Jeszcze nie mają dziecka, a już zbierają na jego operację.

Najpierw Joanna i Karol Janiakowie dowiedzieli się, że urodzi im się im ciężko chore dziecko. Niebawem Karol stracił zatrudnienie, bo zdaniem pracodawcy był... zbyt rozkojarzony przeżyciami związanymi z chorobą synka. Teraz rodzice Kryspinka zbierają pieniądze na jego operację w Monachium. Potrzeba im ok. 80 tysięcy euro.

Zabieg jest przeprowadzany w trzech etapach. Pierwszy zaplanowano na 26 czerwca, to termin porodu. Ma kosztować 32 tysiące euro. Dziecko musi zostać natychmiast poddane operacji ratującej życie. Urodzi się z niewykształconą lewą komorą serca, co wykazały badania prenatalne.

- Dni po takiej diagnozie były koszmarem. Muszę czekać kolejne miesiące ze świadomością, że moje dziecko będzie walczyło o życie - mówi Joanna Janiak.

Hipoplazja lewego serca, którą wykryto u Kryspinka, to wada wrodzona. W Europie rodzi się z nią ok. 200 dzieci rocznie, z czego 80 w Polsce. W wielu państwach brak lewej komory serca jest wskazaniem do aborcji. W Polsce nie. Dlatego tego typu operacje stały się naszą specjalnością.

Niestety, kardiochirurg prof. Edward Malec, który pierwszy w Polsce 18 lat temu w szpitalu w Krakowie Prokocimiu zoperował dziecko bez lewej komory, pracuje w klinice w Monachium. Opuścił kraj po konflikcie w swoim szpitalu. Od tego czasu w ślad za nim jeżdżą chore dzieci. Dotychczas prof. Malec przeprowadził kilkaset tych skomplikowanych zabiegów. I choć te same operacje przeprowadzane są w krakowskim szpitalu, to i tak wielu rodziców woli jeździć do Monachium. Zbiórki pieniędzy koordynuje Fundacja "Cor Infantis".

- Uważam, że nikt nie może zabronić matce, by szukała dla swojego dziecka najlepszej pomocy - mówi Joanna Janiak. - Gdy tylko usłyszeliśmy diagnozę, zaczęliśmy kontaktować się z rodzicami, którzy mieli podobny problem. Tak dowiedzieliśmy się o profesorze Malcu. Liczymy, że uda nam się zdobyć środki na operację.

Rocznie z Polski do zagranicznych klinik trafiają miliony złotych. Zbiórki pieniędzy na zabiegi dzieci z hipoplazją lewego serca są jednymi z najczęstszych. Poza tym polscy pacjenci zbierają też na transplantacje płuc za granicą, które odbywają się zwykle w Wiedniu, oraz na leczenie artrogrypozy - choroba ta związana jest z przykurczem ścięgien w życiu płodowym, co powoduje zanik mięśni i uniemożliwia chodzenie (w jej leczeniu wyspecjalizowała się klinika w Aschau w Niemczech).

Janiakowie nie mogą liczyć na finansową pomoc Ministerstwa Zdrowia ani NFZ. Fundusz refunduje zagraniczne operacje tylko w dwóch przypadkach: gdy jakiś zabieg nie jest wykonywany w Polsce, albo gdy oczekiwanie na niego jest tak długie, że staje się zagrożeniem dla życia chorego.

- Decyzję o finansowaniu zabiegów za granicą wydaje prezes NFZ. My, jako oddział, jesteśmy pośrednikiem. Dokumentacja złożona przez pacjenta musi zawierać m.in. opinię konsultantów w danej dziedzinie medycyny - wyjaśnia Jacek Kopocz, rzecznik śląskiego Funduszu.

Rocznie prezes Funduszu wydaje ok. stu pozytywnych decyzji na leczenie poza granicami kraju. W 2009 roku na ten cel wydano ok. 9 mln zł. Tylko do śląskiego oddziału w zeszłym roku wpłynęło 20 takich próśb, z czego 18 zostało rozpatrzonych pozytywnie. Niewykluczone, że w niedługim czasie dostęp do zagranicznych klinik stanie się łatwiejszy, bo europosłowie zastanawiają się nad wprowadzeniem przepisów, które umożliwią wykonywanie operacji poza granicami danego kraju, bez konieczności występowania o zgodę na leczenie. Wtedy chory musiałby tylko dopłacić różnicę do kwoty, za jaką dany zabieg jest finansowany w tym państwie.

Osoby, które zechcą pomóc Kryspinkowi mogą to uczynić, dokonując wpłaty na rachunek: Fundacja na rzecz Dzieci z Wadami Serca "Cor Infantis" 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Kryspin Janiak".
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk.

Oficjalne wydanie internetowe www.polskatimes.pl/DziennikZachodni

(Agata Pustułka, meg)