Wrocław. Festyn charytatywny dla Mii Kurtuldu. Potrzebny najdroższy lek świata

Organizatorzy przygotowali bogaty program animacyjny dla dzieci w każdym wieku - dmuchańce, spotkanie z patrolem konnym policji, konkursy z nagrodami, a także wystawę samochodów wyścigowych i możliwość przejażdżki po mieście Ikarusem 260.

Impreza rozpocznie się 25 lipca o godzinie 14.00 na terenach zielonych Stadionu Miejskiego. Organizatorzy zapowiadają, że każdy znajdzie coś dla siebie. Oprócz licznych atrakcji dla dzieci odbędzie się także kiermasz domowych ciast, przetworów, książek, płyt i zabawek. Wszystko po to, by zebrać pieniądze na leczenie małej dziewczynki.

Mia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą na leczenie jest terapia genowa, która kosztuje 9 mln złotych. Medycyna daje dziecku szansę na normalną przyszłość, jednak wyłożenie takiej kwoty bez pomocy licznego grona życzliwych ludzi jest niemożliwe.

Choroba powoduje, że organizm Moi nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, a te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni, także tych odpowiedzialnych za przełykanie czy oddychanie.

Terapia genowa działa inaczej niż lek dostępny w Polsce. Wpływa ona bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1, dzięki czemu zapewnia niezbędną ilość białka. Kolejną zaletą jest fakt, że podanie leku odbywa się jednorazowo, a nie cyklicznie przez całe życie. Niestety, czasu jest coraz mniej. Rodzice muszą zdążyć do ukończenia przez dziecko 2. roku życia.

Czytaj także: Wrocław. Powstanie park Leonarda da Vinci

Zapisz się na nasz specjalny newsletter o koronawirusie.