Bogu dzięki, jest rak

Oto #TOP2022. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Wieś Makówka koło Narwi. Zimny poranek. Nad polami mgła, ale tu nie ma jak się zgubić. Droga pośrodku niczego, nagle z szarości wyłania się masywny budynek. Na płocie baner: Pierwsze wiejskie hospicjum stacjonarne na Podlasiu.

Ściany dopiero co przestały pachnieć farbą – pierwsi pacjenci przyjechali z początkiem lipca. Kilkanaście dni temu było ich czternastu. Teraz jest dziewięciu. Są w ostatnim stadium chorób, najczęściej nowotworowych, więc liczba szybko się zmienia.

Od pierwszego dnia wiedzą, że nie wrócą już do swoich domów.

Kilka minut po ósmej. Doktor Ewa Stankiewicz zaprasza na obchód.

Nina: - Chcielibyśmy umrzeć w tym samym momencie. Tyle że to przecież nie od nas zależy. Zobaczymy, jak ktoś u góry powyznacza terminy.

Tolek: - Najlepiej, żeby to się stało szybko. Rach, ciach! Ostatnio pogotowie przyjechało do sąsiada. Rano go zabrali, wieczorem już było po wszystkim. A my się musimy męczyć.

Razem mają 172 lata (on 89, ona 83). W hospicjum są od kilku tygodni.

Nina poprawia pomarańczowy sweter, wsuwa bordowe kapcie z serduszkami i powoli podchodzi do Tolka, przytrzymując się szafki. Tłumaczy: - Mąż trochę głuchy, więc tak będzie łatwiej rozmawiać.

Tymczasem Tolek powoli podnosi się z triumfującą miną. Ciemne oczy uśmiechają się spod krzaczastych brwi. Jeszcze niedawno nie mógł usiąść, a teraz – proszę bardzo! Dopiero co trudno mu było złapać oddech, a dziś wytrzymał bez wąsów tlenowych pół godziny!

Za rok mają rocznicę ślubu. Sześćdziesiąt lat temu Tolek przyjechał odwiedzić kuzynów do sąsiedniej wioski w powiecie sokólskim. Wypatrzył Ninę przed chatą.

On: - Miała piękne ciemne włosy. Od razu mi się spodobała! A potem się jeszcze okazało, że niekłótliwa.

Ona: - Tolek też był przystojny chłopiec. Ja zawsze chodziłam zgarbiona, a on taki silny, wyprostowany. Myśmy się rzadko wadzili. Ledwo się zaczynała sprzeczka, mąż milczał jak grób, żeby to nie poszło dalej.

Ona pracowała w akademii medycznej jako technik-analityk, on naprawiał maszyny na budowie. Wiosną pierwszy raz się zobaczyli, a jesienią był ślub. W chacie Niny zorganizowali huczne wesele. Kapela ostro przygrywała, lecz akurat na parkiet Tolek nigdy się nie rwał. Jeździli za to do kina Pokój w Białymstoku ("w samym centrum, proszę pana, na Lipowej"), albo na koncerty Piotra Szczepanika i Haliny Kunickiej.

Puszczają ich w radiu coraz rzadziej. Kino dalej działa, ale Nina i Tolek raczej już nie pójdą.

Nina: - Dobrze to życie przeżyliśmy. Szkoda tylko, że końcówka taka straszna…

Tolek był cały czas sprawny, aż w marcu siadł mu kręgosłup. Lekarze zdiagnozowali miastenię, chorobę układu nerwowego. Potem trafił do szpitala w ciężkim stanie przez koronawirusa. A Nina, wyliczają oboje, jest po trzech operacjach brzucha. Kiedy się wydawało, że będzie tylko lepiej, dostała zawału serca. Dwa tygodnie była w śpiączce.

Tolek: – Wie pan, co ja przeżywałem?! Nie wpuścili mnie na oddział, bo pandemia. Cały czas wymyślałem robotę w gospodarstwie, żeby zagłuszyć myśli. Wiedziałem tylko, że żona leży nieprzytomna pod respiratorem.

– Zupełnie niepotrzebnie mnie odratowali – Nina zawiesza głos.

