więcej

Zrozpaczeni rodzice: nasze dzieci mogą umrzeć.

Polska Dziennik Łódzki  Polska Dziennik Łódzki | aktualizacja 2009-09-29 (11:18)

fot. Polska Dziennik Łódzki Bez pomocy respiratora Konrad Denys nie mógłby funkcjonować

opinie
drukuj

Rodzice kilkudziesięciu chorych dzieci z Łódzkiego są przerażeni. Właśnie dowiedzieli się, że Ministerstwo Zdrowia zmieniło przepisy dotyczące finansowania respiratorów nieinwazyjnych. Wynika z nich, że wkrótce resort przestanie płacić za wypożyczenie urządzeń podtrzymujących pacjentów przy życiu. - Nie stać nas na wypożyczanie respiratorów. Nasze dzieci mogą się udusić - mówią opiekunowie chorych.

Chodzi o to, że w koszyku świadczeń gwarantowanych resort zdrowia zapewnia pieniądze na domowe respiratory tylko do 2010 roku. Kto dalej ma płacić za wypożyczanie urządzeń, tego ministerstwo nie określa. Sam respirator kosztuje ok. 40 tys. zł. Do tego dochodzą koszty maski, ustników i serwisu urządzeń. Na takie wydatki nie stać potrzebujących.

20-letni Konrad Denys z podłódzkich Pabianic cierpi na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a, czyli zanik mięśni połączony z niewydolnością oddechową. Jest pod opieką bliskich w domu. Mężczyzna nie porusza się samodzielnie, nie jest w stanie nic przy sobie zrobić. Dodatkowo osłabiają go infekcje, a w ostatnich dwóch latach walczył z ciężkimi zapaleniami płuc. - Za każdym razem trafiał do szpitala, leczenie trwało kilka miesięcy - wspomina Mirosława Barabasz, jego mama. - Choroby pozostawiły po sobie nieodwracalne skutki, Konrad przestał sam jeść, jego ręce straciły sprawność. Nie przeziębia się i nie łapie infekcji, gdy ma respirator. Nie wyobrażam sobie, że miałby go stracić. Odkąd przeczytaliśmy, że w koszyku świadczeń gwarantowanych nie ma refundacji respiratora, nie możemy spać spokojnie.

Respirator, z którego korzysta Konrad Denys, jest wyposażony w maseczkę nakładaną na twarz. Taką metodę nazywa się nieinwazyjną, inwazyjna polega na wpięciu rury od urządzenia ułatwiającego oddychanie do rurki trachoestomijnej, która umieszczana jest w gardle chorego. Zdaniem chorych i ich opiekunów, to niepotrzebne okaleczanie.

Od 7,5 roku ze wspomagania oddechu korzysta 8-letni Piotruś Laudan z Łodzi, cierpiący na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec zmaga się z najcięższą postacią choroby, nie jest w stanie chodzić, siedzieć, wymaga całkowitej opieki rodziców. - Z urządzeń wspomagających oddech korzystamy odkąd syn skończył 7 miesięcy - mówi Robert Laudan, szef łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. - Bez urządzenia nie damy rady normalnie funkcjonować. Przygotowaliśmy propozycję zmiany treści rozporządzenia ministra zdrowia, gdyż rozmowy telefoniczne z pracownikami ministerstwa oraz wymiana korespondencji e-mailowej z nimi nie rozwiały naszych obaw.

Opiekunowie chcą, by w rozporządzeniu zaznaczono: "Świadczenia... są udzielane świadczeniobiorcy wymagającemu stosowania nieinwazyjnej lub inwazyjnej, prowadzonej przy pomocy respiratora, ciągłej lub okresowej terapii oddechowej, niewymagającej hospitalizacji w oddziałach intensywnej terapii...".

Problem dotyczy nie tylko straty urządzeń, ale i specjalistycznej opieki, którą zapewnia m.in. Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. Z respiratorów wyposażonych w maseczki lub ustniki korzysta ponad 30 osób z województwa łódzkiego.

- Jeśli rozporządzenie nie będzie zmienione, te usługi nie będą mogły być świadczone - mówi Witalij Andrzejewski, specjalista chorób dzieci i zastępca kierownika hospicjum.

