Rurka Mikołajka

Mikołajek jest jak małe słoneczko. Prawie białe włosy, wieczny uśmiech na twarzy, ciągle w ruchu, podskakuje, tańczy, biega i wykazuje niezwykłe zainteresowanie długimi włosami i kobiecymi torebkami. Gdyby nie rurka wystająca z krtani i charakterystyczny bulgoczący odgłos towarzyszący każdemu oddechowi, na pierwszy rzut oka niczym nie różniłby się od innych trzylatków.

Mikołajek i jego tata Bronisław stworzyli dwuosobowy świat w skromnym, parterowym domku w Zabrzu. Świat pełen miłości, radości, spokoju – bo tylko w takiej atmosferze Mikołajek może się rozwijać. Ojciec nauczył się ukrywać niepokój, rozterki, zmęczenie. Nieustannie obserwuje syna i co kilkanaście minut bierze go na kolana, aby odessać z krtani zbierającą się tam wydzielinę. Wkłada cienką rurkę ssaka do rurki umieszczonej na stałe w krtani chłopca. Mikołajek nie protestuje, ten zabieg towarzyszy mu od urodzenia. Ojciec za każdym razem dokładnie ogląda wydzielinę.

– Jeśli jest jasna i rzadka, to wszystko w porządku. Każda zmiana koloru albo zgęstnienie mogą być niebezpieczne. Gdy były upały, mieliśmy problem, wydzielina zasychała i trudno było ją odsysać. Cały czas musiałem nawilżać powietrze.

Bronisław walczy o każdy oddech syna. Nawet gdy gotuje, ogląda telewizję czy rozmawia przez telefon, jego uwaga jest skupiona na oddechu Mikołaja. Gdy tylko się zmienia, a dzieje się to często, tata podchodzi do niego ze ssakiem i opanowuje sytuację. Co tydzień trzeba w klinice wymieniać rurkę tracheotomijną. Czasami Mikołajek – dla zabawy albo gdy nie chce czegoś zrobić – wyciąga ją sobie. Wówczas ojciec ma tylko kilkadziesiąt sekund, aby włożyć rurkę z powrotem i uratować go przed uduszeniem. Kilka razy zdarzyło się to w obecności opiekunek społecznych, które wpadały w panikę. Dlatego nawet wtedy pan Bronisław nie może sobie pozwolić na chwilkę nieuwagi. Trudne są też noce. Mikołaj zasypia z trudem i późno. Często nad ranem przeżywa kryzys. Ojciec czuwa przez sen, jego słuch pracuje wtedy tak samo jak w ciągu dnia. Śpi tuż obok, aby w każdej chwili móc słyszeć syna.

Mikołajek urodził się 18 marca 2003 r. Dużo przed planowanym terminem. To był dopiero piąty miesiąc ciąży. – Jego matka w ogóle o siebie nie dbała. Paliła jak komin. Późno się pobraliśmy, miałem już 40 lat. Przez wiele lat mieszkałem w tym domku ze swoją ciężko schorowaną mamą. Przeszła trzy zawały. Moje życie to była praca i opieka nad matką. Nauczyłem się wówczas rozpoznawać potrzeby chorego, poznałem różne rodzaje masaży, akupresurę. Teraz mi się to przydaje. Gdy poznałem Wioletę, zakochałem się. Bardzo chciałem mieć rodzinę. Bez słowa zaakceptowałem jej trójkę dzieci z poprzednich związków. Bardzo chciałem mieć z nią dziecko, Mikołajek był oczekiwany. Kiedy zaczęły się bóle, zawiozłem ją do szpitala. Ciąży nie udało się podtrzymać i Mikołajek przyszedł na świat, mając niespełna 1,5 kg. Stwierdzono u niego zamartwicę, niedotlenienie okołoporodowe, dostał tylko 1 punkt w skali Apgar. Cierpi na wiotkość krtani.