– Niech pan spojrzy, jak nogi popuchły. Dosłownie wszystkie kosteczki mnie bolą. Oczy jak piaskiem zasypane, krople pomagają tylko na chwilę. Oj, boli, boli… Obiad muszę zamawiać zmiksowany. Mięsa nie pogryzę, zresztą ziemniaków i buraczków też.

Chwila ciszy.

Nina: - Żal, że się dzieci nie doczekaliśmy. Może byśmy nie trafili wtedy do hospicjum?

Tolek: - My się, proszę pana, kurczymy z każdym dniem.

Miłość już nie taka jak w młodości. Chociaż… – uśmiecha się ona – jak byłam w szpitalu, Tolek zawsze mnie witał przez telefon: "Cześć, kochanie!".

Więc najwyraźniej jeszcze kocha.

– Niech pan nie pisze, że nasi pacjenci odchodzą, tylko że umierają. Nazywajmy rzeczy wprost. Śmierć nie jest tutaj tabu – mówi doktor Paweł Grabowski. Założone przez niego Hospicjum im. Proroka Eliasza opiekuje się chorymi z pięciu gmin: Michałowa, Gródka, Narwi, Narewki i Zabłudowa.

Grabowski przez dekadę pracował w Warszawskim Centrum Onkologii, zrobił specjalizację z medycyny paliatywnej. Aż zamarzyło mu się, żeby otworzyć własne hospicjum w miejscu, w którym ludzie najbardziej go potrzebują. Gdy zaczął jeździć po podlaskich wsiach do chorych, media okrzyknęły go współczesnym Judymem.

– Ludzi bezdomnych Żeromskiego czytałem sto lat temu. A od pozytywizmu dużo bliższa jest mi postawa buntu. Niezgody na system – tłumaczy.

Z niezgody na system powstało wiejskie hospicjum stacjonarne. Grabowski zaczynał od zera. Jeździł, prosił, przekonywał. Niektórzy kręcili głowami, bo doktor dobry i dużo pomaga, ale na co tu komu umieralnia? Z czasem takich pytań było coraz mniej. W trzy lata lekarz i jego zespół zebrali od darczyńców 15 mln złotych.

W międzyczasie Grabowski znalazł ziemię w Makówce koło Narwi, zapukał do gminy. Pomysł dobry i będzie praca dla ludzi, pochwalił wójt, ale ja ziemi sprzedać nie mogę, trzeba zrobić przetarg. – Oprócz mnie przyszło dwóch panów pod krawatem. Kiedy się dowiedzieli, co chcemy zbudować, wyszli się naradzić, a po chwili odstąpili od licytacji. Uznali, że hospicjum jest tu bardzo potrzebne – wspomina założyciel.

Dziś w placówce pracuje dwadzieścia kilka osób: lekarze, pielęgniarki, opiekunki, fizjoterapeuci, psychologowie, dietetycy i specjaliści od pozyskiwania środków.

Pytam Grabowskiego: - Skoro jest tak dobrze, przeciw czemu tu się buntować?

- W Polsce trzeba umierać w odpowiedniej rubryce – odpowiada Grabowski.

Hospicjum należy się chorym na nowotwory, niektóre choroby układu nerwowego, HIV, niewydolność oddechową (ale nie każdą), kardiomiopatię, owrzodzenia odleżynowe i stwardnienie rozsiane.

Jeśli umierasz na niewydolność serca – odpada.

Niewydolność nerek – też.

Alzheimer – przykro mi.

Hospicjum Eliasza przyjmuje takich pacjentów pod opiekę domową, ale musi płacić za nich z własnej kieszeni. W placówce stacjonarnej nie jest to możliwe, bo koszty są jeszcze wyższe.

Grabowski: – Ostatnio rozmawiam z lekarką o przyjęciu pacjenta. Pani doktor wymienia choroby spoza tabelki, nieobjęte przez NFZ, i nagle: "Bogu dzięki, jest rak!". Nieraz mam ochotę powiedzieć rodzinie: "Bardzo pięknie zajmowaliście się tatą. Gdybyście mieli go gdzieś i zrobiłyby mu się dziury na pupie, mógłbym go przyjąć. A tak to nic z tego". To po prostu absurd.

– W USA, Niemczech, czy na Białorusi, gdzie byłem kilka razy, hospicjum przysługuje niezależnie od jednostki chorobowej. U nas, jeśli nie masz schorzenia z tabelki, jesteś systemowo wykluczony. Istnieją oczywiście DPS-y czy zakłady opiekuńczo-lecznicze, ale system działa tylko na papierze.