Tomasz Pawlęga, dyrektor departamentu ubezpieczenia zdrowotnego w resorcie zdrowia, tłumaczy, że zmiana zapisów dotyczących koszyka świadczeń miała charakter formalnoprawny. - Wentylacja nieinwazyjna będzie refundowana także w kolejnych latach - zapewnia. Nie umie jednak wyjaśnić, dlaczego ministerstwo nie dało rodzicom chorych dzieci gwarancji na piśmie.

(Alicja Zboińska)

oceń
0
4
Podziel się

Przeczytaj też

"Hospicjum to nie umieralnia"

aktualizacja 2009-10-12 (08:18)

Czekamy na Twoje zgłoszenie!

Byłeś świadkiem lub uczestnikiem ważnego zdarzenia? Poinformuj Internautów o tym, co dzieje się w Polsce, na świecie, w Twojej okolicy!

Wyślij nam zdjęcie, film lub artykuł! Najciekawsze opublikujemy!


  • Skomentuj
  • WP.PL
  • FB

Korzystanie z komentarzy FB oznacza akceptację regulaminu

REGULAMIN
Ocena: 0 [0]
~ktoś [2009-09-29 12:46]

Do Angie
Tu nie chodzi o uporczywą terapię dla ludzi którzy umierają i nic im nie pomoże ale o ludzi którzy mogą ŻYĆ dzięki temu aparatowi

odpowiedz

pokaż 2 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~!!! [2009-09-29 11:33]

USIŁOWANIE ZABÓJSTWA!
To jest planowanie zabójstwa. A dobry prawnik chyba byłby w stanie postawić taki zarzut osobie, która podpisała się pod taką decyzją. Póki co, eutanazja u nas jest niezgodna z prawem. Te dzieci umrą z powodu tej decyzji...

odpowiedz

pokaż 6 ukrytych odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~Sweeney Todd [2009-10-03 10:38]

To co się w Polsce dzieje ze służbą zdrowia
to eugenika. Þrzeżyć i żyć mają prawo tylko osobniki zdrowe, które nie potrzebują leczenia ani opieki a reszta musi umrzeć. Dla dobra przyszłych pokoleń.

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
coco [2009-09-30 10:14]

rotacja?
przy zmianach przepisów zawsze jakaś grupa chorób zostaje pozbawiona świadczeń. Pytanie, czy osoby tworzące koszyk są kompetentne czy tylko udają znajomość tematu?

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
felek [2009-09-30 09:22]

skandal!!!
dlaczego tych ludzi nie interesuje życie człowieka w chwili jak mogą cokolwiek zdziałać? przecież to jest jakoby spisywanie ich na jakąś śmierć.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~jestem za a nawet [2009-09-29 12:58]

to Koścół morduje dzieci kradnąc przez wymuszanie miliardy
jw.

odpowiedz

pokaż 4 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
borax [2009-09-29 16:18]

Mądre zarządzanie...
Za co płacę ZUS? Za to, żeby bezpłatne było leczenie kataru? A za drogie, przewlekłe leczenie bądź sprzęt trzeba płacić samemu? Bo WOŚP nie zasponsoruje? Chory system, oby padł jak najszybciej, bo teraz służy chyba tylko do wypłacania pensji swoim nieudolnym pracownikom (czasem takich, że stać ich na prywatne leczenie, a 40k za taki respirator to jak splunięcie).

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Czerwony ze wstydu [2009-09-29 13:49]

Pytanie? Kto chce wykanczac społeczenstwo w tak niegodny sposób
Najwyzszy czas zacząc skarzyc panstwo polskie za ograniczanie praw konstytucyjnych. Chyba tylko w naszym kraju i nie licznych krajach post komunistycznych i bylych republikach radzieckich pozwalaja w niegodny sposób umierac swoim obywatelom. Pytanie kto nami rzadzi i kto nas reprezentuje w naszym parlamencie.

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~Mar [2009-09-29 12:27]

Najważniejsze, że jest na odszkodowania dla rodzin górników.
Życie kilkudziesięciu dzieci nie jest tak ważne, jak dodatkowe pieniądze dla rodzin pasożytów.

odpowiedz

pokaż 4 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~AAAA [2009-09-29 13:01]

Gdzie są obrońcy życia?
Rządzący, kościół i wszyscy co bronią życia nienarodzonego i są przeciw eutanazji. Gdzie oni są wszyscy? Dlaczego nie bronią tych dzieci i innych skazanych na pomoc? Wszak jesteśmy podobno krajem katolickim i powinniśmy pomagać chorym, cierpiącym, biednym.....Nie ma kościoła,o. Rydzyka...,no tak, ważniejsze są dla was swoje własne dobra i bogactwo niż pomaganie innym!!!!!!!!!!!!!!!

