Dzieci, których nikt nie chce

Kuba umie już sam siedzieć, kiedy trzyma się go za rączki, wyrywa się do chodzenia. Jest bardzo ciekawski i ruchliwy. Uwielbia zabawy ze swoim psim terapeutą, labradorem Sarą, i muzykę. Kiedy jest włączone radio, tańczy – tzn. kiwa się na boki, próbuje obracać. – Nie wiem, w jaki sposób odbiera dźwięki, skoro nie słyszy. Może przez skórę czuje wibracje – zastanawia się Beata, zastępcza mama 5-letniego Kuby.

Tuż po porodzie lekarze stwierdzili u niego obustronny niedosłuch, wodogłowie, rozszczep podniebienia, wadę serca i ślepotę. Lekarka tak właśnie napisała w wypisie - nie wada wzroku, czy uszkodzenie nerwu wzrokowego, ale ślepota. Późniejsze badania wykazały jednak, że Kuba coś widzi – w ciemni wodził wzrokiem za święcącą kulą. – Ponieważ nie mówi, nie wiemy, w jakim zakresie widzi, czy np. rozróżnia kształty, kolory. Ale na pewno nie jest całkowicie niewidomy – mówi Beata.

Kuba trafił do niej, gdy miał niecałe dwa miesiące. W maju 2006 roku do Beaty przyszła Kamila, córka jej zmarłej koleżanki. Na rękach trzymała Kubusia. Właśnie wyszła ze szpitala, nie miała gdzie pójść. Zapytała, czy mogłaby na trochę się u niej zatrzymać.

Kilka dni później Kamila krzątała się w kuchni – podgrzewała mleko. Chłopiec spokojnie spał na wersalce. W pewnym momencie Beata usłyszała trzaśnięcie drzwiami. Zawołała Kamilę, ale nikt się nie odezwał. Dzwoniła do niej cały dzień. Po 24 godzinach poszła na policję, zgłosiła zaginięcie. Beata wiedziała jednak, że Kamila uciekła od Kuby. Gdy spotkała ją po kilku miesiącach, dziewczyna nawet nie próbowała tłumaczyć, dlaczego zostawiła synka. Zrzekła się praw do niego.

Decyzję, że chłopiec zostaje u niej, Beata podjęła od razu. - Oddanie Kuby do domu dziecka w ogóle nie wchodziło w grę. Miałam wtedy w głowie tylko jedną myśl: to dziecko potrzebuje pomocy. Nie znaczyło to jednak, że było łatwo. Miałam już trójkę własnych dzieci, pracowałam… Nagle wszystko stanęło na głowie – tłumaczy Beata. Kuba miał ze sobą butelkę, trochę mleka w proszku, paczkę pampersów i kilka ubranek. I kartę wypisu ze szpitala, która brzmiała jak wyrok.

Beata zaczęła się starać o uznanie za rodzinę zastępczą dla Kuby. Pracownicy opieki społecznej próbowali wyperswadować jej ten pomysł. Przekonywali, że bierze sobie na głowę ciężar, któremu nie podoła. W wieku siedmiu miesięcy u Kuby stwierdzono dodatkowo dziecięce porażenie mózgowe. To jednak w niczym nie zachwiało przekonania Beaty, że chce zająć się Kubą. Dziś traktuje go jak swoje czwarte dziecko.

Jak się porozumiewać z dzieckiem, które nie chodzi, nie słyszy, prawie nie widzi? - Trudno to wytłumaczyć. Kuba ma swój język, potrafi okazywać emocje. Wiem, kiedy się cieszy, a kiedy jest niezadowolony. Jak coś chce, podjeżdża do mnie na pupie po dywanie. Jak kładzie mi rękę na kolanie, to wiem, że chce, żeby go podnieść; jak oblizuje usta to znaczy, że chce się napić. Gdy jest poddenerwowany, to najprawdopodobniej jest głodny. Potrafi się też przytulać – łapie mnie wtedy za głowę i przyciąga do siebie – opowiada Beata.

Oczywiście, ma czasami chwile zwątpienia, ogarnia ją bezradność. Życie z tak chorym dzieckiem nie jest proste. Ale - jak mówi - są to tylko chwilowe załamania. Później trzeba się otrząsnąć i iść dalej. Myśli wtedy: gorzej być nie może, będzie tylko lepiej. Już jest lepiej. Kuba, dzięki intensywnej rehabilitacji zarówno w domu, jak i w specjalistycznym żłobku, robi niesamowite postępy.

Chłopiec czeka na wszczepienie implantu ślimakowego. To da mu szansę na odzyskanie słuchu. Na razie nie wiadomo, czy będzie mówił. Lekarze są ostrożni. Ale Beata jest dobrej myśli. Gdyby wierzyła we wszystko, co mówią, powinna się poddać już na początku, bo według nich Kuba miał być przysłowiową „rośliną”.

Beata walczy też o jego wzrok. Znalazła klinikę okulistyczną w Katowicach, która zajmuje się dziećmi z uszkodzonym nerwem wzroku. Gdyby udało się wreszcie postawić dokładną diagnozę, co u dziecka, które nie mówi, nie jest proste, może istniałaby szansa na poprawę jakości widzenia przez Kubę.

Chodzi o to, by Kuba był w przyszłości jak najbardziej samodzielny. - Wiadomo, że nigdy nie będzie w pełni zdrowy. Ale po wszczepieniu implantu będzie słyszał – to pierwszy krok. Mam nadzieję, że dzięki rehabilitacji zacznie chodzić. Reszta też przyjdzie. Wierzymy w to i tak musi być – mówi z przekonaniem Beata.

Bartek trafił do domu dziecka, w którym pracuje Ala, gdy miał dwa lata. Był zaniedbany, rozwijał się wolniej niż jego rówieśnicy, ciężko było nawiązać z nim kontakt. Chłopiec urodził się z bardzo poważną wadą serca. Pierwszą operację przeszedł kilka tygodniu po przyjściu na świat. Drugi zabieg miał być przeprowadzony, gdy skończy dwa lata. Jego rodzice nie przejmowali się jednak chorobą syna, nie chodzili z nim na kontrole lekarskie, zapomnieli też zgłosić się z Bartkiem na kolejny zabieg. W domu był alkohol, dochodziło do awantur. Losem chłopca zainteresował się szpital. Gdy lekarze zobaczyli, w jakim jest stanie, zdecydowali o umieszczeniu go w domu dziecka. Ala i jej partner Marcin już wcześniej myśleli o adopcji. Oboje pracowali jako wychowawcy w domu dziecka. – Nie tak to miało jednak wyglądać. Planowaliśmy wziąć ślub, potem na świat miały przyjść nasze dzieci i dopiero wtedy chcieliśmy ubiegać się o adopcję. Życie potoczyło się trochę inaczej… Pojawił się Bartuś - mówi Ala.

Chłopiec potrzebował stałej opieki, dla jego prawidłowego rozwoju bardzo ważny był czas. Z powodu wady serca i ogólnego osłabienia wciąż chorował. Ala i Marcin poświęcali mu coraz więcej czasu. Bartek przebywał w domu dziecka pół roku, kiedy w końcu zdecydowali, że chcieliby wziąć go do siebie. Ala pamięta, że pomimo smutku, który malował się w jego oczach, w Bartku widać było ogromną chęć życia. Tak jakby chciał im pokazać, jaki drzemie w nim potencjał.

Zdawali sobie sprawę, jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem – częste wizyty u lekarza, systematyczne podawanie leków, badania kontrolne, dieta, nadganianie zaległości rozwojowych. Jednak wraz tymi wszystkimi problemami pojawiła się też miłość. - Bartek nas zaczarował - przyznają zgodnie. W domu dziecka prawie nie mówił, nie potrafił sam jeść, był zamknięty w sobie. Kiedy przyszedł do nich, zaczął się zmieniać. Postępy było widać prawie każdego dnia.

Gdy leżał w szpitalu po przeszczepie serca, jego stan gwałtownie się pogorszył. Musiał przejść jeszcze dwie dodatkowe operacje. W sumie spędził w szpitalu prawie sześć miesięcy. Dla tak małego dziecka oznaczało to ogromny stres. Bartek przestał mówić, zaczął się moczyć. – Wszystko, czego się u nas nauczył, cofnęło się. Taki stan trwał kilka miesięcy – opowiada Ala.

Dziś Bartek ma siedem lat i wygląda na pozornie zdrowe dziecko. Może jest trochę mniejszy niż jego rówieśnicy, ale ktoś, kto go nie zna, nigdy by nie przypuszczał, że tyle przeszedł. W tej chwili jego stan jest stabilny, ale życie po przeszczepie nigdy nie jest w pełni normalne. Codziennie musi brać leki immunosupresyjne [obniżają odporność organizmu, by nie dopuścić do odrzucenia przeszczepu – przyp. red.]. To sprawia, że jest bardzo podatny na wszelkie infekcje. W przedszkolu bywa gościem. – Po ostatnim zapaleniu oskrzeli chodził do przedszkola dwa dni. Potem znów zagorączkował – mówi Ala.

Z powodu ciągłych chorób Bartek najwięcej czasu spędza w domu. Najchętniej bawi się klockami. Buduje z nich piękne samoloty i skomplikowane konstrukcje. - Jest w tym lepszy niż niejeden dorosły - chwali go Ala. Jak każdy siedmiolatek Bartek jest bardzo ruchliwy. Chciałby biegać, czy jeździć na rowerze, jednak ze względu na wysokie ciśnienie nie bardzo może. Takich ograniczeń jest dużo więcej. Na razie muszą zapomnieć o jakichkolwiek wyjazdach. Przy tak słabej odporności byle przeciąg może być niebezpieczny.

Ala i Bartek przyznają, że odkąd jest z nimi Bartek ich życie diametralnie się zmieniło. - Wcześniej myśleliśmy właściwie tylko o sobie, o swoich potrzebach. Wraz z Bartkiem pojawiły się inne cele, inne sprawy stały się ważne. Dzięki niemu poznaliśmy zupełnie inną stronę życia – tłumaczą. Dla kogoś, kto patrzy z boku, ich życie może się wydawać drogą przez mękę. – To prawda, że czasami jest ciężko. Nigdy jednak nie żałowaliśmy naszej decyzji. Bartek sprawił, że dziś widzimy i czujemy więcej, staliśmy się bogatsi - podkreślają.

Adopcje dzieci chorych czy niepełnosprawnych wciąż należą w Polsce do rzadkości - mówi Bożena Sawicka, dyrektor Publicznego Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego w Warszawie. – Jest ich jednak więcej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Ludzie są dziś bardziej otwarci, potrafią zaakceptować u dzieci dużo poważniejsze wady – tłumaczy. Nie znaczy to, że do ośrodka zgłaszają się osoby, które już na początku mówią, że chciałyby adoptować chore dziecko. – To my pytamy, czy zgodziłyby się przyjąć takie dziecko. Rodzice mówią, jakie defekty są w stanie ewentualnie zaakceptować – opowiada Sawicka.

Na adopcję w całej Polsce czekają setki chorych dzieci. Według portalu niepełnosprawni.pl w państwowych domach dziecka i ośrodkach szkolno-wychowawczych przebywa ok. 4 tys. takich dzieci i wciąż ich przybywa. Duża część z nich nigdy nie znajdzie domu. Bo kto chciałby wziąć sobie na głowę taki kłopot?

Kim są osoby, które decydują się dać dom chorym dzieciom? Sawicka tłumaczy, że nie można ich jakoś ogólnie scharakteryzować, bo każdy przypadek jest inny. - Niektórzy mają poczucie misji, inni długo dojrzewają do takiego kroku. Są i tacy, którzy wychodzą z założenia, że gdyby mieli własne dziecko, ono też mogłoby urodzić się chore - mówi. Przed podjęciem decyzji rodzice konsultują się z lekarzem, który wyjaśnia im, na czym polega choroba dziecka, jakiej opieki wymaga. Zdarza się, że po takim spotkaniu, mimo początkowego zainteresowania, potencjalni opiekunowie rezygnują. Na szczęście nie wszyscy.

Trzeba pamiętać, że im ciężej chore dziecko, tym więcej opieki wymaga. Czasami jeden z opiekunów musi zrezygnować z pracy. To nie zawsze jest możliwe. Ale są też przypadki, gdy pary, które same mają niepełnosprawne dziecko i widzą, że sobie poradziły, adoptują drugie z podobnym schorzeniem. Takie sytuacje zdarzają się jednak bardzo rzadko.

Dla dzieci z najcięższymi wadami jedyną szansą na dom często jest adopcja zagraniczna. Sawicka pamięta 2-letniego chłopczyka z zespołem Downa. W Polsce nikt go nie chciał. Oprócz upośledzenia miał problemy z poruszaniem się, słabo reagował na bodźce zewnętrzne, miał też wadę serca, prawie nie słyszał. Mimo tak poważnych obciążeń zainteresowała się nim rodzina ze Szwecji. - Gdy zobaczyłam go po kilku latach, jego stan bardzo się poprawił. Co prawda wady, które miał, pozostały, ale zrobił naprawdę duże postępy zarówno pod względem intelektualnym, jak i ruchowym. Jego nowa rodzina zapewniła mu kompleksową opiekę i intensywną rehabilitację. To kosztowało ich naprawdę dużo pracy - opowiada Sawicka.

Beata przyznaje, że gdy znajomi dowiedzieli się o jej decyzji , wielu z nich pukało się w czoło. - Słyszałam: "Dziewczyno, co ty robisz?! Po co bierzesz sobie na głowę chore dziecko? Zastanów się. Wiążesz się na całe życie – opowiada. Byli też inni „życzliwi”, którzy za jej plecami mówili, że wzięła Kubę dla pieniędzy. - Nikt nie bierze pod uwagę, że człowiek staje na rzęsach, żeby zapewnić dziecku wszystko, co najlepsze. Niejednokrotnie pieniądze, które dostajemy, nie starczają na miesięczne pokrycie kosztów leczenia Kuby. Nie wspominając o jedzeniu, ubrankach. Ale dajemy sobie radę – podkreśla Beata. Pomagają jej dwie dorosłe już córki, zawsze może też liczyć na Grzegorza Kaczmarka, przewodniczącego Komitetu Dać Dzieciom Radość. Kuba dostał od niego chodzik, hydromasaż do stop, leżaczek do kąpieli. To bardzo istotna pomoc.

Ala mówi, że gdy w ich domu pojawił się wymagający stałej opieki Bartek, niektóre osoby, które uważali za przyjaciół, odsunęły się od nich. - Choroba weryfikuje przyjaciół. Niektóre przyjaźnie się skończyły, ale na ich miejsce pojawiły się nowe. Odkąd jest u nas Bartuś, poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi. Obcy stali się bliskimi – tłumaczy.

- Gdy masz chore dziecko, żyjesz trochę na marginesie. Twoje życie jest mu całkowicie podporządkowane. Zdarza się, że spędzasz w szpitalu tygodnie, a nawet miesiące. Nie ma czasu na inne sprawy. Nie każdy jest w stanie to zrozumieć - wyjaśnia.

Ala nie ukrywa, że nie wyobraża już sobie życia bez Bartka. Chcieliby z Marcinem zapewnić mu normalne życie. Myśleli, że przeszczep będzie gwarancją na długie życie. Lekarze uświadomili im jednak, że „nowe” serce starcza na ok. 10-15 lat. Później tkanki obumierają i trzeba szukać kolejnego dawcy. Na razie jest jednak dobrze. - Nigdy nie mówię, że jest super, żeby nie zapeszyć – tłumaczy.

Kuba czeka na implant ślimakowy. Póki co chodzi do żłobka, bawi się z Sarą i 3-letnim Brianem, synkiem córki Beaty. – Broją razem. Gdy Brian chce mu zabrać zabawkę, Kuba się nie daje. Potrafi walczyć o swoje. Ma charakterek. Tak jakby mówił: to, że jestem chory i nie mogę chodzić, nie znaczy, że dam sobie w kaszę dmuchać – mówi ze śmiechem Beata.

Beata i Kuba znajdują się w dość trudnej sytuacji finansowej. Możesz im pomóc, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 lub 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 8956 Mierzwicki Jakub, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Zobacz też stronę Kuby.