"Muszę być pokorna, bo przecież tyle przeszłam". Joanna chce walczyć z pozorami

- Dopiero teraz czuję się niepełnosprawna - mówi WP Joanna Klich. Bo choć od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni, jej stan drastycznie się pogorszył, kiedy skończyła mniej więcej 21 lat. - Wcześniej byłam dość mobilna. Chodziłam za pomocą balkonika, wiele rzeczy robiłam sama. Kiedy byłam dzieckiem, potrafiłam nawet wstać sama z łóżka, krzesła czy podłogi - tłumaczy.

- Wtedy było inaczej. Liczyła się tylko zabawa i kondycja fizyczna. Nie powiem, że nie zazdrościłam innym zdrowym dzieciom. Owszem, zazdrościłam i było mi przykro, kiedy na przykład widziałam ich tańczących na jakiejś szkolnej imprezie. Ja mogłam się tylko temu przyglądać. Nigdy jednak nie czułam się gorsza, dzieci także nigdy mnie nie odtrącały. Kiedy byłam nastolatką, pamiętam, że było o wiele lepiej. Koleżanki już nie grały w gumę, tylko siedziały i plotkowały o chłopakach czy oglądały seriale itd. Mogłam to robić tak samo jak one. Bardzo miło wspominam ten okres. Nie czułam się jakoś bardziej inna niż rówieśnicy. Myślę, że to również duża zasługa moich rodziców i nauczycieli. Nigdy nie traktowali mnie inaczej. Kiedy skończyłam szkołę, starałam się żyć jak najnormalniej. Pracowałam w domu, chodziłam na randki, miałam koleżanki - mówi Joanna.

Choroba zaczęła ją jednak bardziej ograniczać. Gdyby nie postępowała, jak podkreśla Joanna, "byłoby super". Bo samą chorobę zaakceptowała. - Nie mam żalu do nikogo, a już na pewno nie mieszam w to Boga. Nigdy także nie pytałam: dlaczego właśnie ja? Tak jak ktoś miał wielkie szczęście, trafiając szóstkę w lotto, tak ja miałam ogromnego pecha i jedyne, co mi pozostało, to pogodzić się z tym. Nie myślę o tym na co dzień. Nie jestem załamana, ale także nigdy nie powiem, że mój stan jest swoistym darem od Boga czy pokutą. Nie lubię, kiedy ktoś cały swój los utożsamia z religią, pokrywa w rękach Boga. Czeka wtedy na cud, nie robiąc nic. To bardzo przykre - zaznacza.

Radzi sobie

Na jednej z facebookowych grup zamieściła ogłoszenie, że poszukuje opiekunki. Chciała zatrudnić kobietę, Polkę. - Jakoś nie wyobrażam sobie pana, który np. codziennie pomaga mi wejść pod prysznic, kiedy jestem naga. A dlaczego Polka? - Nasza kultura jest nieco inna niż np. angielska. Sposób spędzania czasu, jedzenie czy choćby tematy do rozmów. Nie ukrywam również, że nie stać mnie, żeby opłacać kogoś z Anglii. Na pewno za te same pieniądze jest więcej chętnych z Polski - zwraca uwagę Joanna.

W ogłoszeniu zaznaczyła: "proszę o nierobienie sobie jaj, to bardzo ważne". Przyznała, że otrzymywała mnóstwo poważnych zapytań od mężczyzn. Na szczęście kobiety też zawsze licznie się odzywają. Joanna nie może być sama w domu dłużej niż 6-8 godzin. Od opiekunki, która miałaby z nią zamieszkać, oczekuje opieki, utrzymywania mieszkania w czystości, robienia zakupów czy przygotowywania posiłków. Poza zakwaterowaniem zapewnia wyżywienie oraz dojazd do Anglii.

To nie pierwszy raz, kiedy Joanna poszukuje opiekunki. Dziewczyny zmieniają się co jakiś czas, a kilka z nich pracowało u niej więcej niż jeden raz, ponieważ, jak tłumaczy Joanna, osobiście bardzo się polubiły.

Skąd ma pieniądze na życie? - Obecnie mam swój mały "beauty room" w mieszkaniu. Jestem stylistką paznokci, robię także rzęsy i czasami makijaż, choć zdrowie mnie już w tym trochę ogranicza. Pracuję w ten sposób od 2013 r. Nie jest to praca moich marzeń, ale niestety fizycznie nie jestem w stanie robić czegoś innego - mówi Joanna. Jak dodaje, jako osoba niepełnosprawna ma coś na miarę renty inwalidzkiej w Anglii.

- Nie są to jednak duże pieniądze, ale dostaje je tutaj każdy niepełnosprawny niezależnie od dochodów. Państwo pomaga mi również opłacić opiekunkę, co jest dla mnie najważniejsze, bo dzięki niej mogę w miarę normalnie funkcjonować i zarobić na swoje utrzymanie. Mam również duże wsparcie ze strony szpitala, jeżeli chodzi o sprzęt medyczny. Wszystko mam wypożyczone bezterminowo, za darmo - dodaje.

