Chcą wyjaśnień ws. braku refundacji leków dla dzieci .

SLD domaga się wyjaśnienia przez Ministerstwo Zdrowia sprawy wzrostu odpłatności za leki dla dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. O pomoc w tej sprawie apelują także rodzice chorych dzieci.

Od kilku dni reumatolodzy alarmowali, że ograniczenie refundacji leków jedynie do zarejestrowanych wskazań, zgodnie z decyzją ministra zdrowia z 29 grudnia, spowoduje wzrost odpłatności za leki dla wielu pacjentów z chorobami reumatycznymi. Część leków nie ma bowiem żadnych zarejestrowanych wskazań w reumatologii.

Dlatego niektórzy chorzy, szczególnie ci, którzy cierpią na choroby rzadkie, będą całkowicie pozbawieni refundacji - alarmowali przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Sprawa ta dotyczy w szczególności m.in. dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów.

Rzecznika resortu zdrowia Jakub Gołąb powiedział, że pod koniec stycznia, a najpóźniej w pierwszej połowie lutego wydane zostanie nowe obwieszczenie, "które będzie wychodziło na przeciw, jeżeli chodzi o wskazania rejestracyjne".

- Paradoks tej sytuacji polega na tym, że te leki są na liście leków refundowanych, ale lekarze nie mogą ich przepisać, ponieważ zabrakło aktów wykonawczych, jest luka w prawie - powiedział w sobotę na konferencji prasowej w Łodzi rzecznik prasowy SLD, poseł Dariusz Joński.

Według niego, od listopada ub.r. SLD informował, że ustawa refundacyjna jest nieprzygotowana, że akty wykonawcze nie są gotowe, a lista leków refundowanych jest nieprzemyślana. Joński stwierdził, że minister zdrowia Bartosz Arłukowicz na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia 30 grudnia pytany o ten problem powiedział, "że żadne dziecko nie ucierpi, żaden pacjent nie ucierpi w Polsce po 1 stycznia".

- Okazuje się, że już ucierpieli rodzice, choć na szczęście zakupili w grudniu na zapas kilka lekarstw więcej, ale przecież te lekarstwa za chwilę się skończą - mówił Joński.

Zapowiedział, że SLD będzie żądał, aby w najbliższym tygodniu odbyło się posiedzenie komisji zdrowia i aby został wyjaśniony dokładnie ten przypadek, ale również "wiele innych, bo te sytuacje okazuje się, że są nagminne i tych przypadków jest co raz więcej, gdzie ustawa nie współgra z listą leków refundowanych i aktami wykonawczymi".

Z apelem o pomoc zwróciła się także grupa rodziców dzieci cierpiących na młodzieńcze idiopatyczne zapaleniem stawów. Szacuje się, że dzieci cierpiących na te rzadkie schorzenia reumatyczne jest w Polsce ok. 2 tys., w regionie łódzkim ok. 100.

- W chorobach reumatycznych dzieci korzystają z leków, które są stosowane i mają wskazania przy innych chorobach - mówił Piotr Piotrowski, ojciec 10-letniego chłopca, który od kilku lat choruje na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Jego syn od 2005 roku podlega stałej opiece oddziału reumatologii dziecięcej szpitala przy ul. Spornej w Łodzi. Od 2007 roku został włączony do programu terapii biologicznej, co wiąże się z tygodniowym podawaniem leków na oddziale szpitalnym.

- Lekarze poinformowali nas, że od 1 stycznia leki, które do tej pory przyjmowało dziecko oprócz terapii biologicznej, nie zostały przez Ministerstwo Zdrowia zakwalifikowane do refundacji - podkreślił. Spowodowało to wzrost odpłatności za takie leki jak: metotreksat, cyklosporyna A, chlorochina i sulfasalazyna. Piotrkowski podał, że np. opakowanie cyklosporyny przed 1 stycznia kosztowało 3,25 zł, a dziś kosztuje już 446 zł.

- To oznacza, że tylko ten lek kosztować nas będzie 500 zł na miesiąc. Nasze dzieci chorują od 2-3 roku życia. Ta choroba się nie skończy za miesiąc, czy za dwa. One będą chore przez następne kilkadziesiąt lat. Jeśli my nie zadbamy teraz o ich drowie, to nie będą funkcjonować jako osoby dorosłe. Nie pójdą do pracy, nie mają szans na to - zaznaczył Piotrowski.

Podkreślił, że zakwalifikowanie dziecka do terapii biologicznej było "drogą przez mękę", a teraz MZ blokuje leki wspomagające tę terapię.

Rodzice chorych dzieci podkreślają, że koszty rehabilitacji, opatrunków, maści, masaży, czy dojazdów do szpitala przekraczają ich możliwości finansowe; teraz - w związku z brakiem refundacji - koszty leczenia dzieci mogą się zwiększyć o kilkaset a nawet 1,5 tys. zł miesięcznie.

- Zwracamy się o pomoc. Nas jest bardzo mało, nie mamy szans iść pod ministerstwo i powiedzieć "ratujcie nas", bo nas jest garstka - podkreślił Piotrowski.

Rzecznika resortu zdrowia Jakub Gołąb powiedział, że wydane zostanie nowe obwieszczenie, "które będzie wychodziło na przeciw, jeżeli chodzi o wskazania rejestracyjne".

- Nowa ustawa refundacyjna wprowadza obowiązek aktualizacji obwieszczeń co dwa miesiące. My jednak, wiedząc jaka jest sytuacja, będziemy wydawać w końcu stycznia, a najpóźniej w pierwszej połowie lutego nowe obwieszczenie, które będzie też wychodziło na przeciw jeżeli chodzi o te wskazania rejestracyjne - powiedział.

Według niego, rzeczywiście, co do zasady, lek powinien być stosowany na to schorzenie, na które jest zarejestrowany.

- Była część leków, które były stosowane w innych schorzeniach niż były zarejestrowane czyli np. onkologiczne były stosowane w reumatologii. Poprzez to, że jest wskazanie rejestracyjne to producent, a jest ich kilku, musiałby jeszcze raz wystąpić o zarejestrowanie w tym innym zakresie schorzeń. Żeby na szybko umożliwić rozwiązanie tego problemu, w pierwszej połowie lutego najpóźniej będzie wydane kolejne obwieszczenie, które będzie precyzowało te kwestie - dodał rzecznik MZ.

(mj)