– Nie tylko ja uważam, że rozporządzenie jest złe. Wiele osób ze środowiska bije na alarm. W naszym systemie zdrowia patrzy się przede wszystkim na finanse, tabelki i kontrakty. Pacjent jest głównie od tego, żeby na nim zarabiać. Nie jest w centrum systemu. A powinien.

Dr Rafał Bakalarczyk, członek zespołu ekspertów Instytutu Polityki Senioralnej: - RPO kilka razy interweniował już w sprawie zbyt wąskiego katalogu schorzeń kwalifikujących do hospicjum. Problem nie został jednak rozwiązany. Umierający są często pozbawieni dostępu do opieki, zwłaszcza na terenach wiejskich. Inna kwestia to finansowanie hospicjów. Wiele placówek jest na granicy przetrwania.

Dr Ewa Stankiewicz, prawa ręka dr Grabowskiego: - Paradoksalnie jeśli w Polsce trafiasz do hospicjum, to ci się poszczęściło. Pamiętam pewną pacjentkę: bez kontaktu, odruchu połykania, karmiona przez wgłębnik do żołądka, z cewnikiem w pęcherzu. Mąż przez 14 lat opiekował się nią tak dobrze, że nie miała ani jednej odleżyny.

- Jeśli takim osobom nie należy się hospicjum, to komu? - pyta Stankiewicz.

I wchodzi do kolejnej sali. Obchodu ciąg dalszy.

Jula leży sama. Od kilku chwil wpatruje się w swoje bezwładne nogi, jak gdyby chciała ożywić je wzrokiem. Chętnie porozmawia, tylko trzeba mówić głośno, bo słuch już nie ten. Szeroki uśmiech.

- Byłam piękną czarnulką.

Ostatnio, jak przyjechało pogotowie, doktor patrzy na portret brunetki powieszony w chacie. A kto to jest? A ja do niego: no zmienił się człowiek trochę...

Żeby pan wiedział, ilu kawalerów za mną latało! Obiecałam sobie: za mąż nie wyjdę i już! Kiedyś pewna kobieta rozłożyła przede mną karty. "Pary nie masz, więc będziesz sama". Mijały lata i odrzucałam kolejnych. Tato się złościł: Jula, do ciebie chyba musi przyjechać jakiś minister, bo nikt ci nie pasuje!

Teraz trochę ja samotna.

Kawalerów już nie ma. Tylko pan Mieciu z sąsiedniej z sali. Codziennie zajeżdża na wózku, zakochał się chyba. Ale on głuchy i ja głucha, więc raczej nic z tego nie będzie.

Jestem tu od niedawna. Pewnej nocy szłam do toalety i nagle straciłam równowagę, przestałam czuć nogi. Zsunęłam się z wersalki, już nie wstałam. Wcześniej dwadzieścia lat przepracowałam w szpitalu na pralni. Ciężka to była robota. Może dlatego odjęło mi nogi?

Bolały całą noc, nie mogę już nimi ruszyć. A w brzuchu siedzi duży balon. Widocznie ja co złego zrobiła i teraz trzeba pokutować za grzechy? Poproszę pani doktor, to może da jakieś tabletki. Ostatnio dostałam pół kubeczka, ale ciężko je przełknąć. Duże jak konie!

Trudno rozmawiać. Słyszę pana, a nie rozumiem. Mówiłam już: głucha ja. Słowa mi się w jeden dźwięk zlewają. Ale dobrze, że pan przyszedł, posiedział trochę ze mną. Zawsze to miło się do kogo odezwać.

Ciuchów do trumny jeszcze nie naszykowałam. 90 lat, to już człowiek powinien być w ziemi. Bratanica weźmie koty, bo inaczej nie ma komu.

Marzy mi się, żeby zasnąć i się nie obudzić. Chciałabym już. Ale pani doktor mówi, że nie wolno się wpychać do kolejki.

Więc trzeba się jeszcze trochę pomęczyć.

Stoją obok siebie na parapecie w dyżurce lekarskiej. Ikony Jezusa i Maryi – najbliżej komputera. Dalej, w niebieskich szatach i z długą siwą brodą Wojno-Jasieniecki, prawosławny biskup i lekarz. A o szybę opiera się prorok Eliasz ze Starego Testamentu.

