więcej

Bez leku Ania umrze z bólu .

Polska Dziennik Bałtycki  Polska Dziennik Bałtycki | dodane 2008-11-17 (15:08)
drukuj

Potworny skurcz mięśni całego ciała i ból, którego człowiek nie jest w stanie wytrzymać - te objawy wrócą i to ze zdwojoną siłą, jeśli bardzo chora Ania nie otrzyma do wtorku preparatu o nazwie lioresal. Lek jest w zasięgu ręki i jednocześnie - niedostępny. Szpital może go w każdej chwili kupić, ale zgodnie z obowiązującymi przepisami - Pomorski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia nie może mu za niego zapłacić - podaje "Polska Dziennik Bałtycki".

Fundusz "zainwestował" już rok temu w Anię ok. 30 tys. złotych. Tyle kosztowała pompa baklofenowa, którą w październiku 2007 r. wszczepili jej specjaliści z Kliniki Neurochirurgii AMG w Akademickim Centrum Klinicznym. Pompa bez chwili przerwy dozuje lek, który niweluje napięcie mięśni i uwalnia Anię od ogromnego cierpienia.

Od kilku dni dziewczyna jest jednak coraz bardziej niespokojna. Pompa "czuje", że leku jest coraz mniej, automatycznie więc zmniejsza dawkowanie. Byle wystarczyło do momentu, aż lekarze napełnią ją znowu.

Tymczasem urzędnicy z NFZ nie mogą do tego urządzenia dokupić leku. Jednorazowa porcja lioresalu, która zmieści się w baklofenowej pompie Ani, kosztuje niespełna 3 tys. zł. A oni - zgodnie z przepisami mogliby zapłacić za lek, ale tylko wtedy, gdyby jego koszt przekraczał... 5 tys. zł. Teresa Tandek, mama Ani, dziwi się, skąd taki absurd.

- W ostatni wtorek otrzymałam telefon z kliniki, że lioresalu nie ma - relacjonuje. Szpital wstrzymuje podawanie tego leku, bo Pomorski NFZ od lipca za niego nie płaci. Zaległości z tego tytułu sięgnęły już 100 tys. zł. ACK nie jest w stanie kredytować funduszu, szczególnie w sytuacji, gdy komornik zabrał mu z konta ostatnie pieniądze. A placówka w pierwszym rzędzie musi kupić leki dla 900 chorych, którzy się w niej leczą.

- Do czerwca nie było problemu z rozliczaniem lioresalu, bo służyła do tego specjalna procedura farmakologiczna - tłumaczą w ACK. Szpital występował do Pomorskiego NFZ o lek imiennie, na każdego pacjenta, mniej więcej na okres pół roku. Ogłaszał przetarg, kupował lek, a NFZ za to płacił. Od 1 lipca weszły nowe zasady rozliczeń między szpitalami a NFZ.

Podczas ich tworzenia urzędnicy o tej procedurze zapomnieli. - Byłam w oddziale NFZ w Gdańsku, ale okazało się, że urzędnicy tu, na miejscu niewiele mogą zrobić - mówi Teresa Tandek. - Muszą wystąpić do centrali w Warszawie. A to, jak mnie poinformowano, może potrwać nawet kilka tygodni.

Pierwsze, niepokojące objawy choroby Teresa Tandek zauważyła, gdy jej córka miała 10 lat. - Dyskretne zmiany w sposobie pisania liter, zamykanie się w sobie - wylicza. Mama umierała z niepokoju. - U ojca Ani wykryto już wtedy straszną chorobę Huntingtona - wspomina Teresa Tandek. To genetyczne schorzenie, występujące w każdym pokoleniu. Ryzyko, że Ania odziedziczyła po ojcu wadliwy gen, sięgało 50%.

- To nieuleczalna choroba degeneracyjna mózgu - mówili lekarze. Matka nie traciła nadziei, że badania tej diagnozie zaprzeczą, one ją jednak potwierdziły. Ojciec Ani już nie żył, Teresa wiedziała więc, że choroba Huntingtona nieuchronnie prowadzi do śmierci.

Ani coraz trudniej było się uczyć. Potykała się, przewracała. Zdołała skończyć ogólniak, ale potem przyszło najgorsze. Fachowo nazywa się to dystonią. - To usztywnienie wszystkich mięśni, do tego dochodziły skurcze. Potwornie bolesne. Ania krzyczała z bólu. Próbowano zwalczyć je lekami doustnymi - luminalem, relanium, morfiną w coraz większych dawkach.

