21-latka usłyszała "wyrok śmierci". Jednak jest nadzieja!.

Kiedy Kasia była dzieckiem, jej kości pękały przy każdym, nawet najmniejszym uderzeniu. W liceum zaczęła poruszać się na wózku inwalidzkim. Na co dzień musi nosić specjalny gorset - kręgosłup nie jest w stanie udźwignąć jej ciała, choć w wieku 21 lat waży tylko 32 kg. W kwietniu dowiedziała się, że ma raka.

Kasia jest jedną z kilkunastu osób w całej Polsce, które cierpią na zespół Jadassona. U niej ta choroba ma jednak najcięższy przebieg. 21-letnia kobieta ma kości jak siedemdziesięciolatka, niedowład lewej strony ciała, zniekształconą szczękę, czerwone plamy na skórze. Jedna z nich zajmuje prawie połowę twarzy. Kasia jest całkowicie uzależniona od innych: potrzebuje pomocy, kiedy chce wyjść do toalety czy przygotować posiłek. Choć, jak podkreśla, jedną ręką potrafi zrobić sobie kanapkę i zawiązać buta. Na tym jednak jej samodzielność się kończy.

- Już po urodzeniu widać było, że coś jest "nie tak" - opowiada mama Kasi, Elżbieta Wolińska. - Córka miała znamiona na twarzy, łzy leciały jej tylko z prawego oka, poruszała tylko prawą ręką i nogą. Jeździłyśmy od szpitala do szpitala, w końcu w Zamościu skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka - mówi pani Wolińska.

- Nawet osoba, która w ogóle nie zna się na medycynie, po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich spostrzegłaby, że to nie jest "zdrowy" obraz - mówi dr Elżbieta Jelonek z Warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, która opiekowała się Kasią od 3 roku życia. - Ona ma złamanie na złamaniu, dziesiątki tysięcy złamań i deformacji. Trudno powiedzieć, że jej szkielet tworzą kości. To raczej jakiś twór kostnopodobny - mówi lekarka.

Oprócz tego, że kości Kasi tak łatwo się łamały, promieniował z nich jeszcze ogromny ból. To dlatego mała nie chciała uczyć się chodzić. Kiedy miała pięć lat, padła ostateczna diagnoza. - "Jadasson" nie brzmiało to wtedy dla mnie tak strasznie - mówi Kasia. - Miałam zniekształconą szczękę i krótszą lewą nogę. Pękały mi kości, ale mimo to cieszyłam się, że mimo bólu mogę się samodzielnie poruszać - wyjaśnia. Jeździła na turnusy rehabilitacyjne do Centrum Zdrowia Dziecka, starała się w miarę "normalnie" żyć.

- Kiedy Kasia miała siedem lat, wykryliśmy u niej raka żuchwy - mówi dr Elżbieta Jelonek. Udało się go usunąć. Wiązaliśmy to z jej chorobą zasadniczą - osoby z Zespołem Jadassona mają zwiększone ryzyko zachorowania na nowotwór - mówi dr Jelonek.

12 lat i problemy z chodzeniem

W wieku 12 lat Kasia dostała pierwszą kulę, bo lewa noga była za krótka, żeby utrzymać cały ciężar ciała. Trzy lata później - drugą. Bo kręgosłup jeszcze bardziej się skrzywił i bez dodatkowych podpór Kasia nie mogłaby się samodzielnie poruszać. Dziewczyna nadal często się "łamała". - Ciągle tylko gips, ściąganie gipsu, potem znowu gips. I tak w kółko - wspomina. - Pamiętam, jak lekko "klapnęłam" na krześle. Nawet nie upadłam! Złamałam wtedy kość udową w lewej nodze - mówi ze zdziwieniem. Kiedy Kasia miała 17 lat, wózek stał się już koniecznością - kości tak krzywo się zrastały, że nie mogły już utrzymać ciężaru jej ciała.

Między kolejnymi pobytami w szpitalach Kasia kontynuowała naukę, uczyła się do matury. Zdała. - Przygotowywałam nawet do niej koleżanki - mówi z dumą. Ani słowa o tym, jak było trudno. Zupełnie inaczej ten okres wspomina jej lekarka. - Kasia wykonała wtedy nadludzki wysiłek - mówi dr Jelonek. - Wtedy sądziłam, że nawet jeśli skończy szkołę średnią, nie zda tej matury, to i tak będzie to ogromny sukces. Ale ona tak się zawzięła, że zdała. Mimo towarzyszącego jej ciągle potwornego bólu i konieczności regularnych przyjazdów na rehabilitację. Kasia przygotowywała się do egzaminu, a my szukaliśmy dla niej ośrodka, która zajmie się jej usprawnianiem. Po ukończeniu 18 roku życia formalnie nie może już korzystać z usług Centrum Zdrowia Dziecka. Na szczęście udało mi się uzyskać zgodę Narodowego Funduszu Zdrowia na kontynuowanie rehabilitacji w naszym szpitalu - opowiada lekarka.



Po maturze Kasia wyznaczyła sobie kolejny cel: studia. Mimo tego, że marzyła o ekonomii, rozpoczęła dwuletni kurs w studium informatycznym. Stwierdziła, że z dyplomem technika informatyka szybciej znajdzie pracę, którą będzie mogła wykonywać "na wózku". Tę decyzję podjęła ze świadomością, że choroba wciąż niszczy jej organizm - kręgosłup był już w tak złym stanie, że musiała zacząć nosić specjalny gorset, a w pozycji siedzącej wytrzymuje jednorazowo maksymalnie cztery godziny. Lekarze mówią, że to cud, że w żadnym miejscu nie doszło do przerwania rdzenia kręgowego.