Niektórzy proszą tu przed śmiercią o księdza, inni o batiuszkę.

Oczy się zamykają, oddech spowalnia. Usta i koniuszki palców robią się sine, a skóra marmurowa. Koniec.

Zanim nadejdzie, trzeba się dobrze przygotować. Dusza jest ważna, ale przecież na własnym pogrzebie trzeba jakoś wyglądać. Jaki krój spódnicy? Garsonki? Jaki kolor chusty na głowie? Czy tamten ciemny garnitur jeszcze się nada?

"Pani doktor, w razie czego, wszystko wisi w szafie".

I jeszcze zdjęcie. Jedna pacjentka zawołała raz doktor Ewę, żeby wybrały razem. Najlepiej takie sprzed choroby, bez zapadniętych policzków i zmęczonych oczu. Żeby ludzie ją tak zapamiętali. Później córka pacjentki powiększyła zdjęcie na komputerze i wydrukowała. Stało przed trumną.

Zwykle to się po prostu czuje. Pacjent niby rzuca zwykłe "do widzenia", ale wystarczy, że spojrzenia się spotkają i już wiadomo, że to pożegnanie.

Dr Grabowski dostaje czasem zaproszenia na pogrzeby. Na przykład od pani Basi, która dokładnie wszystko zaplanowała. Na stypie, mówiła, usiądzie doktor koło mojego syna.

Jak już przeszła na drugą stronę, wyprawiono w wiosce pustą noc, ostatnie czuwanie przy zmarłym. Obszerna chata. W jednej izbie duży stół z ciepłą herbatą i ciastami, w drugiej Basia elegancko wyszykowana, w czepku na głowie. Starsze kobiety zawodzą żałobne pieśni. Wśród nich Kazek.

Opiekował się Basieńką kilkanaście lat. Pod koniec nie potrafiła już przełykać, więc karmił ją przez sondę. W dzień ledwo stał na nogach, bo w nocy budził się co dwadzieścia minut, żeby ją odsysać, podnosić, przewracać. Chociaż on chudzinka, a ona sporych rozmiarów.

Często mówił doktorowi: - Wie pan, to nieprawda, że żona jest bez kontaktu.

Jak ją głaszczę po twarzy, to się czasem uśmiecha.

Czarny volkswagen Ireny, koordynatorki z hospicjum, zatrzymuje się przed starą drewnianą chatą.

Krzywiec, kilka kilometrów do Makówki. Zapowiedzieliśmy się w ostatniej chwili, ale Zina zdążyła napalić. Kuchnia z dużym kaflowym piecem, dalej przytulny pokój, w którym leży Grzesiek, podopieczny hospicjum domowego.

Poznali się w PGR-ze. Grzesiek jeździł traktorem. Wypatrzył Zinę na stołówce, jak nalewała zupy. Od razu go trafiło. To był 1978 rok, zima stulecia. Założył gruby kożuch, pod nim schował flachę dla przyszłych teściów. Zina miała już stu swatów, ale albo rozwodnicy, albo nieładni. A Grzesiek - dobrze zbudowany brunet. Serce podpowiedziało, że to ten.

Pojechali do ślubu traktorem, wrócili pieszo. Wcześniej ubili świniaki i byka, żeby nie zabrakło wędliny. Weselicho było na sto dwa.

A teraz bieda.

W lipcu zeszłego roku Grzesiek szedł wieczorem zamknąć kury. Podlał ogród, pogadał chwilę z sąsiadem. Wrócił i bezwładnie osunął się na łóżko. Udar. Lekarze powiedzieli Zince, że jak przeżyje noc, to będzie dobrze. Wykaraskał się, a później jeszcze pokonał COVID. Ale z łóżka już nie wstanie.

Zina opowiada:

- Pobudkę mam o piątej. Palę w piecu, żeby Grzesiowi było ciepło. Nie budzę go, niech śpi jak najdłużej. Na śniadanie mu robię kanapki z kawą zbożową, potem daję słodką bułkę. Sklepu w okolicy nie ma, ale we wtorki, czwartki i soboty przyjeżdża obwoźny. Można kupić świeży chleb, wędlinę, wodę smakową…

Czasem trzeba Grześkowi prześcieradło zmienić, jak zmoczy, ale nie powiem, żeby sprawiał wielkie problemy. Golę go, przebieram, dwa razy w tygodniu myjemy głowę. Tylko paznokcie zostawiam synom, bo się Grzesiek drze, że mu poobcinam palce.

