.

Czyli jest to choroba cywilizacyjna?

- Przeważa opinia, że schizofrenia zawsze towarzyszyła ludziom, bo w najstarszych świadectwach historycznych można znaleźć zapisy i obrazy przypominające współczesne opisy tej choroby, choć przez długi czas nie rozpoznawano w nich objawów choroby psychicznej. Jednak na ten temat panują różne opinie. Znajdywanie prostych analogii historycznych nie jest rzeczą prostą. Są, na przykład, przypuszczenia, że problem epidemiologiczny związany z wystąpieniem schizofrenii pojawił się w XVII w., w XIX i XX w. stał się bardziej powszechny i dostrzegalny z powodu procesów industrializacyjnych, a teraz zaczął łagodnieć. Jest również pogląd, że ryzyko schizofrenii jest ceną, jaką ludzkość płaci za ewolucyjny skok związany z ukształtowaniem się w mózgu struktur uzdalniających do rozwoju komunikacji językowej. Tak czy inaczej, stosunek do osób chorych psychicznie, w tym zwłaszcza do chorych na schizofrenię, staje się powoli miarą wartości naszej cywilizacji.

Rozmawiał Adam Przegaliński, Wirtualna Polska

Zobacz także: Schizofrenia - Otwórzcie Drzwi