"Jej kręgosłup jest tak powyginany..."

Mama Kasi opowiada, jak podczas wizyty w szpitalu jedna z lekarek chciała opisać swoim studentom przypadek jej córki. Pani Doktor zaczęła: "Ona nie może samodzielnie siedzieć, bo jej kręgosłup jest tak powyginany, że przypomina paragraf..." - i bezradnie zaczęła kreślić w powietrzu dziwne szlaczki. "Nie, ja nie potrafię wam tego wytłumaczyć. Musicie sami to zobaczyć" - stwierdziła. Gorset pomaga utrzymać te "szlaczki" w jednej linii. - To taka skorupa, z ciepłą otulinką - opowiada Kasia. - Problem jest tylko w lecie, bo wtedy strasznie się pocę. Za to na zimę jest "w sam raz" - śmieje się. Tylko dzięki tej "skorupie" kobieta może siedzieć na wózku wyprostowana. Jednak po kilku godzinach zaczyna się dusić; wtedy mama zdejmuje Kasi gorset i kładzie ją na łóżku. - Mogę się obejść bez niego tylko "na leżąco". Przyzwyczaiłam się już - mówi Kasia. Przyzwyczaiła się też do tego, że jeśli gorset jest krzywo zapięty, zaczyna uciskać na nerwy i wtedy bardzo drętwieją jej różne części ciała. Od dwóch lat (bo tyle Kasia żyje już ze swoją "skorupą") kobieta mniej je. Bo gorset ściska nie tylko kręgosłup, ale też narządy wewnętrzne, w tym żołądek. - Po zjedzeniu jednej kanapki czuję się, jakbym pochłonęła pięć obiadów naraz - śmieje się Kasia.

Kobieta wychowała się w Szczebrzeszynie. Przyjechała do Warszawy na studia dlatego, że tylko tutaj pracują lekarze, którzy wiedzą, jak ją leczyć. To właśnie w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka Kasia przechodzi rehabilitację. Na początku mieszkała w stolicy sama. Jej mama, która pracowała w Szczebrzeszynie jako przedszkolanka, z pensji w wysokości 1400 zł musiała utrzymać siebie, chorego męża, Kasię (jej szkoła jest finansowana przez NFZ, ale kobieta potrzebuje też pieniędzy na lekarstwa) i opłacić mieszkanie w Szczebrzeszynie. Nie wystarczyło już na opiekunkę dla Kasi.

Upokorzenie

Z pomocą przyszła Fundacja Anny Dymnej "Mimo Wszystko", która opłaciła jej pomoc pielęgniarską. Opiekunka mogła przychodzić na trzy godziny dziennie. Oznaczało to, że tylko trzy razy dziennie: rano, w południe i wieczorem Kasia mogła oddać mocz. Bo sama nie jest w stanie przemieścić się na toaletę czy się umyć. - To było upokarzające - opowiada pani Wolińska. - Godzina 16.00. Dzwoni Kasia, i mówi, że bardzo chciałaby się wypróżnić, a opiekunka przyjdzie dopiero za cztery godziny... I co ja miałam zrobić, będąc prawie 300 km od Warszawy? Ze świadomością, że moje dziecko żyje w takich warunkach, a ja nie jestem w stanie jej pomóc? - pyta ze łzami w oczach. Zrezygnowała z pracy, przyjechała do Konstancina. Wynajęła pokój w pobliżu ośrodka, w którym przebywa Kasia. Przychodzi do niej o 7.30, wychodzi o 22.00. Obecnie jest na zwolnieniu lekarskim, ale od nowego roku przechodzi na emeryturę.
Po tym okresie Kasi została "pamiątka" - kamica nerkowa. Wywołana zbyt rzadkim oddawaniem moczu.
W lutym tego roku pojawiły się nowe dolegliwości - nadmierne pocenie się w nocy. Kasia dosłownie "pływała" w łóżku, do tego dochodziły jeszcze ataki duszności. Okazało się, że to rak. Dokładnie rak rdzeniasty tarczycy, jeden z najbardziej złośliwych nowotworów. - Kiedy usłyszałam diagnozę, przed oczami stanęły mi wszystkie znane osoby, aktorzy i aktorki, którzy umarli na raka. Pomyślałam, że ja też umrę - mówi Kasia. Przez miesiąc płakała. Później zaczęła walczyć. Operacyjnie usunięto jej całą tarczycę i siedem węzłów chłonnych. Nie oznacza to jednak, że może zapomnieć o chorobie. W jej szyi pojawił się nowy guzek. Na razie nie został zdiagnozowany jako nowotwór, jednak ani Kasia, ani lekarze nie mogą być spokojni - poprzednia narośl, z powodu której trzeba było usunąć kobiecie tarczycę, też na początku nie wykazywała cech nowotworu. Pojawianiu się kolejnych przerzutów nie można też zapobiec za pomocą chemioterapii, bo ten rodzaj raka jest na nią odporny, ani radioterapii, bo mogłaby ona wywołać odwrotny skutek; przy skłonności do nowotworzenia, związanej z Zespołem Jadassona, mogłoby to zwiększać ryzyko powstania przerzutów.