Najgorsza ta padaczka. Już go trzy razy rzuciło, boję się wtedy okropnie. Przyjedzie pogotowie, zastrzyk da, i sobie jadą. A nieraz to i w Hajnówce, i w Narwi mówią, że nie ma żadnej karetki. Niedługo musimy jechać do lekarza sercowego, więc już teraz załatwiamy transport, żeby znowu nie powiedzieli, że się nie da. Ponoć trzeba dostarczyć jakieś papiery, ale ja się nie znam. Synowie pomagają.

O osiemnastej robię kolację, podaję tabletki: na cholesterol, udar, witaminy. Potem się kładziemy i oglądamy Barwy Szczęścia. Grzesiek zasypia, a ja czuwam. Patrzę, czy się przekręca, rusza ręką, czy się kołdra podnosi. Nasłuchuję, czy dycha jeszcze.

- Tak naprawdę, to się boję jednego: że go kiedyś zabraknie. Zębów już nie ma, ale kocham go jeszcze bardziej niż kiedyś.

- Wie pan, jaka tu jest gęstość zaludnienia na kilometr kwadratowy? - pyta Grabowski.

I od razu odpowiada: - 17 osób. Do dwudziestu dwóch w Michałowie. Dla porównania - w Warszawie to ok. 3400. Kiedy lekarze hospicjum przejeżdżają przez wioskę, bywa, że na trzydzieści domów światło pali się w czterech.

Na przykład u Mikołaja. Amputowali mu nogę. Do najbliższej apteki jedenaście kilometrów. Sklep obwoźny nie zatrzymuje się pod samą chatą. Jeśli Mikołaj chce coś kupić, musi wyjść co najmniej godzinę wcześniej. A zimą w ogóle nie ma o czym mówić, bo nie pojedzie wózkiem po zaspach. Najczęściej w lodówce ma tylko światło.

Albo u Marii. Zajmowała się w domu chorym mężem. Do przystanku autobusowego 45 minut na piechotę. Autobus kursował dwa razy w tygodniu. Jeśli pojechałaby na zakupy w poniedziałek, komunikacją miejską mogłaby wrócić najwcześniej w czwartek.

Lidia, 86 lat. Mąż rok starszy. Od pięciu lat jest sparaliżowany, pękł mu tętniak w mózgu. Do najbliższej apteki 14 kilometrów. Do przychodni mniej więcej tyle samo. Nawet gdyby jakimś cudem Lidia doszła do przystanku i wyruszyła na taką wyprawę, kto zająłby się Bronkiem?

Według danych GUS z 2020 roku, choć tereny wiejskie zamieszkuje 40 procent ludności, jest tam zlokalizowana tylko jedna piąta wszystkich przychodni lekarskich. Jedna apteka przypada na prawie 8 tys. osób (w miastach to 2,3 tys.).

– Największy problem to opieka specjalistyczna. Nawet jeśli człowiek dotrze do lekarza pierwszego kontaktu, jakie badania tam zrobi? Cukier, krew i ciśnienie. Tyle – mówi dr hab. Agnieszka Bem zajmująca się zagadnieniem wykluczenia medycznego na obszarach wiejskich.

– Wyobraźmy sobie, że starszy pan przyjeżdża do miasta na operację serca. Opuszcza szpital i często jest zostawiony samemu sobie. Nie ma dostępu do rehabilitanta, nie jeździ na kontrole, nie ma gdzie wykupić leków. I nie sprawdzi sobie w Google, gdzie to zrobić. Druga kwestia: karetki bardzo często stoją w miastach powiatowych. Wioski są oddalone, a drogi są, jakie są. W nagłych przypadkach, np. przy zawale, karetka po prostu nie ma szans dotrzeć na czas – dodaje Bem.

Dr Grabowski: - Mieliśmy pacjenta, który stracił przytomność i nie było nikogo, kto mógłby zareagować. Po kilku dniach do chaty wszedł pan ze sklepu obwoźnego. Zobaczył mężczyznę leżącego we własnych odchodach. Odratowali go w ostatniej chwili.

