więcej

Bez leku Ania umrze z bólu .

Polska Dziennik Bałtycki  Polska Dziennik Bałtycki | dodane 2008-11-17 (15:08)
drukuj

Potworny skurcz mięśni całego ciała i ból, którego człowiek nie jest w stanie wytrzymać - te objawy wrócą i to ze zdwojoną siłą, jeśli bardzo chora Ania nie otrzyma do wtorku preparatu o nazwie lioresal. Lek jest w zasięgu ręki i jednocześnie - niedostępny. Szpital może go w każdej chwili kupić, ale zgodnie z obowiązującymi przepisami - Pomorski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia nie może mu za niego zapłacić - podaje "Polska Dziennik Bałtycki".

Fundusz "zainwestował" już rok temu w Anię ok. 30 tys. złotych. Tyle kosztowała pompa baklofenowa, którą w październiku 2007 r. wszczepili jej specjaliści z Kliniki Neurochirurgii AMG w Akademickim Centrum Klinicznym. Pompa bez chwili przerwy dozuje lek, który niweluje napięcie mięśni i uwalnia Anię od ogromnego cierpienia.

Od kilku dni dziewczyna jest jednak coraz bardziej niespokojna. Pompa "czuje", że leku jest coraz mniej, automatycznie więc zmniejsza dawkowanie. Byle wystarczyło do momentu, aż lekarze napełnią ją znowu.

Tymczasem urzędnicy z NFZ nie mogą do tego urządzenia dokupić leku. Jednorazowa porcja lioresalu, która zmieści się w baklofenowej pompie Ani, kosztuje niespełna 3 tys. zł. A oni - zgodnie z przepisami mogliby zapłacić za lek, ale tylko wtedy, gdyby jego koszt przekraczał... 5 tys. zł. Teresa Tandek, mama Ani, dziwi się, skąd taki absurd.

- W ostatni wtorek otrzymałam telefon z kliniki, że lioresalu nie ma - relacjonuje. Szpital wstrzymuje podawanie tego leku, bo Pomorski NFZ od lipca za niego nie płaci. Zaległości z tego tytułu sięgnęły już 100 tys. zł. ACK nie jest w stanie kredytować funduszu, szczególnie w sytuacji, gdy komornik zabrał mu z konta ostatnie pieniądze. A placówka w pierwszym rzędzie musi kupić leki dla 900 chorych, którzy się w niej leczą.

- Do czerwca nie było problemu z rozliczaniem lioresalu, bo służyła do tego specjalna procedura farmakologiczna - tłumaczą w ACK. Szpital występował do Pomorskiego NFZ o lek imiennie, na każdego pacjenta, mniej więcej na okres pół roku. Ogłaszał przetarg, kupował lek, a NFZ za to płacił. Od 1 lipca weszły nowe zasady rozliczeń między szpitalami a NFZ.

Podczas ich tworzenia urzędnicy o tej procedurze zapomnieli. - Byłam w oddziale NFZ w Gdańsku, ale okazało się, że urzędnicy tu, na miejscu niewiele mogą zrobić - mówi Teresa Tandek. - Muszą wystąpić do centrali w Warszawie. A to, jak mnie poinformowano, może potrwać nawet kilka tygodni.

Pierwsze, niepokojące objawy choroby Teresa Tandek zauważyła, gdy jej córka miała 10 lat. - Dyskretne zmiany w sposobie pisania liter, zamykanie się w sobie - wylicza. Mama umierała z niepokoju. - U ojca Ani wykryto już wtedy straszną chorobę Huntingtona - wspomina Teresa Tandek. To genetyczne schorzenie, występujące w każdym pokoleniu. Ryzyko, że Ania odziedziczyła po ojcu wadliwy gen, sięgało 50%.

- To nieuleczalna choroba degeneracyjna mózgu - mówili lekarze. Matka nie traciła nadziei, że badania tej diagnozie zaprzeczą, one ją jednak potwierdziły. Ojciec Ani już nie żył, Teresa wiedziała więc, że choroba Huntingtona nieuchronnie prowadzi do śmierci.

Ani coraz trudniej było się uczyć. Potykała się, przewracała. Zdołała skończyć ogólniak, ale potem przyszło najgorsze. Fachowo nazywa się to dystonią. - To usztywnienie wszystkich mięśni, do tego dochodziły skurcze. Potwornie bolesne. Ania krzyczała z bólu. Próbowano zwalczyć je lekami doustnymi - luminalem, relanium, morfiną w coraz większych dawkach.

Z pomocą chorej dziewczynie pospieszyli neurochirurdzy z Akademickiego Centrum Klinicznego. Wszczepili Ani specjalną pompę, która non stop podaje do kanału kręgowego lioresal zwiotczający mięśnie. Młoda kobieta odżyła. Do szpitala wracała na "doładowanie" pompy. Teraz miała tam zgłosić się 17 listopada.


oceń
0
0
Podziel się

Oficjalne wydanie internetowe: Polska - Dziennik Bałtycki

Opinie (164)

Ocena: 0 [0]
~mags [2008-11-28 18:05]

podaję numer konta
20 1160 2202 0000 0000 7882 5845 Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą huntingtona z dopiskiem dla Ani Tandek

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
mama Ani [2008-11-19 00:23]

Jestem wzruszona,dziękuję bardzo
Jestem bardzo wzruszona tak wielkim zainteresowaniem i chęcią pomocy ze strony tylu ludzi.Przepraszam,że wypowiadam się dopiero teraz,ale było dużo bieżących problemów do rozwiązania.Najważniejsze,że Ania dostanie jutro dostanie Lioresal-wyrok ogromnego cierpienia odsunięty w czasie o 2 tyg,bo na tyle starcza leku.Bardzo zależy nam na rozwiązaniu systemowym problemu takim na stałe i dla wszystkich chorych mających zaimplantowane pompy baklofenowe.W tej chwili aby dostać lek Ania musi przez 3 dni przebywać w szpitalu na oddziale neurologii,ma to "szczęście",że jej choroba Huntingtona jest wysoko punktowana w systemie obecnych rozliczeń z NFZ tzw.JGP.Niestety nie wszyscy chorzy mający pompy chorują na choroby tak dobrze punktowane.Pomijam już bezsens zajmowania miejsca w szpitalu i uciążliwości z tym związane(zarówno dla chorych jak i dla personelu).Dla Ani sam transport i zniesienie po schodach stanowią dużą uciążliwość,no i generuje to koszty-karetka itd.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~whim [2008-11-18 14:44]

tak sobie myślę , że mozna wpłacic dla Ani na konto podane przez stowarzyszenie , ale przecierz nie o to chodzi żeby wszystko robić jako " zrzutkę społeczną ". Bp tak naprawdę nikt nie wie gdzie podziewają sie te wszystkie pieniądze zbierane na NFZ ? Ciagle słyszymy że są pacjenci dla , których brakuje na leki czy to przez chore procedury czy przez czyjeś niedbalstwo . Opieka zdrowotna kuleje , profilaktyki brakuje a przecierz chyba łatwiej zapobiegać niż leczyć .............jak dla mnie kuriozalna sprawą jest to że badanie na wykrycie AIDS kosztuje 15 złotych a keczenie retrowirusowe noworodka rocznie około 70 tys złotych . Niestety moja córka jest chora na chorobe genetyczną krwi a ponieważ jestem z woj. KUjawsko-pomorskiego to lekarz hematolog dziecięcy jest tylko w Bydgoszczy bo w innych miastach nikt nie ma podpisanego kontraktu z NFZ więc chciał niechciał jeżdzic do Bydgoszczy muszę ............dzieki bogiu i wspaniałym lekarzom na Jurasza moaj córka ma się całkiem dobrze . Ale prawda jest taka że lekarze są szpitale są pacjenci są tylko ciagle nie ma pieniędzy ............ale za to NFZ ma się coraz lepiej . Życze Ani i jej mamie wytrwałości w dziwnych trybikach maszyny zwanej NFZ.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~KAJA [2008-11-18 09:20]

Wszyscy,którzy chcą pomóc ANI-Nr konta bankowego jest przecież podany na pierwszej str.Czytajcie uważnie !

odpowiedz

pokaż 5 ukrytych odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~elza [2008-11-18 09:52]

Ania
A gdzie nasze składki,ja opłacam już 34 lata i wiele milinów obywateli. Nasz NFZ to ......ej

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~mix [2008-11-18 12:30]

Ania dostanie lek, który uchroni ją od cierpienia
w dzisiejszym wydaniu Dziennika Bałtyckiego na stronie 5 jest artykuł pod tytułem jak wyżej. Trochę mi ulżyło....że dziewczynie pomogli, ale ta sprawa powinna być definitywnie załatwiona.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Paweł [2008-11-18 12:22]

Módl się za siebie
Człowieku żal mi ciebie.Przeczytaj list Koryntjan o talentach.Skoro bóg obdarzył lekarzy wiedza na temat leczenia i niesienia pomocy poprzez opracowaywanie nowych leków nikt nie powienien doprowadzac drugiego czlowieka bo bezsensownego bólu.A ty usiądz i módl sie zarliwie ale za siebie..

