Bez leku Ania umrze z bólu .

Potworny skurcz mięśni całego ciała i ból, którego człowiek nie jest w stanie wytrzymać - te objawy wrócą i to ze zdwojoną siłą, jeśli bardzo chora Ania nie otrzyma do wtorku preparatu o nazwie lioresal. Lek jest w zasięgu ręki i jednocześnie - niedostępny. Szpital może go w każdej chwili kupić, ale zgodnie z obowiązującymi przepisami - Pomorski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia nie może mu za niego zapłacić - podaje "Polska Dziennik Bałtycki".

Fundusz "zainwestował" już rok temu w Anię ok. 30 tys. złotych. Tyle kosztowała pompa baklofenowa, którą w październiku 2007 r. wszczepili jej specjaliści z Kliniki Neurochirurgii AMG w Akademickim Centrum Klinicznym. Pompa bez chwili przerwy dozuje lek, który niweluje napięcie mięśni i uwalnia Anię od ogromnego cierpienia.

Od kilku dni dziewczyna jest jednak coraz bardziej niespokojna. Pompa "czuje", że leku jest coraz mniej, automatycznie więc zmniejsza dawkowanie. Byle wystarczyło do momentu, aż lekarze napełnią ją znowu.

Tymczasem urzędnicy z NFZ nie mogą do tego urządzenia dokupić leku. Jednorazowa porcja lioresalu, która zmieści się w baklofenowej pompie Ani, kosztuje niespełna 3 tys. zł. A oni - zgodnie z przepisami mogliby zapłacić za lek, ale tylko wtedy, gdyby jego koszt przekraczał... 5 tys. zł. Teresa Tandek, mama Ani, dziwi się, skąd taki absurd.

- W ostatni wtorek otrzymałam telefon z kliniki, że lioresalu nie ma - relacjonuje. Szpital wstrzymuje podawanie tego leku, bo Pomorski NFZ od lipca za niego nie płaci. Zaległości z tego tytułu sięgnęły już 100 tys. zł. ACK nie jest w stanie kredytować funduszu, szczególnie w sytuacji, gdy komornik zabrał mu z konta ostatnie pieniądze. A placówka w pierwszym rzędzie musi kupić leki dla 900 chorych, którzy się w niej leczą.

- Do czerwca nie było problemu z rozliczaniem lioresalu, bo służyła do tego specjalna procedura farmakologiczna - tłumaczą w ACK. Szpital występował do Pomorskiego NFZ o lek imiennie, na każdego pacjenta, mniej więcej na okres pół roku. Ogłaszał przetarg, kupował lek, a NFZ za to płacił. Od 1 lipca weszły nowe zasady rozliczeń między szpitalami a NFZ.

Podczas ich tworzenia urzędnicy o tej procedurze zapomnieli. - Byłam w oddziale NFZ w Gdańsku, ale okazało się, że urzędnicy tu, na miejscu niewiele mogą zrobić - mówi Teresa Tandek. - Muszą wystąpić do centrali w Warszawie. A to, jak mnie poinformowano, może potrwać nawet kilka tygodni.

Pierwsze, niepokojące objawy choroby Teresa Tandek zauważyła, gdy jej córka miała 10 lat. - Dyskretne zmiany w sposobie pisania liter, zamykanie się w sobie - wylicza. Mama umierała z niepokoju. - U ojca Ani wykryto już wtedy straszną chorobę Huntingtona - wspomina Teresa Tandek. To genetyczne schorzenie, występujące w każdym pokoleniu. Ryzyko, że Ania odziedziczyła po ojcu wadliwy gen, sięgało 50%.

- To nieuleczalna choroba degeneracyjna mózgu - mówili lekarze. Matka nie traciła nadziei, że badania tej diagnozie zaprzeczą, one ją jednak potwierdziły. Ojciec Ani już nie żył, Teresa wiedziała więc, że choroba Huntingtona nieuchronnie prowadzi do śmierci.

Ani coraz trudniej było się uczyć. Potykała się, przewracała. Zdołała skończyć ogólniak, ale potem przyszło najgorsze. Fachowo nazywa się to dystonią. - To usztywnienie wszystkich mięśni, do tego dochodziły skurcze. Potwornie bolesne. Ania krzyczała z bólu. Próbowano zwalczyć je lekami doustnymi - luminalem, relanium, morfiną w coraz większych dawkach.

Z pomocą chorej dziewczynie pospieszyli neurochirurdzy z Akademickiego Centrum Klinicznego. Wszczepili Ani specjalną pompę, która non stop podaje do kanału kręgowego lioresal zwiotczający mięśnie. Młoda kobieta odżyła. Do szpitala wracała na "doładowanie" pompy. Teraz miała tam zgłosić się 17 listopada.