Dr Stankiewicz. - Przeoczyliśmy pewne zmiany społeczne. Młodzi wyjechali za pracą, a starzy zostali. Nikt nie pomyślał, że trzeba im zapewnić opiekę, by godnie dożyli ostatnich dni. Mam poczucie, że jako społeczeństwo przegapiliśmy coś bardzo ważnego, a teraz zmagamy się z konsekwencjami.

Dr Grabowski. - To tematy, których w przestrzeni publicznej nie lubimy poruszać. A przecież to dotknie niemalże każdego z nas. Kobietom obwisną piersi, mężczyźni stracą siłę w rękach. Będziemy pomarszczeni. Zależni od innych. Czekający, aż ktoś nam zmieni pampersa.

Udawanie, że problem nie istnieje, to zwykłe chowanie głowy w piasek.

Czarny volkswagen.

Jedziemy do Eliaszuków. Najpierw kilka kilometrów przez las, potem w prawo po żwirze, na końcu odcinek polnej drogi. Grząsko tak, że, jak popada, samochód nie przejedzie.

U Janka i Oli bez zmian. Ona – siedzi przy łóżku. On – leży. Do najbliższej apteki jedenaście kilometrów. Przez Eliaszuki autobus już nie jeździ, został tylko przystanek. Tyle dobrze, że Gienek ze sklepu obwoźnego wie o ich sytuacji. Jak zajedzie przed chatę, trąbi i cierpliwie czeka.

W kwietniu ubiegłego roku Janowi amputowali nogę. Najpierw odcięli w Hajnówce dwa palce, bo zrobiły się czarne. A potem zakażenie szło wyżej. W szpitalu "doktory komisyjnie uradziły", że trzeba ciąć nad kolanem. W papierach jak byk stoi, że Jan potrzebuje całodobowej opieki. Pielęgniarka przyjeżdża cztery razy w tygodniu na dwie godziny.

Więc Ola codziennie rozpala w piecu, wynosi kaczkę, smaruje chleb, robi herbatę, sprząta chatę. Jedną ręką. Druga wsparta na kuli, bo popuchnięte nogi odmawiają posłuszeństwa.

Ola: - U mnie cały kręgosłup popsuty, ale co to będę opowiadać? Wyleczy mnie pan redaktor?

Jan: - Często gadają w telewizji, jak to dzisiaj się dba o niepełnosprawnych. Porobili te GOPS-y, MOPS-y... a pielęgniarek brakuje, opiekunek nie ma. Kto zechce jeździć do takich starych jak my?

Ola: - Kiedyś to dzieci musiały rodziców dochować. Opiekowaliśmy się ojcem męża, a potem moją matkę wzięliśmy, jak miała 97 lat. Czasy się zmieniły. Dzieci odwiedzają, pomagają, ale mają swoje życie. I my to rozumiemy. Tylko człowiek się taki niepotrzebny czasem czuje...

Jan: - Jak się jeszcze chodzi, to można sobie dać radę. A leżącego wszyscy mają gdzieś. Przekonałem się o tym w szpitalu. Opiekun zmieni pampersa, maźnie dwa razy maścią po pupie i sobie idzie. A ty człowieku leż. Albo obiad: karmi cię taki i widzisz, że szybko macha łyżką, bo mu się spieszy. I pyta potem zdziwiony: już pan nie je?

Dlatego Ola męża do hospicjum nie odda.

– W takim wieku to już miłości nie ma. Jest tylko przyzwyczajenie. Ale jak człowiek spędził ze sobą życie, to trzeba zostać do końca. I pomóc drugiemu – mówi na pożegnanie.

Ruszamy, inni pacjenci czekają. Najpierw polną drogą między chatami, potem żwirową i jeszcze kawałek przez las.

Ola jedną ręką łapie kulę, drugą chusteczkę.

- Właściwie to my też się będziemy powoli zbierać.

Hospicjum Proroka Eliasza pokrywa leczenie niektórych pacjentów z własnych środków. Jeśli chcesz pomóc podopiecznym fundacji, więcej informacji znajdziesz [TUTAJ].

Chcesz skontaktować się z autorem? Napisz! dariusz.faron@grupawp.pl

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski