Mała wielka Gosia

Stuknęło mi 23 lata! To już poważny wiek! – śmieje się radośnie Gosia z wysokości dziecinnego rowerka i już jej nie ma. Szybko porusza stopkami rozmiar 30, pędzi do swojego pokoju i już szuka telefonu w torebce. Pewnie kolejne życzenia urodzinowe. Gosia Więcek, mieszkanka Kaczyc pod Cieszynem, waży 19 kg, mierzy 90 cm. Jest chora na wrodzoną łamliwość kości, ale wbrew zapowiedziom lekarzy śmiertelna łamliwość – jej nie złamała.– Życie czasem daje mi w kość, tak dosłownie i w przenośni, ale ja mu oddaję! – mówi dziewczyna.

– Nie uważam się za osobę szczególną. Robię wszystko, tak jak mi siły pozwalają, tak jak mogę. Nie pójdę po schodach, to pojadę windą. Jeśli nie ma windy, są inne możliwości – śmieje się Gosia. Nie rozstaje się z dziecinnym rowerkiem, którym przemieszcza się po mieszkaniu, uczelni czy pracy – nie może samodzielnie chodzić. Podkreśla, że gdyby nie upór rodziców, ich wsparcie, byłaby smutną i zdaną na innych istotą.

Początki były trudne. Poza lekarzami, którzy nie dawali jej szans, mierzyli, ważyli, uczenie kiwali głowami, rodzina musiała zmierzyć się z obawami otoczenia. Dyrektorka szkoły podstawowej nie chciała Gosi u siebie widzieć, nie chciała brać odpowiedzialności, jeśliby dziewczynce coś się stało. Nie wzięła pod uwagę, że mogła odebrać jej coś bezcennego w tym wieku – kontakt z rówieśnikami. – Mama była uparta! – podkreśla z wdzięcznością Gosia. Dzięki pomocy mamy skończyła szkołę, pani Ewa właściwie chodziła z nią do szkoły. Na jej rękach w lub wózeczku Gosia przemieszczała się z klasy do klasy, a mama uważała, by kruchej, ale pełnej temperamentu dziewuszce nic się nie stało. Liceum to był już zupełnie inny świat – dyrektor przyjął ją bardzo serdecznie, umożliwił kontynuowanie nauki i zdanie matury, nigdy zresztą nie miała problemów z uczeniem się, przeciwnie, oceny miała świetne.

Małgosia właśnie kończy studia dzienne na Uniwersytecie Śląskim w Cieszynie.

– Gosia jestem – tak się przedstawia, Małgorzata czy Małgosia do niej nie pasuje. Jest bardzo bezpośrednia, szybko i dużo mówi, energia aż kipi w tej drobnej osóbce. – Udało mi się, jak niektórzy mówią, może i prawda. Jednak to dzięki rodzicom, no i sobie. Jestem optymistką, trochę zwariowaną, znajomi mówią, że mam wiele odwagi. Lubię ludzi, mam wielu znajomych, przyjaciół. Czasem mnie dopadają smuteczki. Słucham wtedy muzyki albo przeciwnie – z mamą czy przyjaciółką idziemy poszaleć po sklepach! Uwielbiam to, jak każda kobieta, zmieniam fryzurę, jakiś kupiony drobiazg poprawia humor – wylicza Gosia. Cieszyn jest wtedy dobrym lekarstwem, piękne stare miasto, uliczki, sklepiki, rzeka Olza. Znajomi noszą ją na rękach albo wożą w wózku po starych brukach miasta, słychać wtedy tylko szczebiot Gosi.

– Jak już nic nie pomaga, to przeklnę, ale staram się być cierpliwa – tłumaczy Gosia.

Uwielbia tańczyć, czasem można ją spotkać w dyskotece Retro, tańczy noszona, przez kolegów, rozbawiona z rozwianym włosem, szczęśliwa. Chętnie pływa „w motylkach albo z jakąś pomocą”, jeździła konno. – Wolę dużego konia, inaczej się porusza, jechałam kiedyś na kucyku, dał mi popalić!