Problemy ludzi takich jak ona

Z jakimi reakcjami spotyka się w internecie? - Na pewno uchodzę za bardziej atrakcyjną niż jestem. Tam nie widać zbytnio, że jestem osobą niepełnosprawną. W internecie często spotykam się także z atakami na moją osobę przez to, że piszę to, co myślę. Ludzie niestety prawie zawsze moje wypowiedzi utożsamiają z niepełnosprawnością. Moja odpowiedź dla nich będzie zawsze wynikiem jakichś przeżyć przez niepełnosprawność. Kiedyś np. miałam taki przypadek, że oceniłam negatywnie pewien teledysk, gdzie występowały ładne kobiety. Ludzie od razu stwierdzili, że mówię tak z zazdrości, bo sama nie jestem atrakcyjna i nigdy nie będę modelką - tłumaczy Joanna.

Inaczej jest na żywo. Wtedy wszyscy są dla niej mili i pomocni. - Pewnie dlatego, że widzą moją niepełnosprawność, z góry zakładają, że muszę być kimś dobrym i sympatycznym, na pewno pokornym, bo przecież tyle przeszłam - mówi Joanna. I przyznaje, że pozory mogą mylić - każdy niepełnosprawny ma inny charakter.

Jej zdaniem nadal niepełnosprawni są "strasznie dyskryminowani przez społeczeństwo". - Najbardziej uderza mnie to, że zdrowi ludzie (w tym politycy, urzędnicy czy nawet nasi rodzice) zapominają, że my niepełnosprawni również jesteśmy ludźmi. My również mamy swoje potrzeby. Mamy przeróżne fundacje, które zbierają na leczenie czy sprzęt medyczny/rehabilitacyjny i to jest priorytet - fakt. Tylko że nie samą chorobą człowiek żyje, prawda? Brakuje mi fundacji bardziej do takich codziennych, zwykłych potrzeb, bardziej społecznych, z wolontariuszami. Tak, aby ktoś zdrowy mógł np. zabrać tę osobę do kina czy jakąś kobietę na 'babskie' zakupy, dyskotekę itp. Tak, aby ci ludzie chociaż na moment wyrwali się ze swoich czterech ścian - tłumaczy nam Joanna.

Jak dodaje, sama chciałaby utworzyć taką organizację, wspierającą samorozwój niepełnosprawnych. - Na dzień dzisiejszy staram się pomagać im na własną rękę, nie prowadzę jeszcze zbiórek, bo nie wiem, jak będzie to wyglądać prawnie, ale zbieram już grupę wolontariuszy - mówi. I zachęca, by zgłaszały się do niej osoby, które mogłyby w tym pomóc.

- Nie zawsze byłam w tym miejscu, gdzie jestem teraz i dokładnie to pamiętam. Jestem bardzo wrażliwą osobą, dlatego kiedy widzę kogoś takiego, od razu mam przed oczami siebie sprzed lat. Wiem, ile dla mnie znaczyłaby kiedyś taka pomoc, dlatego personalnie bardziej skupiam się na kobietach. Chciałabym również pokazać społeczeństwu, że kobieta na wózku jest nadal kobietą. Na swoim facebookowym fanpage'u Senaliah bardzo podkreślam to, aby bardziej zwracać uwagę na swój wizerunek również w internecie - tłumaczy Joanna.

Podkreśla, że wygląd nie jest najważniejszy, ale może wiele zmienić. Przedstawiła smutną, ale prawdziwą diagnozę:

- Nie będzie to niespodzianka, kiedy powiem, że osoby ładne i zadbane mają w życiu prościej, prawda? Osoba zadbana jest od razu lepiej postrzegana. Osoba niepełnosprawna, tym bardziej z licznymi deformacjami, już na wstępie musi liczyć się z tym, że będzie odbierana inaczej. Nawet asymetryczna twarz uchodzi przecież za brzydszą. Człowiek z licznymi deformacjami będzie postrzegany zawsze jako ktoś niepełnosprawny bardziej niż jest, a nawet jako ktoś nie do końca sprawny intelektualnie. Tak już jesteśmy skonstruowani, większość z nas ocenia po pozorach. Dorzućmy do tego jeszcze nieumyte włosy czy sweter i okulary "po babci" i brak makijażu w przypadku kobiety. Czy taką osobę ktokolwiek będzie brał na poważnie? Nie. Przykro mi to mówić, ale niepełnosprawni chyba nie do końca sami zdają sobie z tego sprawę. Znam np. kilka kobiet na wózku, które swój brak życia towarzyskiego usprawiedliwiają właśnie kalectwem, a jestem pewna w stu proc., że wystarczyłoby tylko zadbać troszkę bardziej o siebie. Na pewno pojawią się komentarze, że nie każdy jest w stanie samemu się umyć, czy nie chce obciążać za bardzo swojego opiekuna. Ja to wszystko wiem i rozumiem. Sama potrzebuję pomocy. Myślę jednak, że u większości osób niepełnosprawnych to po prostu wymówki i usprawiedliwianie braku wiary w siebie. Sama wiele razy miałam takie przypadki, że będąc w tych samych miejscach bez głupiego makijażu i w spiętych włosach, ludzie mnie nie widzieli. Mimo że do nich mówiłam, oni odpowiadali zdrowej osobie, która mi towarzyszyła! Nie mam im tego za złe. Widzieli malutką, zdeformowaną dziewczynkę na wózku. Niestety, oceniamy po pozorach. Kiedyś raz też tak samo oceniłam pewną dziewczynę i było mi z tego powodu bardzo głupio. Zadbana, uśmiechnięta twarz to połowa sukcesu, wtedy wszystko inne ginie w tle - podkreśla Joanna.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl