Mateuszka dręczy potwór

Na stoliku przy łóżku leży dziesięć pudełek i buteleczek z różnymi lekami. Obok nich – dwa elektryczne inhalatory. Pokój schorowanego emeryta, można by pomyśleć.

Kolorowy wystrój, samochodziki w skrzynkach oraz pluszaki na półkach zdradzają jednak prawdziwy wiek lokatora. Mateo – tak mówią o nim najbliżsi - ma cztery lata. Zabawki są po to, by żył jak dziecko. Leki i inhalatory po to, by żył.

Miłość i ból

Na początku była miłość, ślepa i naiwna. On właśnie wrócił z Niemiec, obiecywał ślub i luksusy. Gdy usłyszał, że Magda jest w ciąży, rzucił na stół niemieckie karty kredytowe i powiedział, że pieniędzy nie zabraknie. Niedługo potem okazało się, że za Odrą nie zrobił kariery… a inne dziecko. I że ma tam żonę, przed którą zwiał do starego domu, do Tczewa. W Polsce także perspektywa bycia ojcem szybko mu zbrzydła. W przeciwieństwie do monopolowego.

Magda nie chciała, by syn nosił nazwisko kłamcy. Miała 25 lat i wsparcie rodziców. Nie walczyła o alimenty. W rodzinie zawsze żyli skromnie, ale byli ze sobą blisko i wierzyli, że dadzą radę. Z niecierpliwością czekali, aż Mateusz przyjdzie na świat.

Państwo Szostak nie wiedzieli, że Magda i jej były partner są nosicielami genów wywołujących mukowiscydozę.

Płacz

Płacz. Nie taki typowy szloch noworodka, ale nieprzerwany ryk bólu. Wzdęty brzuszek, wymioty, biegunki. I kaszel. W tczewskiej przychodni nie potrafili dojść, o co chodzi. – Widzieli wzdęcie, więc odgazowywali żołądek i odsyłali do domu – opowiada Marek, dziadek chłopca.

Mijały miesiące, a chłopiec ciągle płakał.

Dr Barbara Odyniec, do której przyszli na prywatne konsultacje, od razu poznała te symptomy. Prędko wypisała skierowanie na badania do gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - jednego z pięciu w Polsce.

Był październik 2006 roku. Chłopiec kończył pięć miesięcy. Właśnie wtedy potwór zaatakował.

- Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Mateuszek strasznie się dusił, nie mógł oddychać – wspomina Wiesława, babcia.

- Ordynator w Tczewie powiedział nam, żebyśmy zaraz pojechali do Gdańska. Nie mieliśmy samochodu, ale nie chciał wysłać karetki – Magda zagryza wargi. – Kosztowałoby to szpital 130 zł…

Z Malborka, dwadzieścia parę minut drogi od Tczewa, przyjechał wujek Marka. Pędzili co sił, bo czuli, że Mateo znika. Malutkim ciałem wstrząsały konwulsje. Jego skóra robiła się coraz bardziej sina.

Na dworze było ciemno. Chociaż nigdy wcześniej nie widzieli szpitala na Polanki, dotarli tam jak po sznurku. – Wujek do dzisiaj nie pamięta chwil, gdy prowadził – mówi Marek.

Kiedy wpadli na OIOM, usłyszeli: o, kolejny z tej wykańczalni w Tczewie.

Ratowano go kilka godzin. Później Mateuszek spędził w szpitalu sześć tygodni.

„Muko-co?”

Mukowiscydoza jest wyrokiem śmierci bez daty egzekucji. To dziedziczny defekt metabolizmu prowadzący do wytwarzania gęstego śluzu, który zalega głównie w płucach, oskrzelach i trzustce. Powoli wyniszcza te organy. Stąd kaszel, duszenie i wzdęcia, a później również plucie krwią i obrzęki.

Istnieje ponad 1400 mutacji powodujących mukowiscydozę. Jedne ujawniają się dopiero kilkanaście lat po urodzeniu i mają lżejszy przebieg, pozwalając choremu chociaż trochę zasmakować życia bez stosu leków, rurek i ciągłych badań. Inne, jak ta Mateo, torturują swe ofiary od samego początku do końca.

W Holandii osoby cierpiące na tę chorobę otrzymują od państwa wszystko, co potrzebne – leki, inhalatory, przyrządy do drenażów. Podobnie w Irlandii czy USA. Tam zdarza się, że „mukolinki” przekraczającą pięćdziesiątkę. W Polsce, gdzie NFZ prawie nic nie refunduje, a w szpitalach ciągle można usłyszeć od personelu pytanie: „muko-co?”, chorzy umierają średnio przed 20. rokiem życia. To jeden z najgorszych wyników w Europie.

W kraju żyje blisko 1300 osób z mukowiscydozą. Niektóre z nich czekają na przeszczep płuc, który kosztem pół miliona złotych można przeprowadzić w Wiedniu lub w Newcastle. Nie zniszczy to choroby, ale pozwoli oddychać choćby kilka lat dłużej.

Ci, których nie stać na taki zabieg, wypatrują pojawienia się leku-cudu mogącego zatrzymać najgorsze. – Regularnie czytam informacje o badaniach, testach, nadziejach – mówi dziadek chorego chłopca. – Na razie nic. Ale ten dzień nadejdzie. Mateuszek musi być wtedy w jak najlepszej formie. Nigdy bym sobie nie wybaczył, gdyby okazało się, że lek wyszedł, ale choroba zdążyła spustoszyć organizm na tyle, że nie będzie szans na ocalenie. Nie pozwolę na to.

Kolor nieba

Mateusz to drobny blondynek z wielkimi niebieskimi oczami. Ciągle się uśmiecha. Nawet wtedy, gdy prezentuje, jak działa jego inhalator. – Rano, zaraz po przebudzeniu, Mateo ma dwie inhalacje, każde innym urządzeniem i lekiem. Potem oklepywanie i masaże – wylicza Magda. – W ciągu dnia odżywki, tran, witaminy, a jeśli chce coś zjeść, chociażby cukierka, musi połknąć Kreon, zestaw enzymów wspomagających trzustkę. Wieczorem znowu oddychanie przez aparaturę i drenaże – kontynuuje.

Dziecko chore na mukowiscydozę wymaga szczególnej pielęgnacji i uwagi. Trzeba ciągle nasłuchiwać, dzień i noc: czy kaszel nie brzmi inaczej niż zwykle, czy oddech jest spokojny, czy nie ma duszności. Nawet drobna zmiana może zwiastować katastrofę. Bycie mamą „mukolinka” to praca na dwa, a czasem i trzy etaty. O innej można zapomnieć.

Magda otrzymuje 1050 zł zasiłku dla „samotnej matki bez możliwości podjęcia pracy, wychowującej niepełnosprawne dziecko”. Ludzie z mukojędzą - jak ją nazywają - są kwalifikowani jako inwalidzi.

Dziadek Marek to postawny mężczyzna przed pięćdziesiątką. Na pierwszy rzut oka siły mu nie brakuje. To tylko pozory. Od 1996 roku był na rencie, dostawał około 500 zł. Cierpi na chorobę Bechterewa, czyli zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Do tego astma, serce i brak słuchu w lewym uchu. Choćby chciał, żaden lekarz nie pozwoli mu pracować. Nie może zresztą nawet utrzymać ręki na wysokości twarzy, więc trudno byłoby cokolwiek znaleźć.

- Ale i tak zabrali mi te grosze, które dostawałem – mówi marszcząc czoło. – Dwa lata temu nowy lekarz w komisji zerknął na mnie, uznał: byczek i pozbawił renty. Po ponad dekadzie chorowania i znacznym pogorszeniu stanu, nagle wyzdrowiałem! – dodaje.

- Oprócz zasiłku dla córki, naszym jedynym dochodem jest pensja żony – ciągnie Marek

- Jestem księgową – dopowiada Wiesława, szczupła, wyprostowana kobieta o jasnych włosach. - To jest dla mnie straszne. Duże chłopisko, a muszę siedzieć w domu. Czuję się jak pasożyt – skarży się Marek.

- Nie mów tak! – w jednej chwili protestują żona i córka. – Założyłeś stronę, całymi dniami siedzisz przed komputerem i pozyskujesz pomoc. To jest twoja praca. Bez tego Mateusz już dawno…

Przyjaciele i obcy

Po diagnozie lekarze nie ukrywali, że koszty walki z chorobą będą ogromne. Same leki dla chłopca pochłoną ponad tysiąc złotych miesięcznie. Zakup inhalatorów z nebulizatorami: około tysiąca złotych za jeden, ponad cztery za drugi, innego typu. Najlepiej mieć po dwie sztuki, na wypadek awarii. Membrany do każdej maszyny kosztują 300 złotych, należy je zmieniać co kwartał. Urządzenia do dezynfekcji i masażu. Do tego plastikowe okna termoizolacyjne, bo latem Mati będzie się dusił od ciepła. Parkiet zamiast wykładziny, żeby łatwiej pozbywać się kurzu. Lista wydatków od początku była długa.

Wiedzieli, że sami nie podołają. Znajomi, także ci wieloletni, przestali ich odwiedzać i odbierać telefony, gdy usłyszeli o chorobie. – Może się bali, że będziemy prosić o pieniądze? – zastanawia się Wiesława. – A może przeszkadzało im, że nie wolno tu palić i pić alkoholu? Została przy nas tylko najbliższa rodzina.

Marek postanowił, że pomocy poszuka tam, gdzie dziś najłatwiej zatrzymać na moment ludzi – w internecie. Kontaktował się ze specjalistami i rodzinami innych chorych. Szukał porad, fundacji i słów otuchy. Z pomocą syna Damiana stworzył stronę pod adresem www.mati-szostak.pl. Od prawie czterech lat regularnie opisuje tam codzienne życie wnuka i walkę z mukojędzą; zamieszcza zdjęcia i filmiki chłopca oraz informacje o chorobie. Nieśmiało prosi także o wsparcie dla Mateo. Zbudował również dział, w którym przedstawia inne osoby cierpiące na mukowiscydozę.

- To niewiarygodne, ilu bezinteresownych ludzi o sercu anioła żyje na świecie – mówi dziś.

Na fundacyjne konta Mateuszka przychodzą pieniądze od dobroczyńców, których poruszyła ta niewielka witryna odkryta w sieci. Jedni robią przelewy, inni przekazują 1% swoich dochodów. Kolejni – podsyłają przedmioty na aukcje internetowe prowadzone przez Marka, z których zysk trafia na subkonto w fundacji „Matio”. Dzięki tym środkom państwo Szostak mogą pokryć część najpilniejszych potrzeb, przede wszystkim leki i sprzęt. Oglądamy dziesiątki faktur i paragonów, które Wiesława zbiera do rozliczeń z organizacjami pomocowymi. Jedne na trzysta, inne na tysiąc sześćset złotych.

- Bez pieniędzy od darczyńców, zazwyczaj zupełnie anonimowych, nie dalibyśmy rady. To przez dobroć tych osób ciągle się trzymamy – uśmiecha się.

- Ludzie wysyłają nam zagraniczne leki, zabawki, ubrania, gry planszowe – opowiada Magda.

- Tak, żeby Mateuszkowi niczego nie zabrakło – dodaje babcia. – Te dzieci tak krótko żyją, więc muszą się nacieszyć… - spuszcza wzrok.

- Pewna pani zrobiła zbiórkę wśród swoich znajomych i przekazała nam pieniądze na samochód, żebyśmy mogli wozić Matiego po lekarzach – wspomina Marek. – Mały nie może używać transportu publicznego, więc to ogromna pomoc.

Lista prezentów jest długa. Wyróżnia się statuetka Fryderyka od Marka Raduliego z Budki Suflera za „grupę roku 97”.

- Ja cały czas nie wiem, czy mamy prawo przyjmować tę pomoc – wyznaje dziadek chłopca. – Przecież my nigdy nie będziemy w stanie nawet wystarczająco podziękować tym wspaniałym ludziom.

Trampolina

„Mukolinka” trzeba izolować od potencjalnych zagrożeń – nie może przebywać blisko przeziębionych osób (więc chodzenie do sklepów lub przedszkola odpada), bawić się w piaskownicy z innymi dziećmi albo pluskać w jeziorze. Każdą infekcję przechodzi bardzo ciężko. Szczególnie niebezpieczna jest powszechnie występująca bakteria pałeczki ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa). Organizm zdrowego człowieka poradzi sobie z nią bez problemu. Dla cierpiącego na mukowiscydozę może być śmiertelna. Mateo już raz się z nią zmierzył. To ona cztery lata temu połączyła siły z mukojędzą i wysłała go na sześć tygodni do szpitala. Lek na pseudomonas, Bramitob, kosztuje 5,7 tys. zł. Nie jest refundowany.

- On ciągle nie wie, że jest chory – mówi Marek. – Nie mam pojęcia, jak mu w przyszłości wytłumaczymy, dlaczego nie może normalnie chodzić do szkoły, dlaczego musi brać tyle leków, dlaczego nie żyje tak, jak inni.

- Ta choroba kompletnie nas zmieniła – zwierza się Wiesława. – Nasze życie połączyło się z życiem Mateuszka, wszystkie plany i marzenia związane są z nim, nic innego nie istnieje.

Dlatego rodzina stara się, by wnuk miał jak najlepsze warunki do leczenia.

- Chcielibyśmy zabrać Mateo na badania do ośrodka w Rabce, z najlepszymi lekarzami w Polsce – wymieniają. – Cały czas planujemy kupić małą trampolinę, ponieważ skakanie pomaga w odkrztuszaniu. Lekarz polecił nam nowy inhalator. Fantastyczna byłaby kamizelka do masażu, bo ręczne drenaże są dla malucha bardzo bolesne. Jednak taka kosztuje 27 tysięcy złotych.

- Kiedyś będziemy musieli zmienić mieszkanie. Już dziś specjaliści nam mówią: jak on za parę lat będzie wchodził z tymi swoimi płuckami na czwarte piętro?

- Przez te cztery lata walki z chorobą poznaliśmy wiele dzieci dotkniętych mukowiscydozą, kilku-, kilkunastolatków – wspomina Marek. – Boże, tyle z nich już zmarło… - zawiesza głos.

- Szukamy każdego sposobu, by ofiarować Matiemu dłuższe życie. Ale często po prostu brakuje na to pieniędzy. Ta bezsilność i nas zabija.

Walka o powietrze

- Mówi się, że osoby z mukowiscydozą mają specjalne talenty i wysoki iloraz inteligencji – opowiada babcia.

- Matuszek już dziś zna litery i rozpoznaje wszystkie marki samochodów na ulicy – dodaje dziadek. – Jest bardzo wrażliwym, radosnym dzieckiem. To podobno dar, który „mukolinki” otrzymują od życia za cierpienie, jakie muszą znieść.

Chłopiec regularnie ćwiczy – mostki, pajacyki, taniec. Uwielbia grać w gry planszowe oraz urządzać wyścigi resoraków. I przytulać się do psa, bystrookiego owczarka niemieckiego. – Ma na imię Kastorek – ze szczerbatym uśmiechem przedstawia swojego przyjaciela.

Czasem podczas zabawy dopada go suchy, duszący kaszel. Mati musi walczyć wtedy o powietrze. To mukojędza przypomina, że ciągle siedzi tam w środku, wściekła i okrutna. Domaga się ofiary.

Mateuszek jednak szybko się otrząsa i łapie oddech; drobna klatka piersiowa zaczyna się spokojnie unosić i opadać. Mateo wraca do przerwanej rozrywki. Twarz znów się rozjaśnia, a oczy świecą pełnym blaskiem. Na przekór chorobie, cały czas są pełne życia.

Możesz także podarować mu kilka oddechów, wpłacając pieniądze na konto założone przy fundacji „Matio”: BPH PBK S.A I/O Kraków nr 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248( Koniecznie z dopiskiem DLA MATEUSZA SZOSTAK)