Pierwsze polskie dane o chorobie Crohna

Jak przypomniał przewodniczący Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego prof. Witold Bartnik, chorobą Crohna (lub Leśniowskiego-Crohna) określa się przewlekłe zapalenie jelit, wywołane przez atak układu odporności na zdrowe komórki własnego organizmu. Choroba może dotyczyć każdego odcinka układu pokarmowego - od jamy ustnej aż po odbyt. Jednak najczęściej zajęty jest końcowy odcinek jelita cienkiego i początkowy odcinek okrężnicy.

Początkowe objawy schorzenia są mało charakterystyczne i mogą przypominać np. bakteryjne zakażenie jelit. Owrzodzenia ścian jelit powodują bóle w podbrzuszu, zwłaszcza po jedzeniu. Częste są również biegunki, a przy ciężkim przebiegu - gorączka, wzdęcia, nudności, wymioty, spadek masy ciała i wyniszczenie organizmu oraz zaburzenia wzrostu i rozwoju u dzieci - wymieniał prof. Bartnik.

Mało typowe objawy oraz niewielka wiedza na temat choroby w społeczeństwie i wśród lekarzy utrudniają jej prawidłową diagnozę. Zwykle od pojawienia się pierwszych symptomów do rozpoznania choroby Crohna mija 3-5 lat - podkreślała prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii. A tak jak w przypadku większości schorzeń, wczesne wykrycie i podjęcie właściwego leczenia może znacznie poprawić stan pacjenta i zapobiec wielu powikłaniom.

Jak zaznaczyła badaczka, nie chodzi wcale o to, by chorobę Crohna rozpoznawali lekarze podstawowej opieki medycznej, ale by kierowali pacjentów do specjalistów-gastroenterologów. Rozpoznania dokonuje się zwykle na podstawie wyników szczegółowych testów medycznych (m.in. morfologia, poziom żelaza, badania radiologiczne, endoskopowe, USG, histopatologia) i wykluczenia innych schorzeń jelit.

Aby poprawić diagnostykę choroby, z inicjatywy prof. Rydzewskiej w roku 2005 uruchomiono krajowy rejestr pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Jego rola polega na pozyskiwaniu i gromadzeniu danych na temat liczby pacjentów cierpiących na to schorzenie, sposobu ich leczenia, monitorowaniu skuteczności różnych terapii - tłumaczyła badaczka.

Z pierwszych oficjalnych danych zebranych w rejestrze wynika, że podobnie jak w innych krajach, w Polsce największą grupę osób z chorobą Crohna stanowią ludzie młodzi - ok. 60% z nich nie ukończyła 35 lat. Są to więc ludzie w okresie dużej aktywności zawodowej lub intensywnej nauki. Jest to o tyle dramatyczne, że choroba i jej powikłania znacznie utrudniają normalne życie, kontakty towarzyskie i mogą prowadzić do problemów emocjonalnych. Do komplikacji związanych ze schorzeniem prof. Bartnik zaliczył niedrożność przewodu pokarmowego, której towarzyszą skurcze i wymioty; krwawienia z przewodu pokarmowego; perforacje, czyli dziury w ścianie jelita; ropnie i owrzodzenia, np. w rejonie odbytu. Bardzo nieprzyjemnym powikłaniem są przetoki, czyli nieprawidłowe połączenia między pętlami jelit (ryzyko niedożywienia i wyniszczenia organizmu), albo między jelitem a skórą czy pęcherzem moczowym (oddawanie moczu z kałem). Do innych poważnych komplikacji należą też niedokrwistość, niedożywienie, zahamowanie wzrostu u
dzieci, zmiany skórne, zapalenie stawów, powikłania wątrobowe, nerkowe, zapalenie tęczówki i osteoporoza, która zagraża nawet dzieciom.

Prof. Rydzewska podkreśliła, że osoby cierpiące na to schorzenie wymagają intensywnego leczenia - z rejestru wynika, że ponad 40 proc. polskich pacjentów z chorobą Crohna było leczonych operacyjnie. Ponad połowa z nich mogłaby uniknąć operacji, gdyby odpowiednio wcześnie poddano ich odpowiedniej terapii.

Tymczasem pod względem dostępności do specjalistycznych metod leczenia Polska zajmuje jedno ostatnich miejsc w Europie. Dane zebrane w rejestrze wskazują, że w Polsce co najwyżej jedna trzecia potrzebujących pacjentów korzysta z tzw. terapii biologicznej, wykorzystującej swoiste przeciwciała. Jest ona niezbędna wówczas, gdy zawodzi leczenie standardowe.

Jak opowiadał jeden z obecnych na konferencji młodych pacjentów z chorobą Crohna, dzięki terapii biologicznej doszło u niego do remisji choroby, co pozwoliło mu wziąć udział w studniówce, zdać maturę i dostać się na studia. Wcześniejsza operacja, którą przeszedł z powodu groźnego dla życia wyniszczenia organizmu, przyniosła tylko krótkotrwałą poprawę.

W Polsce za mało chorych otrzymuje też leki immunosupresyjne i lokalnie działające sterydy, o obniżonej toksyczności dla organizmu - alarmowali specjaliści. Jest to związane z brakiem refundacji i zbyt dużymi kosztami leczenia dla pacjentów. Średni koszt miesięcznej kuracji jednym z najlepszych sterydów działających lokalnie wynosi 500-600 zł. Problem leży m.in. w tym, że Narodowy Fundusz Zdrowia wykluczył chorobę Crohna z listy schorzeń przewlekłych. Chorzy nie mogą też liczyć na dofinansowanie tzw. żywienia pozajelitowego i specjalnych diet.

Zdaniem prof. Rydzewskiej, Ministerstwo Zdrowia nie bierze pod uwagę faktu, że inwestycja w optymalne, specjalistyczne terapie, opłaca się, ponieważ prowadzi do obniżenia kosztów leczenia szpitalnego.