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~AAAA [2009-09-29 13:03]

Gdzie są obrońcy życia?
Rządzący, kościół i wszyscy co bronią życia nienarodzonego i są przeciw eutanazji. Gdzie oni są wszyscy? Dlaczego nie bronią tych dzieci i innych skazanych na pomoc? Wszak jesteśmy podobno krajem katolickim i powinniśmy pomagać chorym, cierpiącym, biednym.....Nie ma kościoła,o. Rydzyka...,no tak, ważniejsze są dla was swoje własne dobra i bogactwo niż pomaganie innym!!!!!!!!!!!!!!!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~AAAA [2009-09-29 13:02]

Gdzie są obrońcy życia?
Rządzący, kościół i wszyscy co bronią życia nienarodzonego i są przeciw eutanazji. Gdzie oni są wszyscy? Dlaczego nie bronią tych dzieci i innych skazanych na pomoc? Wszak jesteśmy podobno krajem katolickim i powinniśmy pomagać chorym, cierpiącym, biednym.....Nie ma kościoła,o. Rydzyka...,no tak, ważniejsze są dla was swoje własne dobra i bogactwo niż pomaganie innym!!!!!!!!!!!!!!!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~echo43 [2009-09-29 12:46]

Trochę przesadziłeś - nie uważasz ?

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~gość [2009-09-29 12:44]

śmiem twierdzić, że pan Tomasz P. kłamie, bo na jakiej podstawie po 2010 bedzie można wypożyczyć respirator tylko odpłatnie, a jak nie to rachunek może zapłaci ten Tomasz P.:)

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~mysza [2009-09-29 11:35]

życie poczęte, a życie urodzone.
No cóż u nas Sejm debatuje nad ustawą o ochronie życia poczetego, a co z tymi którzy już się urodzili?.Tego życia widać wg Sejmu "Chronić nie trzeba" przepraszam ale brak słów na to co dzieje się ze słuzba zdrowia.

odpowiedz

pokaż 6 ukrytych odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~Kosmos [2009-09-29 12:31]

Kosmos
Biedne te rodziny, po prostu aż żal słuchać tego co się w tym kraju wyrabia. Nasi przodkowie w grobach się przewracają. Ostatnio w telewizji był John Q, to samo chcą zrobić u Nas. Szanowni politycy na Was już czas!!! Panom i Paniom w branży już podziękujemy. A lekarze chcą podwyżki za wypisanie świstka czyli zwolnienia. To kolejna grupa złodziei w tym kraju. Cwaniaczki jesteście aby tylko człowieka oskubać i tyle. Następnym razem ludzie nie pójdą na wybory ale wyjdą na ulicę do tego doprowadzicie przez waszą cholerną pazerność. Już kiedyś rozbiory były a Nasi sąsiedzi tylko na to patrzą. Miałeś chamie złoty róg, ostał Ci się ino.......

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~Medyk [2009-09-29 11:59]

Również za usiłowanie zabójstwa
przez NFZ

odpowiedz

pokaż 4 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~ktos [2009-09-29 12:31]

Paranoja
Widać teraz, że naszym rządzącym zależy na tym, aby ludzi wykończyć. Przecież podobno za dużo ludzi jest na świecie, prawda??

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~tomek [2009-09-29 11:42]

"z Lódzkiego" piszemy duza czy mala literą, bo sam juz nie wiem
?

odpowiedz

pokaż 2 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~dorota120 [2009-09-29 12:26]

Tak....na muzeum papieza daja 21 mln.zl, sobie na premie
.......a co tam dzieci i inni chorzy......bedzie zysk ...mniej da sie na emerytury...w podlym panstwie zyje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

odpowiedz

Szukaj w serwisie

reporter wp24 chcę wyslać

Zrobiłeś unikalne zdjęcie,
napisałeś ciekawą
wiadomość?

Wyślij je do nas lub załóż
własne konto, na którym
je opublikujesz.

Najlepsze materiały
publikujemy na stronie głównej serwisu.

Ostatnio dodane przez reporterów WP24

Pogoda długoterminowa materiał foto Pogoda długoterminowa dodane przez: Internauta WP24
Prognoza pogody materiał foto Prognoza pogody dodane przez: Internauta WP24

więcej