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Lekarz [2008-11-18 11:31]

MAM ROZWIĄZANIE PROBLEMU:
1/ prof Nyka musi napisać opinię o konieczności kantynuowania terapii u Ani 2/ Potwierdzić tę opinię musi konsultant wojewódzki 3/ Dyrektor ACK musi napisać o braku możliwości zakupu leku przez ACK 4/ Należy wykupić lek za gotówkę - można wziąć kredyt 5/ Wystąpić do NFZ o zwrot pieniędzy . 6/ Po uzyskaniu odmowy zapłacenia za lek, z rachunkiem i opiniami udać się do dobrej kancelarii adwokackiej i poprosić o załatwienie zwrotu pieniędzy przez NFZ. Koszty adwokata pokryje NFZ po przegranej sprawie. 7/ Należy oskarżyć dyrektora gdańskiego oddziału NFZ o spowodowanie zagrożenia życia u pacjenta i zażądać odszkodowania w wysokości 500 tys złotych

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~tom [2008-11-18 12:17]

Bez leku Ania umrze
Dokładnie podpisuję się pod opinią -do sejmu po pieniądze, niech w końcu posłowie poczują na własnej skórze skutki swoich złych decyzji.O swoje potrafią się martwić!!!!!!!!!!!!!1

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~kasia [2008-11-18 12:14]

jaja sobie robisz?ja tego nr nie widze. w ktorym miejscu Ty go widzisz bo chyba trace wzrok!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
pstryczek677 [2008-11-18 09:08]

Pomoge
Prosze podajcie jakis numer konta to jakos wspolnymi silami uzbieramy te pieniazki Aniu nie jestes sama sa jeszcze dobzi ludzie na tym swiecie co chcea pomagac!!!A Tych na tych stolkach do gory powinni troszke skrucic zeby nie dbac o wlasnych ludzi Polakow normalnie wstyd i chanba zastanowcie sie co robicie!!!!!!Przez was cierpia nie winni ludzie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

odpowiedz

pokaż 4 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~ja [2008-11-18 12:10]

no napiszcie teraz ze NFZ to zlodziej
No gdzie są teraz ci wspaniali specjaliści którzy piszą "oddajcie mi moją składkę na NFZ, ja się chcę leczyć sam!". A gdyby to było wasze dziecko ? W pewnym momencie brakło by wam pieniędzy na jego leczenie. I dlatego składkę na NFZ płacą wszyscy. I zamiast wkurzać się że jest to 10% pensji, cieszcie się że to nie wasze dziecko powoli umiera.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~kasia [2008-11-18 12:05]

podajcie nr konta!!!!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~wstyd ,że Polak [2008-11-18 11:59]

szok
ten kraj jest popierdzielony do kwadratu, nie życzę nikomu żle ale was wszystkich w kasie chorych powinna dopaść jakaś jasna straszna cholera i wasze rodziny również - może wtedy zaczniecie mysleć jak ludzie a nie automaty. ŻEnada i skandal

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Ania [2008-11-18 11:54]

dla Ani
Niech Dziennik Bałtycki pofatyguje się i poda Konto bANKOWE na kóre można przelać pieniądze,żeby pomóc cierpiącej Ani. Myślę że jesteśmy w stanie jej pomóc.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Ania [2008-11-18 11:53]

dla Ani
Niech Dziennik Bałtycki pofatyguje się i poda Konto bANKOWE na kóre można przelać pieniądze,żeby pomóc cierpiącej Ani. Myślę że jesteśmy w stanie jej pomóc.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~gladiator [2008-11-17 16:22]

A może do sejmu z tacą po składce przelecieć, nie umią rządzić niech przynajmniej płacą!!

odpowiedz

pokaż 2 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~ela [2008-11-18 11:46]

...
Gdzie ten nr konta?

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~marcin [2008-11-18 11:40]

chory nfz isystem
Przedstawiciel z nfz-u mówi, że w Niemczech system jednorodnych grup pacjentów był wprowadzany przez 5 lat,a una s funkcjonuje 5 miesięcy i ta luka prawna zostanie usunięta. Czy nie lepiej zbudować inny, lepszy system, nie od dziś wiadomo, że system opieki zdrowotnej w Niemczech to jeden, wielki niewypał. Dlaczego więc był on wzorem dla naszych reformatorów opieki zdrowotnej ????????

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~kam [2008-11-18 11:24]

ja nadal nie widze nr konta........

odpowiedz

Szukaj w serwisie

reporter wp24 chcę wyslać

Zrobiłeś unikalne zdjęcie,
napisałeś ciekawą
wiadomość?

Wyślij je do nas lub załóż
własne konto, na którym
je opublikujesz.

Najlepsze materiały
publikujemy na stronie głównej serwisu.

Polecane: Pogoda | Wyznaczanie trasy | BMI | Tarot | Program tv | Plotki | Moje IP | Wiadomości | Sport | Top News
Copyright © 1995-2012 Wirtualna Polska