Wie też, że z wiekiem stan kości się poprawia, jeśli ktoś się rusza, jest aktywny, mięśnie lepiej trzymają kości. – Ja się chyba od sześciu lat nie połamałam, wcześniej często zdarzały się stłuczenia, pęknięcia. Teraz wiele razy przewracam się na uczelni i nic się nie dzieje! – cieszy się Gosia. Z powodu tych upadków lepiej czuje się w spodniach. – Uwielbiam spódniczki, są takie kobiece, ale jak koledzy biorą mnie na ręce, żeby wnieść na schody na uczelni, spodnie są praktyczniejsze – uśmiecha się, poprawiając opadające włosy. Na drobnych dłoniach widać staranny manikiur, kilka pierścionków. – Lubię biżuterię, wiem, że złota ze srebrem nie powinno się nosić, ale co tam! Kupuję ubrania w najmniejszych rozmiarach, nawet dziecięce, jeśli mi styl odpowiada. Sama skracam sobie rękawy czy nogawki, umiem szyć. Najgorzej jest z butami, noszę numer 30, a te produkują przecież tylko jak dla dzieci: z kwiatuszkami, miśkami, wolałabym coś eleganckiego. Sandałków szukam od dwóch lat, nic nie mogę znaleźć! – żali się
drobna kobietka. W sekrecie Gosia zdradziła, że marzą jej się buty na obcasach: czarne lakierki. – Tak, mieć butki na obcasach...

Gosia Więcek mieszka z rodzicami i 10-letnią siostrą. Dwa koty przemykają po mieszkaniu. – Siostra bardzo chciała mieć kota, namówiła tatusia, no i mamy dwa.

Od października znów zaczyna się zwykły rytm Gosi studentki. Miała różne pomysły, chciała być malarką („zza sztalug w ogóle by mnie nie było widać”), po doświadczeniach z lekarzami myślała o medycynie, konkretnie – o chirurgii. Rzeczywistość sprowadza na ziemię, szanse Małgosi na pracę przy stole operacyjnym równe były zeru. – Myślałam też o pomaganiu innym, sama wiem, jakie to trudne: dawać i przyjmować pomoc – przyznaje. Studiuje na kierunku pedagogika i praca socjalno-wychowawcza Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie. – Mogę pracować w MOPS, w domach pomocy społecznej, domach dziecka – wylicza studentka ostatniego roku.

Tata podwozi ją zwykle na uczelnię, córka woli jeździć z tyłu, siada na podwyższonym foteliku, choć chętniej zasiadłaby za kierownicą własnego samochodu. – Moje poważne marzenie to własny samochód. Wiem, że za granicą wiele osób chorych, niepełnosprawnych, o niewielkim wzroście, samodzielnie prowadzi auta. Potrzeba pewnych przeróbek, podwyższenia fotela, wspomagania kierownicy. Nie wiem, jak się o to starać, a mogłabym wtedy odciążyć rodziców. Wierzę, że jakoś i do tego dojdę – mówi Gosia.

Jest świetną studentką, otrzymuje stypendium naukowe, chciałaby się usamodzielnić. Zaczęła już pisać swoją pracę magisterską. – Mam wymagającego promotora, to dobrze, żadnej taryfy ulgowej! Piszę na bliski mi temat: „Funkcjonowanie w społeczeństwie osób z wrodzoną łamliwością kości”. Część teoretyczną już mam – chwali się Więckówna. Przyznaje, że gorzej jest z badaniami: osoby chore na łamliwość kości mieszkają często bardzo daleko, trudno jej się z nimi spotkać. Niedaleko jednak, w Skoczowie, mieszka jej koleżanka Agnieszka: pracuje w magazynie, obsługuje komputer, porusza się na wózku. Zbieranie materiałów do tej pracy pozwoliło Gosi poznać wyniki prac naukowych w Szwecji. Przeszczepiono tam geny z płodu zdrowego płodowi z wrodzoną łamliwością kości i dziecko urodziło się zdrowe. – To daje jakąś nadzieję. Nauka nie twierdzi, że nie mogę mieć dzieci. Potomstwo nie musi odziedziczyć choroby – mówi z przekonaniem.

– Nie czuję się osobą gorszą ze względu na swoją niepełnosprawność. Lubię przebywać w środowisku niepełnosprawnych, to dobra szkoła życia, nie tylko ja jestem osobą pozytywnie nastawioną do życia. Jest wiele innych, jeszcze bardziej chorych ode mnie, świetnie sobie radzą. Nie dają poznać po sobie, jak im trudno, nie przejmują się tym, że są na wózku – z przekonaniem mówi Gosia. Czasem nie można obejść się bez pomocy w pełni sprawnych, ważne jednak, by była to mądra pomoc. – Nie należy się litować, użalać. Czasem dzieci, osoby starsze zwracają na mnie uwagę: „Ooo, patrz, jaka mała pani!”, wykrzykują, pokazują palcem. To świadczy o nich, nie o mnie, choć czasem jest przykre. Staram się nie przejmować tym, co o mnie myślą. Czasem mam wrażenie, że niektórzy nie wiedzą, że ja też czuję – podsumowuje.

Gosia jest od trzech lat wolontariuszką w MOPS w Cieszynie. Przynajmniej raz w tygodniu pracuje osiem godzin w dziale pracy specjalistycznej: pomaga bezrobotnym w poszukiwaniu pracy, pisaniu dokumentów. Petenci czasem najpierw słyszą stukot klawiatury, dźwięczny śmiech, potem dostrzegają ukrytą za biurkiem Gosię. Zawsze słyszą „nie ma sprawy”. – Jasne, że się bałam na początku, chciałam w praktyce sprawdzić, czy moje studia to właściwy wybór, czy się odnajdę w takiej pracy. Jakub Wąsik, mój kierownik w MOPS, przyjaźnie mnie przyjął, od razu pytał, jak dostosować stanowisko pracy, jak będzie wyglądać moje poruszanie się po biurze. Nie było problemów; podobnie koleżanki przyjęły mnie ciepło. Tam chętnie zatrudnia się niepełnosprawne osoby – podkreśla wolontariuszka. Dostaje czasem od znajomych oferty pracy, przekazuje je „swoim” bezrobotnym, czasem praca wymaga cierpliwości, bo rozmowy z klientami biura bywają ciężkie. – Częściej zdarzają się miłe słowa. Pewna pani nazwała ją „uroczą, małą kobietką”. Gosia
lubi też uciekać w świat marzeń, kiedyś fotograf Krzysztof Niesporek zaprosił ją na sesję fotograficzną: – Zajęto się mną jak modelką, makijaż, włosy, światła. Zmieniałam kapelusze, boa z piór, suknie miałam swoje.

Przyjaźni się z Asią Małysz ze studiów (nie, nie z tych Małyszów, prostuje Gosia), jej serdeczna przyjaciółka od dziecka, Ania, wyszła za mąż, wyjechała do Anglii. – Mam dużo zajęć, odwiedzam znajomych, rodzinę, lubię podróżować, pomagać innym. Czasem, kiedy moje koleżanki układają sobie życie, wychodzą za mąż, rodzą dzieci, robi mi się trochę żal... Czuję się samotna. Wiem, jak to pięknie być zakochanym, czasem brakuje mi tej drugiej osoby... Wierzę, że znajdę swoją drugą połówkę, chyba każdy o tym marzy. To już życie pokaże – zamyśla się Gosia.

Beata Dżon

Wrodzona łamliwość kości (łac. Osteogenesis Imperfecta) – choroba uwarunkowana genetycznie, polegająca na zaburzeniach w prawidłowej budowie kolagenu (głównego składnika tkanki łącznej). Charakteryzuje się nadmierną kruchością kości. Występuje stosunkowo rzadko (1 przypadek na ok. 30 tys. urodzeń). Jej cechą charakterystyczną jest skłonność do złamań kości, nie tylko w wyniku upadku, ale także z błahych powodów, często samoistnie, np. w czasie snu. Choroba ta jest wywołana wadą genetyczną, a możliwości jej leczenia są, jak dotąd, znikome.