Strona główna serwisu
Tomasz Gdaniec

Tomasz Gdaniec

W Gdańsku zostanie otwarty drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich

W Gdańsku zostanie otwarty drugi w Polsce Ośrodek Chorób Rzadkich

W Gdańsku otwarty zostanie drugi w Polsce Ośrodek Leczenia Chorób Rzadkich. To tylko kropla w morzu potrzeb. W Polsce na takie dolegliwości cierpi ok. 2 mln osób, które mimo deklaracji rządu, nie doczekały się do dzisiaj rozwiązań systemowych.
- Na świecie występuje ok 6 tys. rzadkich chorób. W Polsce cierpi na nie ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2 mln osób. Dla większości pacjentów nie wynaleziono dotychczas leków, dlatego tak ważny jest dostęp do wysokospecjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Są tacy, którzy mogliby być leczeni, ale w Polsce leczenie jest nierefundowane – mówi Wirtualnej Polsce Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Statystyki pokazują skalę problemu, dlatego w Gdańsku zdecydowali się działać. 1 lipca zostanie uruchomiona placówka, gdzie chorzy na rzadkie choroby będą mogli otrzymać kompleksową pomoc. W jednym miejscu będą specjaliści z kilkunastu różnych dziedzin oraz niezbędny sprzęt diagnostyczny. Pozwoli to podnieść komfort leczenia.

Podobny ośrodek działa od trzech lat w Krakowie. Do tej pory był jedyną tego typu placówką w Polsce. Zgłaszają się do niego osoby, mające problem z diagnostyką. Często bowiem lekarze pierwszego kontaktu oraz specjaliści mają problemy z postawieniem właściwej diagnozy.


- Przede wszystkim brakuje w Polsce rozwiązań systemowych, podobnych jak przy chorobach onkologicznych. Z niezrozumiałych przyczyn Ministerstwo nie wdraża Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, specjalnej strategii, która została opracowana już dwa lata temu. Utrudniony dostęp do diagnostyki, leczenia oraz opieki sprawiają, że osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny są często pozostawione same sobie. W przypadku chorób rzadkich powinny funkcjonować specjalne ośrodki specjalizujące się w diagnostyce i leczeniu, tylko w ten sposób pacjenci będą mogli być leczeni na poziomie porównywalnym jak osoby z bardziej powszechnymi chorobami – dodaje Zieliński.

Początkowo, według założeń klinika ma przyjmować w ciągu roku 100 dziecięcych pacjentów. Szpital zdecydował się na nadanie priorytetu dzieciom, ponieważ postawienie diagnozy na wczesnym etapie rozwoju choroby pozwala ograniczać jej skutki. Dorośli będą przyjmowani z czasem. Wynika to również z systemu finansowania szpitala. Placówka na działalność Ośrodka nie otrzymał oddzielnego kontraktu NFZ. Dlatego wszystkie porady będą odbywać się w ramach umów na opiekę pediatryczną.

Należy mieć nadzieję, że limit przyjęć ulegnie zwiększeniu, ponieważ już teraz trójmiejska służba zdrowia ma kilkumiesięczne opóźnienie, np. w kolejce do szpitalnej konsultacji okulistycznej poczekamy od 56 do 219 dni w zależności od placówki.


Czytaj więcej informacji z Twojego regionu.

Byłeś świadkiem lub uczestnikiem zdarzenia? Wyślij nam zdjęcia. Poinformuj Internautów o tym, co dzieje się w Twoim regionie.

Pozostało znaków: 4000

REGULAMIN

Wszystkie (8)
Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
12
~nietaki 2015-06-30 (07:37) 15 godzin i 27 minut temu

A NFZ jak zwykle powie ze nie ma kasy i pojedzie na najdrozsze wczasy dla swoich bosow.

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
8
~Różnica 2015-06-30 (11:23) 11 godzin i 41 minut temu

Polacy, czy PO w Sowie? :)

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
7
~inek 2015-06-30 (10:26) 12 godzin i 38 minut temu

A powiedzcie mi ludzie jaki w Polsce temat nie jest u nas na normalnym poziomie, ja nie znam żadnego, jedynie uśmiechają się rządzący.

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
0
Zgadzam się z opinią
1
~Hopkins 2015-06-30 (19:09) 3 godziny i 55 minut temu

Nie było kasy ale min Arłukowicz zaoszczędził dla POpapranych 2 mld złl na pacjentach co POszło na nagrody dla pięknych i wspaniałych POlityków !!

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
1
~mgp 2015-06-29 (20:58) 2 godziny i 6 minut temu

to znaczy, ze beda tamze diagnozowac wszystkie 6000 chorob rzadkich? to musi byc ogromny jakis osrodek.

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
0
~ZIOM 2015-06-30 (21:15) 1 godzinę i 49 minut temu

MNIEJ PISMAKÓW MNIEJ WOJEN CAŁA PRAWDA.

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
0
~janko polak 2015-06-30 (17:13) 5 godzin i 51 minut temu

2 miliony chorujacych na takie cos????To chyba wszyscy ktorzy choruja ????? To ilu ludzi choruje na zwykle choroby????????

odpowiedz

zgłoś do moderacji

Nie zgadzam się z opinią
1
Zgadzam się z opinią
0
~janko 2015-06-30 (13:39) 9 godzin i 25 minut temu

Szydło szykuje Grecję a on szykuje głębsze kieszenie.

odpowiedz

zgłoś do moderacji