Z pomocą chorej dziewczynie pospieszyli neurochirurdzy z Akademickiego Centrum Klinicznego. Wszczepili Ani specjalną pompę, która non stop podaje do kanału kręgowego lioresal zwiotczający mięśnie. Młoda kobieta odżyła. Do szpitala wracała na "doładowanie" pompy. Teraz miała tam zgłosić się 17 listopada.


oceń
0
0
Podziel się

Oficjalne wydanie internetowe: Polska - Dziennik Bałtycki


  • Skomentuj
  • WP.PL
  • FB

Korzystanie z komentarzy FB oznacza akceptację regulaminu

REGULAMIN
Ocena: 0 [0]
~wiera [2008-11-18 11:21]

p. minister z ironicznym
uśmiszkiem niech zacznie pracować- KOPACZ tylko zostanie

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
ttdd [2008-11-18 10:42]

Anie to powinni leczyć lioresalem
ale Ciebie to na pewno Haloperidolem. Tak z pewności dziewczynka ma cierpieć, dostawać morfinę bo Bóg tak chciał, może na krzyż z nią co?? zamiast pisać takie głupoty pomyślałbyś jak to pieniądze wykombinować. Głupota co niektórych Polaków mnie przeraża.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~RF [2008-11-18 10:40]

Rydzyk więcej wydaje na drobnostki
napewno pomoże, a jak nie on to inny Jankowski w purpurach

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~demaskatorka [2008-11-18 10:33]

a w TV intensywne nawilżanie skóry
wydłużanie i podkręcanie rzęs....

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~dyzio che [2008-11-18 10:31]

Głupota czy skuteczny lobbing(?) koncernów farmaceutucznych?
Kup droższy lek to Ci zapłacimy! chcesz oszczędzać a o zyskach akcjonariuszy i decydentów zapomniałeś? Mówisz budżet i podatnicy? świata nie naprawisz, a ludzie chcą się bogacić, ty bezrozumny.....

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~M27 [2008-11-18 10:26]

Straszne nieszczęście!
Człowiekowi bardzo często się wydaje, że to JEGO problemy są najcięższe i najważniejsze - dopóki nie przeczyta sobie czegoś takiego!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Anula [2008-11-18 10:24]

To jest ogromny problem
A my szarzy ludzie martwimy się, mamy problemy a cóż nam do tak ogromnych .... Naprawdę nie zazdroszczę. Kiedy mam doła - myślę, że i tak mam dobrze bo przecież jestem zdrowa, mam zdrowe dzieci, mam pracę a chilowe problemy, kłopoty czy katastrofy są niczym w porównaniu z życiowymi ludzkimi problemami. Ponadto niedługo nasze (ludzkie) problemy zostaną rozwiązane ...

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~gorliwy katolik [2008-11-18 09:46]

widocznie Bóg tak chciał
to Bóg sprawił że nie ma na lek i że dziewczyna doświadczy bólu jak on sam doświadczał cierpiąc na krzyżu!!! Ja tam nawet leków przeciwbólowych i przeciwgorączkowych nie biorę bo to jest niezgodne z wolą bożą!!! tylko modlitwa nas uzdrowi!!!!!!

odpowiedz

pokaż 5 ukrytych odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~siwa [2008-11-18 10:22]

Straszne
Tylko w Polsce to się mogło zdarzyć-straszne :( , że przez głupie przepisy ktoś musi tak cierpieć!!! Gdzie w tych chwilach są ludzie, kórzy tak "mądrze" rządzą krajem???!!!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~JO [2008-11-18 10:07]

NFZ powinien być zlikwidowany
Zenon chyba ci mózg zlasowało! Obowiązkiem państwa jest ochrona obywateli. Ciekawe co ty byś zrobił gdyby twoje dziecko było chore i tak cierpiało jak ta dziewczynka. Co wtedy byś mówił "kapitalistyczny pracusiu".

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~nati [2008-11-18 09:59]

jestem za prywatyzacją
w lipcu zachorowałam na zatoki,ból niemiłosierny,brak powonienia i potężny katr.kiedy udałam się do lekarza rodzinnego,owszem dostałam skierowanie do laryngologa,najbliższy wolny termin 02 września.chciał,nie chciał musiałam leczyć się prywatnie,i po co te NFZ jak i tak trzeba leczyć się za pieniądze w prywatnych przychodniach?tam przyjęto mnie natychmiast,a nie we wrześniu.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Tad [2008-11-18 08:45]

Pomagją
Kościoły pomagają potrzebującym.

odpowiedz

pokaż 1 ukrytą odpowiedź

Ocena: 0 [0]
~Przemyslenia [2008-11-18 09:47]

Waga
Dramat tej dziewczynki jest przerazajacy.Wydaje mi sie , ze nalezy jej pomoc i stworzyc jakis fundusz,aby ludzie mogli wplacac pieniadze-po co ona ma niepotrzebnie cierpiec ? Ktos powinien zajac sie zbiorka pieniedzy dla niej. Gdyby kazdy wplacil chociaz zlotowke,to szybko uzbieraloby sie sporo pieniedzy dla niej. Kiedys nie wierzylam w sens takich zborek pieniedzy. Teraz sadze,z coraz wiekszym przekonaniem , ze zbiorki pieniedzy dla potrzebujacych sa bardzo potrzebne. My mozemy zrobic cos dobrego,a innym latwiej jest zyc. Starajmy sie pomagac innym , jesli to tylko mozliwe. :-)

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~Grom [2008-11-18 09:44]

NFZ to zbrodniarze
Natychmiast bym zlikwidował tą zbrodnicza i antynarodową instytucję. Kiedyś byłem w oddziale tego przybytku w Poznaniu.Atmosfera senna ,stado urzędników i urzędniczek masturbujących się pod stołami z braku konkretnych zajęć.Nie robia nic innego oprócz życia na nasz rachunek a przy okazji odcinając dostęp do swiadczeń leczniczych.Zaczynam poderzewać ,że to cisi emigranci z pewnego kraju....

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~buhahhahaa [2008-11-17 16:13]

Ciekawi mnie czy czarne...
pasożyty pomogą.

odpowiedz

pokaż 5 ukrytych odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~aaa [2008-11-18 09:35]

problem?
Skoro lek kosztuje 3000zł. NFZ refunduje gdy cena jest wyższa niż 5000zł. Niech kupią 2 porcje leku i po sprawie. Jeżeli leku nie można tak długo przetrzymywać to druga dawkę niech daca komuś innemu, a jak się skończy to niech na tego drugiego pacjeta wezmą podójna dawkę i druga zostanie dla Ani. W dokumentach wszystko będzie się zgadzać. Nikt się na tym nie wzbogaci. Czyli wszystko zgodne z przepisami.

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~zewło [2008-11-18 09:30]

po co tych ludzi wyprowadzono na ulice,na barykady
po co wznosili te palce ułożone w literę V / viktoria / i krzyczęli precz z komuną skoro teraz tych ludzi pozostawiono nie dając pracy, lecznictwa, mieszkań, oświaty. Czy kazus / Polska biedna czy bogata ma być katolicka /? Gdzie humanizm, miłość, człowiek to najwyższa wartość /. OBłUDA,PAZERNOŚĆ,PRUDERIA TO IDEAŁY UTWORZONEJ PRZEZ KLER "SOLIDARNOŚCI"

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~MONIA [2008-11-17 17:32]

Chce pomóc
Jakby sie dało wyslac jakiegos smsa to na pewno bym wysłała ale JAK?

odpowiedz

pokaż 2 ukryte odpowiedzi

Ocena: 0 [0]
~aga [2008-11-18 09:19]

podajcie jej numer konta!!!!!pomoge skórcz miesni to potworny ból...wiem coś o tym i nie wyobrażam sobie tego bólu na całym ciele to musi być piekielnie bolesne! trzymaj sie ANIU!!!!!

odpowiedz

Ocena: 0 [0]
~prawnik [2008-11-17 15:31]

To podajcie numer konta!
No co za problem! Ty tylko 3000! Dajcie numer konta a za chwilę wpłacę stówę.

odpowiedz

pokaż 12 ukrytych odpowiedzi

Szukaj w serwisie

reporter wp24 chcę wyslać

Zrobiłeś unikalne zdjęcie,
napisałeś ciekawą
wiadomość?

Wyślij je do nas lub załóż
własne konto, na którym
je opublikujesz.

Najlepsze materiały
publikujemy na stronie głównej serwisu.

Ostatnio dodane przez reporterów WP24

Pogoda długoterminowa materiał foto Pogoda długoterminowa dodane przez: Internauta WP24
Prognoza pogody materiał foto Prognoza pogody dodane przez: Internauta WP24

więcej