– Lekarka powiedziała, żebym poszedł zobaczyć syna, bo może to będzie jedyny raz – wspomina ze wzruszeniem pan Bronisław. – Otworzył wtedy jedno oko, miało taki intensywnie fiołkowy kolor. Wtedy pokochałem go bez pamięci i postanowiłem, że nigdy go nie opuszczę i że on musi żyć. Mikołaj spędzał większość czasu w szpitalu, w ciągu niespełna dwóch lat trafił tam aż 15 razy. Rodzice musieli nauczyć się wielu rzeczy, aby nie zaszkodzić dziecku, tylko mu pomóc. Najtrudniejsze było nauczenie się odsysania. Kilka godzin dziennie trzeba było poświęcić na rehabilitację. Powoli matka zaczęła się odsuwać od syna, nie wytrzymywała tego. Mama go porzuciła

– Nigdy nie była zbyt obowiązkowa, myślała raczej o swoich potrzebach. Zaczęła mnie straszyć odejściem. Ciągłe awantury, starsze dzieci też to źle znosiły, zaczęły traktować Mikołajka jak ofiarę, szczególnie najmłodsza córka. On do dziś na widok dziewczynek w jej wieku dostaje ataku strachu. W końcu ta kobieta zabrała swoje dzieci i poszła do domu brata Alberta – zabrzańskiej noclegowni. Wróciła następnego dnia, ale w międzyczasie zdążyła wszystkim opowiedzieć, jakim potworem jest mąż i jak się nad nimi znęca. Tymczasem Bronisław znalazł jej list skierowany do znajomych, w którym napisała, że warto powalczyć o niepełnosprawne dziecko, bo są na nie wyższe zasiłki. Ten list był jednym z dowodów, który przekonał sąd o przyznaniu opieki ojcu.

– Sprawa rozwodowa była gehenną – wspomina pan Bronisław. – W Polsce bardzo trudno ojcu uzyskać prawa rodzicielskie. Aż siedem razy byłem w sądzie, trwało to rok, w tym czasie matka Mikołajka ani razu go nie odwiedziła. Za to regularnie przychodziła kuratorka, która dwa razy w tygodniu sprawdzała, czy nie molestuję własnego dziecka. Gdy raz Mikołajek wywrócił się i zahaczył czołem o drzwiczki szafki, rozwalił sobie łuk brwiowy. Na szczęście nie byłem wtedy sam. Musiałem z nim pojechać do szpitala, bo bałem się, czy nie ma jakichś poważniejszych obrażeń. Pierwszym pytaniem lekarza było, dlaczego uderzyłem dziecko! Samotne mamy w Polsce spotykają się z dużym zrozumieniem, ale samotni ojcowie nie mają lekko. Ludzie przyglądają mi się z podejrzliwością, zażenowaniem, politowaniem. Nie wiem, czy jakakolwiek samotna matka w mojej sytuacji dostałaby propozycję, aby oddać dziecko do zakładu i iść do pracy. Ja często słyszę takie uwagi. Na szczęście sędzia i dwie ławniczki właściwie oceniły mnie i sytuację. Dostałem
prawo opieki, a Wioleta została ich pozbawiona.

Bronisław Gomulnicki zrezygnował z pracy ochroniarza w urzędzie miejskim w Zabrzu, aby opiekować się synem. Dostaje 600 zł zasiłku, z czego potrącają mu ratę za prąd. Ma zadłużenie, bo nie był w stanie regulować rachunków. Urzędnicy wzięli pod uwagę jego trudną sytuację, ale jedynym gestem było rozdzielenie długu na raty, co znacznie uszczupla finanse. Stałe leki dla Mikołajka kosztują około 100 zł. Chłopczyk wymaga wysokobiałkowej diety, bo to jedyna szansa, aby odbudowały mu się chrząstki krtani. Pokarmy muszą być zmiksowane na płynną papkę, gdyż inaczej Mikołaj niczego nie przełknie. – Wiele rzeczy wychodziłem, wyprosiłem, np. cotygodniowy dowóz karetką na wymianę rurki do Katowic. Nie wyobrażam sobie takiej podróży środkami komunikacji. Po pierwsze syn nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi, bo jest narażony na infekcje, po drugie muszę ze sobą wszędzie brać ssak. I tak jak jedziemy na zakupy, to jest wielki cyrk. Ludzie różnie reagują na odsysanie wydzieliny, poza tym jest to uciążliwe. Cały czas
się boję, że np. któregoś dnia wyłączą mi prąd albo wodę, że jednak nie wydolę. Dla Mikołaja to wyrok. Wszystkie urządzenia są na prąd, a muszę zachowywać jak największą czystość, bo dodatkowo ma objawy alergii na kurz. Pan Bronisław wychodził sobie też opiekunkę społeczną. Cztery już zrezygnowały, nie wytrzymały dłużej niż miesiąc. Panicznie bały się, że nie zdążą odessać wydzieliny na czas albo włożyć rurki, gdy chłopak ją wyjmie. Teraz codziennie w ramach praktyki na dwie godziny przychodzi do Mikołaja Kasia Adamczyk. Pomaga w sprzątaniu, gotowaniu, czyta Mikołajowi bajki.

