W Gdańsku zostanie otwarty drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich

- Na świecie występuje ok 6 tys. rzadkich chorób. W Polsce cierpi na nie ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2 mln osób. Dla większości pacjentów nie wynaleziono dotychczas leków, dlatego tak ważny jest dostęp do wysokospecjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Są tacy, którzy mogliby być leczeni, ale w Polsce leczenie jest nierefundowane – mówi Wirtualnej Polsce Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Statystyki pokazują skalę problemu, dlatego w Gdańsku zdecydowali się działać. 1 lipca zostanie uruchomiona placówka, gdzie chorzy na rzadkie choroby będą mogli otrzymać kompleksową pomoc. W jednym miejscu będą specjaliści z kilkunastu różnych dziedzin oraz niezbędny sprzęt diagnostyczny. Pozwoli to podnieść komfort leczenia.

Podobny ośrodek działa od trzech lat w Krakowie. Do tej pory był jedyną tego typu placówką w Polsce. Zgłaszają się do niego osoby, mające problem z diagnostyką. Często bowiem lekarze pierwszego kontaktu oraz specjaliści mają problemy z postawieniem właściwej diagnozy.

- Przede wszystkim brakuje w Polsce rozwiązań systemowych, podobnych jak przy chorobach onkologicznych. Z niezrozumiałych przyczyn Ministerstwo nie wdraża Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, specjalnej strategii, która została opracowana już dwa lata temu. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki sprawiają, że osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny są często pozostawione same sobie. W przypadku chorób rzadkich powinny funkcjonować specjalne ośrodki specjalizujące się w diagnostyce i leczeniu, tylko w ten sposób pacjenci będą mogli być leczeni na poziomie porównywalnym jak osoby z bardziej powszechnymi chorobami – dodaje Zieliński.

Początkowo, według założeń klinika ma przyjmować w ciągu roku 100 dziecięcych pacjentów. Szpital zdecydował się na nadanie priorytetu dzieciom, ponieważ postawienie diagnozy na wczesnym etapie rozwoju choroby pozwala ograniczać jej skutki. Dorośli będą przyjmowani z czasem. Wynika to również z systemu finansowania szpitala. Placówka na działalność Ośrodka nie otrzymał oddzielnego kontraktu NFZ. Dlatego wszystkie porady będą odbywać się w ramach umów na opiekę pediatryczną.

Należy mieć nadzieję, że limit przyjęć ulegnie zwiększeniu, ponieważ już teraz trójmiejska służba zdrowia ma kilkumiesięczne opóźnienie, np. w kolejce do szpitalnej konsultacji okulistycznej poczekamy od 56 do 219 dni w zależności od placówki.

Byłeś świadkiem lub uczestnikiem zdarzenia? .