– Nie zamierzam od niego uciec, nie mam do kogo – mówi ze łzami w oczach. – Ponad dwa lata temu zmarła moja córeczka. Tuż przed drugimi urodzinami zaczęła się dusić, lekarze orzekli, że to rzadka choroba genetyczna. Pękły jej płuca. Bardzo chcę, aby Mikołajkowi się udało. On jest taki wesoły, pełen życia, energiczny.

Jeden z dwóch pokoi to pomieszczenie rehabilitacyjne. Jest tu lustro, gdzie Mikołajek ćwiczy z logopedą. Duża piłka do zajęć ruchowych, radio do puszczania muzyki. I telewizor, który Mikołajek doskonale obsługuje. Rzadko śpi w ciągu dnia. Raczej wygodnie sadowi się w fotelu i uspokaja, oglądając bajki.

Pan Bronisław był kiedyś czynnym sportowcem, zdobył nawet dawno temu mistrzostwo Dolnego Śląska juniorów w zapasach. Zanim został ochroniarzem, pracował jako zaopatrzeniowiec w jednej z największych zabrzańskich firm. Miał samochód, który teraz stanowi kupkę złomu na podwórku. Interesuje się astrologią, skończył nawet kursy i wykonał niejeden horoskop. Teraz brakuje mu czasu na poczytanie gazety, nie mówiąc o jej kupnie. Za to mają psa, owczarka, który pilnuje zaniedbanego ogrodu, a wszystkich gości najchętniej zalizałby z miłości.

– Nie żałuję, że wszystko rzuciłem dla syna, zresztą nie miałem innego wyjścia, chyba że oddanie go do specjalistycznego ośrodka. Ale w takim miejscu nie miałby szans. Kto tak by go doglądał jak ja? Nie wiem, jak przetrwamy zimę. Okna się rozlatują, drzwi nie da się już naprawić. Nie mogę też zatrudnić profesjonalnej opiekunki, bo musiałbym jej oddawać całą swoją pensję, więc jaki miałoby to sens? Cieszę się z drobnych – pozornie – rzeczy. Że Mikołajek regularnie oddycha, że zjadł całą porcję, że przez dłuższy czas nie ma infekcji. On uwielbia ruch. Skakać, gonić się, przewracać. Ale muszę to wszystko kontrolować. Żeby się nie przemęczył, nie zakrztusił. Niebawem czeka ich najtrudniejsza część leczenia – przejście z oddychania rurką na normalne. To niezwykle trudny i niebezpieczny proces. Niektórym dzieciom się nie udało.

– Bardzo się boję tej chwili, ale to jedyna szansa, aby Mikołaj mógł w przyszłości normalnie funkcjonować. Wiem, że nam się uda, że kiedyś razem pójdziemy na mecz, na spacer, do kina i nie będzie nam towarzyszył ssak. I czekam, aż Mikołaj będzie mógł mówić. Na razie walczę o każdy jego oddech, o każdy dzień.

Beata Znamirowska-Soczawa

Jeśli masz ochotę pomóc Mikołajowi i jego tacie, zadzwoń: 0-32 274-42-63, kom. 0-511-305-282.